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湖北随州艾滋防治示范区见闻:防治严峻关爱无尽
http://www.100md.com 2004年8月29日 中国青年报
     “艾滋病患者内心的痛苦和疾病的折磨是常人难以想像的。”湖北省随州市均川镇党委书记黄继军表情沉重地对记者说。他身后一间简陋的小屋,就是全国第一个村级艾滋病协会———富家棚村艾滋病防治协会和互助小组的活动场所。

    这里原是一间小学教室,后被废弃,2003年11月后成为艾滋病患者聚会、交流的地方。在破旧的黑板上,有用粉笔写的艾滋病防治知识,对面的墙上,贴着“相互关爱,共享生命”8个大字。两张旧课桌上,有一份当地的报纸,沙发旁边,是艾滋病患者编织的一些凉枕。

    2001年4月,富家棚村发现了首例艾滋病感染者,随后艾滋病感染者、患者不断增加,使这个靠近河南省的小村庄,成为湖北省的“重灾区”。2003年,富家棚村和所在的均川镇被卫生部列为全国首批艾滋病防治示范区。

    艾滋病来了

    对首次发现艾滋病时的情景,随州市疾病控制中心艾滋病防治科主任张晓东记忆犹新。
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    2001年4月13日中午,当时身为疾控中心防疫科长的张晓东接到电话说:“富家棚村有人被怀疑得了艾滋病”。放下电话,他马上赶到村里,询问这名患者,发现他没有性乱史,也不吸毒,就是曾卖过血。

    发现自己得了艾滋病,当事人情绪激动地嚷道:“我要把血注入猪肉、西瓜,让你们都得艾滋病!”

    张晓东好言相劝,并希望“不要传出去”。第二天,他将有卖血经历的8个人带到武汉,去省疾病控制中心检查,结果又有人被确诊。

    到底有多少人卖过血?张晓东和流行病调查人员开始了艰苦细致的调查。他们把13个“血头”(组织别人卖血从中谋利的人,本人通常也卖过血)召来开会,一个一个地回忆,然后进行统计。

    在走街串户调查时,他们不敢说是调查艾滋病,而是说查乙肝。直到2002年以后,才公开调查。经过3次大规模调查,初步掌握了20世纪90年代参与卖血的人员和大致情况,并逐一开展检查。
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    当地有关领导回忆说,发现艾滋病感染者的消息在“小道”上的流传,对随州市经济社会发展产生了一定的负面影响。副食品店没人光顾,蔬菜、肉类没人买,驶往发现艾滋病的村、镇的长途汽车没人坐。

    随州市有关领导认为:“所谓责任政府,就是敢于正视问题的政府,就是能够解决问题的政府。”为此,随州市疾病控制中心首先在均川镇办班,普及艾滋病知识,组织村主任、妇女主任们集中学习,并在农村大量发放宣传材料。4个月后,人们对艾滋病的恐慌情绪缓解了,逐渐认识了这一疾病的传播途径。

    当时,在国家尚未下发免费抗病毒药品的情况下,当地政府想办法让感染者和患者吃中药。一个月内,张晓东每天都奔波在富家棚村,安排大家检查、吃药。当地第一个发现、确诊的艾滋病患者临死前,非要“再看张主任一眼”,因为在他发病、确诊这段令人恐惧的日子里,张晓东给他带来了安慰。

    2001年11月,张晓东和他的同事们拿到了政府拨的3万元专项调查经费。随后,随州市建立了名叫“温馨家园”的预防、治疗艾滋病工作点。2002年5月,均川镇建立了全国第一个镇级“温馨家园”。2003年,均川镇被列入全国首批艾滋病防治示范区,同年7月15日,有81人开始享受国家免费抗病毒治疗。
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    李建国,47岁,富家棚村村民。站在开满油菜花的田野旁,他回忆说:“我们村发现了首例艾滋病患者以后,蔬菜、豌豆角、水果、猪肉等无人购买,亲戚朋友无人来串门,子女无人与他们同桌,其他地方的人见到我们村人都躲得远远的,像躲避瘟神一样,连孩子都受到牵连。”

    李建国最早一次卖血是1992年,最后一次卖血是1998年。2003年3月,带着他卖血的“血头”因患艾滋病死了。这年7月,他的大腿突然出现了带状疱疹,他“鼓足勇气”,来到随州市温馨家园检查,被确诊为艾滋病。

    对此,他说:“在上个世纪90年代,由于国家对血液管理不严格,加之我们这个穷村子收入低,面对家庭开支、孩子上学等经济压力,很多人走上了卖血路,导致不少人感染了艾滋病病毒。”

    作为其中一员,李建国目睹了一些人因艾滋病死去。虽然各级部门很重视,对全村进行了集体采集尿液普查艾滋病,但仍有人不愿意进一步检查,对此,李建国“感到痛心”。
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    今年3月,在李建国家,记者看到,女儿的奖状挂在墙上,旁边堆着饲料;屋外,一头牛东张西望。“是免费药物治疗,把我这个生命将要停止的人救了回来。”李建国说。

    2003年10月,作为国际交流项目,随州派出3名防治人员到泰国考察,参观了该国艾滋病人的民间关怀组织。看到“病人像亲人一样,在家庭一样的环境、氛围里互相帮助”,他们大受启发。回国后,在富家棚村成立了全国第一个村级艾滋病协会和互助小组,开始了“相互依靠、精神交流”。

    李建国担任组长,带领9名艾滋病感染者看报纸、聊天,加工凉枕。每个凉枕供销商出价4角,政府补助4角,共8角钱。

    村民于红,今年37岁,2001年5月,丈夫因艾滋病离开人世,她也被确诊为艾滋病病毒感染者。当时,她发烧几乎不醒人事,后来,走路连坡都上不了。体重从65公斤瘦到50公斤,看到两个还没成年的孩子,想起已经去世的丈夫,她经常悄悄地抹眼泪。
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    村里成立了互助组,于红在这里与其他艾滋病病毒感染者有说有笑:“我的心情正常人体会不到。”她坐在椅子上,编织着凉枕,称“这就当散心了。”

    李建国说:“曾经远离我们、歧视我们的乡亲们,也渐渐地接纳了我们。”一起吃饭、聊天,别人显得不那么紧张了。李建国的邻居告诉记者,以前害怕,现在,一起打牌、吃饭都没事了。李建国的女儿,也被学校评为“与同学相处最好的学生”。李建国把这个奖状高高地挂在自家墙上。

    有关部门在写给上级的报告中称,富家棚村互助小组有专门固定的两间小屋作为活动室,将村里所有的艾滋病人定期、不定期集中起来,在活动室聚会,艾滋病人有痛苦可以相互倾诉。成立3个月以来,聚会21次,还订阅了报刊。更为重要的是他们“有了生产自救的技能,有了互帮互助精神”。

    今年,均川镇准备在其他村再建7个互助小组,使其覆盖70%的感染者。

, 百拇医药     在治疗中寻求希望

    2003年7月15日,富家棚村开始有81人享受国家免费抗病毒治疗。此前,当地发放了一些中药帮助艾滋病感染者、患者渡过难关,可还是有一些人离开了人世。而进行免费抗病毒治疗,还有一些副反应,为了克服这个难题,有关方面要求家属监督服药,并签字。

    王辉,今年39岁,1993年参与卖血,2003年出现食欲不振、咳嗽等症状,曾高烧40度。当时,他还在乌鲁木齐打工,当地医生说他“免疫力太低”,就让弟弟把他接回家。回家后,他躺在床上不能动,只能喝水,是防治人员找到家里,考虑到抗病毒药物副作用大,必须先恢复体力,医生就给他进行其他治疗。

    一开始吃药,就觉得有变化了,觉得身体逐渐有了力气,可以自己到30公里外的随州市温馨家园取药,至今已经有3个月了,“身体感觉跟正常人一样。”他说。

    在富家棚村,记者走进了楚洪的家,简陋的两间小屋里,只有一张硬板床,一条破棉絮。他今年35岁,1995年到邻省卖血,一共卖了10多次,每次就给50元,而治病却花了一万多元钱。去年7月高烧,9月被确诊感染了艾滋病病毒。当时,他正在深圳打工,感觉身体不好,听说艾滋病不好治,这时,家里捎信捎钱,让他回家,因为“家乡很重视,有了免费药”,就回来了。
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    如今,妻子外出打工,杳无音讯。过年的时候,镇上送来了大米、猪肉,而吃药就全靠自己了。他的家距离镇上的温馨家园有1.5公里,就骑着自行车取药。为了吃免费药,每次都要体检,而体检交70元钱,让他有些“力不从心”。

    均川镇温馨家园2002年5月投入使用,为此,有关部门投资10万元,并抽调5名医生到这里工作。他们经常走村串户,鉴于一些病人对药物有反应,无论白天黑夜,刮风下雨,医生们随叫随到,未发现一例因服药反应造成死亡的。有关人士说:“使家属增强对药物的认识,坚持让感染者服用,可以把相当一部分病人从死亡边缘拉回来,延缓生命。”

    均川镇党委书记黄继军说,今后3到5年,是这里艾滋病发病高峰期,病人人数将不断增多,需要治疗的人数也会不断增多,相应的艾滋病家庭孤儿、孤老也会增多,而该镇财力十分薄弱,长期繁重的防治任务与政府有限的资金投入形成矛盾。他认为,温馨家园条件简陋、房屋狭窄,目前,防治设备落后短缺,尚需资金投入。
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    在随州市,2003年7月开展抗病毒治疗以来,疾病控制中心每10天集中送药到温馨家园,并发放到病人手中,同时观察处理记录副作用和服药情况,发放健康材料一万多份,安全套1.5万只。

    随州市共有83人参加了抗病毒治疗,10人因服药反应过大而退出,3人死亡,目前还有70人坚持治疗。

    防治形势严峻

    有关人士介绍,2001年4月以后,艾滋病在当地蔓延势头得到遏制,但发病人数继续增多,主要是上个世纪90年代从事地下卖血感染所致。因此,对卖血者和密切接触者的检测将在两年内完成。

    3月18日,湖北省防治艾滋病专家队奔赴随州市均川镇等省内21个艾滋病防治工作点。副省长蒋超良称“预防和控制艾滋病责任重大”、“形势不容乐观”。因此,要求专家们走进艾滋病防治示范区后,“要对当地所有艾滋病病毒感染者进行体检,广泛开展技术培训,要为艾滋病治疗点和重点乡镇卫生院培养2到3名艾滋病临床骨干,向大众宣传防治知识”。
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    此次,几乎从武汉所有大医院抽调了医务人员。广州军区武汉总医院派出医疗队,由传染科博士后焦成松带队。中山医院29岁的护士沈兢出发时告诉记者:“周围很多朋友还不很了解艾滋病,甚至为我前往疫区而担心。”湖北省武警医院30岁的医生李靖,原打算4月结婚,为了走进艾滋病防治示范区,推迟婚期1年。

    为此,湖北省卫生厅发文件要求,专家队下去后,要举办30场由政府部门和乡镇干部参加的艾滋病防治报告会,使乡镇以上各级领导机关、领导干部掌握防治艾滋病知识。

    1988年,湖北省发现首例艾滋病感染者,截至2003年12月底,全省累计报告艾滋病感染者1301例。据介绍,目前,艾滋病疫情呈全省散发与局部地区高发并存状况,且处于发病和死亡高峰期,疫情由重点人群向一般人群扩散。

    在今年湖北省人大会议上,省政府把“安排专项资金,加强艾滋病防治工作和艾滋病人的帮扶”作为向全省人民郑重承诺的八件实事之一。
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    2000年,省政府下发了《湖北省预防和控制艾滋病中长期规划》。2001年,省政府办公厅组织编发了《贯彻落实中国遏制与防治艾滋病行动计划的实施意见》,全省以“温馨家园工程”和血液安全为主的综合性防治措施。目前,全省已建立10个国家级艾滋病综合防治示范区,7个省级防治示范区,基本覆盖了艾滋病疫情较重的地区。

    2003年,在卫生部的支持下,湖北省在全国第一批启动了免费抗病毒治疗项目,覆盖37个县市。目前,已有270名符合用药条件的病人接受了抗病毒治疗。

    湖北省卫生厅副厅长孙昌松强调“干预危险行为”,在48个疫情较重的市县实施娱乐场所100%安全套使用项目,明年覆盖全省。同时,当地加强血液管理,针对艾滋病以采血传播为主的特点,整顿采血机构,全省采供血机构由原来的48家压缩到37家。

    面对艾滋病防治示范区,有关人士认为,目前,艾滋病防治经费不足,贫困艾滋病人救助机制不健全,群众艾滋病防治知识普及率不高,知晓程度较低。今年,湖北省将检测高危人群20万人,对所有艾滋病患者提供抗病毒治疗。
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    关爱,未有穷期

    随州市均川镇艾滋病防治示范区,被何大一博士(鸡尾酒疗法发明者)称为“中国模式”。

    有关人士说:“艾滋病病毒感染者是一个非常特殊的群体,他们因贫致病,经济上窘困,精神上饱受折磨,因此,必须及时对他们给予关爱。”

    2004年2月26日,随州市政府在均川镇召开“艾滋病综合关爱现场办公会”,确定市区7家企业捐赠7万元用于村艾滋病协会、互助组建设。对艾滋病患者、感染者的48户危房进行改造,由地方财政每户4000元标准予以补助。对21名遗孤按每人每月300元生活费标准由7家企业扶养,直至18周岁,年满18周岁后仍在校读书的,其生活费由对口扶持企业继续提供,直至完成学业。对24户“五保户”由地方财政每年每户补助1000元,直至死亡。对115名艾滋病患者、感染者子女入学一律予以减免。

    同时,当地将建立艾滋病防治长期救助机制,每年召开一次救助关爱现场办公会。
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    在艾滋病示范区,地方政府给艾滋病病毒感染者送大米、油、棉被、棉袄等日常用品。地方政府还规定,艾滋病感染者家庭的农特产税,由地方财政负责解决,水费由水利部门解决,义务工由村组负责解决,孩子上学由学校负责。

    为防止艾滋病在家庭内传播,随州市倡议开展“小手拉大手”活动,利用学生掌握新知识快的特点,分别在病情比较严重的地区四所中学开展艾滋病防治基本知识普及教育,通过孩子向家长宣传、推广艾滋病防治知识。

    有关人士表示,上个世纪90年代从事地下非法卖血的主要为农村青壮年,分布在很多乡村,而且,感染艾滋病病毒后相当长的时间内没有任何症状,感染者很难发现。因而,全市真实情况尚不完全清楚,这给防治工作的开展带来了较大困难。

    在均川镇,记者见到了中学生李梅,她的爸爸是艾滋病病毒感染者,妈妈患有脑痴呆,家里穷得“连买盐的钱也没有”。今年,她家开始得到了一些资助,为此,她的人生愿望是“长大了个当医生”,为了爸爸、妈妈能快乐、平安。(文中艾滋病病毒感染者和家属均为化名), 百拇医药