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红斑狼疮能治愈吗?
http://www.100md.com 2004年9月27日 央视国际
红斑狼疮能治愈吗?//
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     主持人:首先来看一段前段时间热播的电视剧《别了温哥华》的片段,主人公杨希是一个热情、漂亮、乐于助人的姑娘,可是当她得知自己得了红斑狼疮后心情非常悲痛,亲戚朋友也非常悲痛。那么这种疾病究竟是怎样的?能不能够治愈呢?今天我们就请来专家和大家一起来谈论这个话题:

    苏茵

    栗占国

    栗占国:红斑狼疮这个名字的来源主要是和病人的主要表现之一也就是面部皮疹有直接的关系,如图所示就是面部皮疹的病例。

    主持人:红斑狼疮到底是人体中的哪一个系统出了问题?对人体的影响到底有多大?

    苏茵:红斑狼疮是一种自身免疫系统的免疫紊乱,这个免疫紊乱可能是多种因素引起的,可以累及到全身各个系统,主要是累及到皮肤粘膜、关节肌肉,同时还可以累及到内脏,比如肾脏、脑、心脏、肺等,也就是各个系统都可以受到累及,因此称之为全身性自身免疫性疾病。
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    主持人:来认识一位陈莉:

    旁白:1997年陈莉和她的丈夫来到了北京打工,夫妇俩住进了亚运村附近的一个小区里,两个人一起努力为未来打拼,过着幸福的生活,可当时间到了2000年5月份,妻子身体上出现的不良状况打破了小两口平静的生活。

    丈夫:当时她天天饭量特别少,身体逐步逐步虚弱,并且也下胃镜,下胃镜后出现发烧,当时就按照胃病治疗。

    旁白:就这样按照胃病治疗的结果丝毫没有好转,而且越来越重。

    丈夫:出现发烧后一天不如一天,实在不行了就去了医院的消化内科住院治疗,还是没有好转。直到最后出现昏迷,瞳孔都扩大了,当时都没想到能治好。

    旁白:这时候丈夫请来了专家会诊,抽血化验的结果分析,妻子得的是系统性红斑狼疮,如果再延误治疗,后果将不堪设想。
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    栗占国:这种红斑狼疮的误诊误治在国内还是非常普遍的,在人民医院免疫科很多病人(80%以上)都曾经有误诊误治的情况。

    苏茵:有一些别的科室诊断不清楚,然后来我们科看病的。有的病人出现乏力后者发烧,不认为应该去免疫科治疗,有的病人关节疼就去了骨科,有的出现浮肿了就去了肾科。再加上我国的风湿科专科医生比较少,一些医生也存在认识问题,当作别的疾病进行治疗。这些都是我们需要努力的地方,要让医生和患者都知道出现这样的情况应该去哪里看病。

    栗占国:也有的病人诊断是清楚的,但是用药不对,治疗效果也不会好。如图红斑狼疮可能累及到的相关学科包括免疫学、肾内、血液、消化、呼吸、骨科、皮肤、急诊、等,容易造成误诊。

    主持人:红斑狼疮的发病年龄是怎样的?

    苏茵:从全国的情况来看,红斑狼疮的发病女性比男性多,男女的比例在1:5到1:10之间,而且通常是年轻的女孩子发病比较多,可能和体内的内分泌和性激素情况有一定的关系。
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    主持人:我国大约有多少红斑狼疮患者?

    栗占国:目前这个病的患病率在十万分之七十左右,总人数在60万左右,患病人群还是很大的,很多病人没有得到很好的治疗,应该说大部分病人都没有到专科来进行治疗。

    主持人:来看一段片子:

    旁白:陈莉的经历告诉我们,红斑狼疮的初期表现并不明显,容易被忽视或者出现误诊。记者到北京大学人民医院风湿免疫科进行了采访。

    医生:这位患者刚来的时候面部有典型的蝶形红斑,通过激素等治疗后,现在明显好转。

    医生:这位患者手指和脚趾的顶端都是一个红斑狼疮典型的血管炎改变,可以看到皮肤凹凸不平,在指尖和脚尖的地方皮肤颜色深浅不一。

    医生:这是红斑狼疮本身血管炎引起的皮下血管本身的病变。
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    医生:这个病人病程已经三年了,主要表现就是一个面部皮疹,有关节炎,还有就是狼疮肺部的损害,也就是狼疮肺。红斑狼疮还有一个关节疼的表现,她主要是表现在手的小关节上,曾经有个别的关节肿过,这也是红斑狼疮一个很常见的表现。

    栗占国: 红斑狼疮的典型表现

    1、反复发作

    2、全身发作(疲劳、发热、皮疹、光过敏、关节痛、淋巴结肿大等)

    3、多系统损害(免疫、心、肺、肾、消化、血液、关节等)

    4、血清学检查异常

    栗占国:从症状上看,患者会出现面部皮疹,手上的网状青斑,手疼痛、破溃。还有明显的脱发和口腔溃疡等。以上这些都是典型的表现。
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    苏茵:特别是几种症状同时出现的时候,病人就要注意了。比如同时出现了疲劳、乏力、关节疼等症状就一定要去医院看病。

    栗占国:还有可能仅仅出现一个系统受累,比如白细胞低或者是胃肠道不好,但是在这个科室经过检查后发现并不是这个科的疾病,这时候就应改考虑可能是免疫系统改变。

    主持人:那么对于就诊有哪些好的建议呢?

    栗占国:由于全国的风湿免疫专科医生比较少,全国不过几百人,因此很多病人容易到一些非专科看病,这样就容易误诊误治。

    主持人:来看一段片子:

    旁白:针对红斑狼疮的治疗,有很多种方法,其中主要有药物治疗和免疫净化治疗。医务人员根据病人的具体情况来决定治疗方案。陈莉在被诊断为红斑狼疮后立即进行了抢救并实施了药物治疗。
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    丈夫:在重病室待了一周,她自己什么都不知道,后来在重症室烧逐步退下来了,通过吃药和长时间恢复,一天天好转,现在恢复得很好了。

    旁白:有的红斑狼疮患者则要进行免疫净化治疗,采取此方法可清除体内有损伤作用的大分子和免疫附和物,从而达到治愈的目的。

    栗占国:陈莉到了免疫科后,我们给予了适当的激素治疗,再加上一些免疫制剂,经过几个星期的调整,病情就稳定了。后来治疗效果是很理想的。总之没有什么很特别的用药,关键是用药要得当。

    主持人:红斑狼疮可以治愈吗?

    苏茵:临床上讲是可以完全控制,和老百姓熟悉的高血压、糖尿病一样是需要用药物进行控制的。当然也有可能反复发作,但是我们医生有信心把这个病完全控制住。

    主持人:一般病人来就诊时,应该采用怎样的治疗方法?
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    苏茵:首先是明确诊断。目前治疗红斑狼疮的首选还是药物为主,其它的治疗为辅,药物治疗主要就是激素和免疫制剂,要根据不同病情进行选择。如果是有内脏受累的时候首选激素治疗,病情很轻比如只有关节炎、皮疹的患者,可以选用非载类抗炎药等对症治疗。如果有内脏受累,如肾脏受累出现尿蛋白,这时候应该首选激素治疗。激素类药物应该慎用,用好了起效很快,一些危重的病人用了以后效果明显。同时加上免疫制剂可以控制病情发展。但是每个人的用药是不一样的,选择哪一种用药要根据当时情况来进行选择。

    主持人:除了药物治疗以外还有哪些方法?

    栗占国: 常见的几种治疗方法

    1、药物治疗(激素、免疫抑制剂、免疫球蛋白、中药等)

    2、非药物治疗(免疫吸附、干细胞移植等)
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    3、其他(疫苗)

    主持人:目前治疗方面要遵循哪些原则?

    栗占国: 红斑狼疮治疗原则

    1、早期治疗

    2、联合用药

    3、方案个体化

    4、医患配合

    苏茵:患者还要注意有耐心一些,这是一个慢性病,用药是有过程的,期间还要复查,复查的目的就是要看药物有没有效果,还有就是看有没有副作用,有必要还要更正用药。

    主持人:目前患者在治疗中和认识上有哪些误区?

, http://www.100md.com     栗占国: 治疗中的常见误区

    1、激素滥用或不用

    2、认为可以治愈或者根本没治

    3、认为治疗见效快就好

    主持人:再来看看陈莉现在的情况:

    旁白:2000年陈莉在北京大学人民医院住院近礁鲈潞蠡氐搅思抑行扪备羲哪曛笏衷诘那榭鲈跹四兀〉蔽颐窃俅渭剿⑾炙且患胰苏畔楹桶材纳睿衷诘某吕蛞丫净指唇】担刻斓墓ぷ骶褪橇侠砑椅瘛⑾喾蚪套印?

    陈莉:那天上医院检查,医生说很好。

    丈夫:她现在恢复得很好,各方面生活,做家务都很好。
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    栗占国:陈莉现在恢复的状态很好,日常工作都没有问题,现在需要按时服药,定期到医院复查,然后按照医生要求进行调整。

    苏茵:陈莉现在的状态我们称之为稳定期,需要进行药物维持治疗,用一个很小的激素量来维持整个病情。红斑狼疮的治疗临床上称之为缓解而不是治愈,病情是一个慢性过程,将来如果有感冒不及时治疗等外界原因诱发,我们就要及时调整用药,很快能够控制病情就可以了。总之需要患者随时和医生保持联系,要按照医生要求用药。

    主持人:红斑狼疮患者可以生育吗?

    苏茵:红斑狼疮病人是可以生育孩子的,如果患者病情很稳定,激素减到10毫克也就是两片以下,免疫制剂停用半年以上,我们就会同意病人怀孕生孩子。在怀孕和生产的过程中应该在产科和风湿科医生共同的监测之下才是安全的。

    栗占国:很多红斑狼疮病人结婚生育都是没有问题的,关键是要在专业医生指导之下。红斑狼疮并非不治之症,绝大多数患者可以完全缓解,前提是要早期诊断然后还要进行规范化的治疗。

    主持人:门诊时间:栗占国 周二、四上午;苏茵 周三、五上午;医院联系电话 (010)68792745、66164400, http://www.100md.com(吴晓洋)