与尿毒症抗争
1、张凌 主任医师 中日友好医院肾病中心副主任 负责血液净化中心工作 长期从事内科、肾脏病、肾移植、血液净化的工作 擅长慢性肾衰竭并发症的治疗。(左图)
2、梁艳芬 52岁 患尿毒症20年 透析19年 86年底成功做肾移植手术 一年后肾脏功能再次衰竭 从87年底开始一直做血液透析治疗。(右图)
主持人:观众朋友们,你们好!这里是中央电视台《健康之路》直播节目,今天我们来聊的是尿毒症方面的问题。
旁白:从18岁开始梁艳芬就有高血压、血色素低的毛病,但却一直查不出原因,85年因为来例假大出血到医院抢救,在医院里根据梁艳芬的情况,医生考虑她可能是妇科病,也有可能是肝脏疾病,可惟独没有想到她的肾脏会有毛病。
梁艳芬:当时不肿,我喝多少水就尿多少尿,因此也不肿,一直也没有怀疑,但是每次来月经的时候眼睛是肿的,医生说是属于妇科的事情,也不是肾的毛病,因此一直没有怀疑肾有毛病。等到大出血后验完尿,尿里有蛋白两个加号,这时候才怀疑是肾的毛病。
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旁白:在做了B超和肾功能检查之后,梁艳芬从此就戴上了尿毒症的帽子。
梁艳芬:什么也吃不了,就是想吐,想喝水,我一天差不多能喝三暖瓶水,喝了就尿,越来越瘦,贫血老是6克血,一点劲都没有,血压也特别高,而且当时也没有按照规范服用降压药,就是血压高了就吃点,降下来了就不吃了。
主持人:当时知道自己是尿毒症以后,心理状况是怎样的?
梁艳芬:最开始知道的时候我一天没吃饭,害怕,不知道以后怎么办,不知道以后的路怎么走。
张凌:很多病人在得知自己是尿毒症后承受不了打击,很多人就抵触治疗,有些患者自己就扛着,结果最后把自己的性命葬送了。
主持人:您觉得尿毒症患者最难过的坎是什么?
梁艳芬:主要就是透析,透析的针特别的粗,当时我都不敢到透析室去看,可是病情越来越厉害的时候没办法,必须去。只有透析能够挽救我的生命。
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主持人:在平常的生活中还要面对哪些问题?
梁艳芬:开始的时候没劲,什么都不想做,吃东西也没胃口,后来大夫告诉我说尿毒症的毒素首先要侵蚀的就是胃,所以才会吐、不想吃东西,但是经过透析后就缓解了。最开始我还有尿,还可以喝一点水,到后来没有尿了以后就要严格控制水的摄入量,否则会引起心衰。在口渴的时候就用冰块含在嘴里,不敢咽下去,化了就吐掉。但是我觉得尤其在透析以后,慢慢恢复,觉得生活还是美好的,还是应该有信心活下去。
张凌:得了肾衰竭以后,医生都要判断具体是到了哪一个阶段,最末期的阶段才会走上透析这一条路。很多人实际上通过药物治疗可以延缓这个时间,甚至有的人可以终身延缓。有的人可能不得已最终还是要进行透析,我们就要进行肾替代治疗,包括人工肾和肾移植,还有就是腹膜透析,利用自己的腹膜来进行透析。这三种方式需要医生和家属共同来决定如何选择,只要能够很好配合,不论是哪一种方式都能够让患者很好地走完这一生的路程。
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主持人:尿毒症的治疗对于患者在经济上的负担是不是很大?
张凌:现在国内医疗保险已经把透析和肾移植都纳入了医疗保险,因此多数家庭都不会有太大的经济负担,比如我们医院现在有200多名病人,其中10%以内是自费病人,有80%左右都是医保病人,其中还有很多低保家庭,也就是说低保家庭能够享受的医疗方式应该说大多数人都能够享受。
梁艳芬:在86年的时候好多人对于尿毒症还没有深刻的认识,各医院血液透析设备也特别少,我是在昏迷的时候才给我做了腹膜透析。最开始听人说做完移植以后就能够和正常人一样生活,就想如果能够做移植就好了,当时我就去友谊医院做了移植。
张凌:对于患者应该做好三方面的准备,一个是心理上,一个是经济上,另外身体上也要做一定的准备。比如做肾移植就要寻***,做一些组织配型,排队等待都是需要时间的。有的人认为可以吃中药来避免透析,但是实际上在慢性肾衰竭,肾脏萎缩的情况下,依靠中药让萎缩的肾脏恢复功能是不可能的。在早期的时候虽然有可能,但是要注意一定要去正规的中医院,因为有些中药是有毒性的,不当的服用中药反而可能会加重肾损害。
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主持人:接着来看梁艳芬的故事:
旁白:虽然查出了尿毒症,但是这个病对于梁艳芬和她的家人来说几乎是一片空白,因此一开始就是采取中药治疗。在服药期间因为偶然的一次发烧使她的病情开始加重,医生说只有透析才能挽救生命。
梁艳芬:当时因为昏迷了,医生就直接对我进行了腹膜透析,做了八个月,做完了以后不到一周就可以吃饭了,而且吃得也挺多的。
旁白:尽管梁艳芬十分小心,但是这八个月的腹膜透析还是让她感染了四次,每一次感染都像是在死亡线上挣扎了一回,后来国内出现了肾移植手术,而且听人说做了肾移植就能和正常人完全一样,于是在86年底,她毫不犹豫地选择了肾移植。
梁艳芬:做完以后特别好,接上以后就有尿,吃饭也特别好,而且吃完激素以后就想吃肉的东西,血色素也就长上来了。以前大出血以后就没有月经了,做了肾移植后两个月,月经就来了,而且特别正常。
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旁白:梁艳芬出院后恢复得特别好,在短短半年里体重就从刚出院的100斤长到了140斤重,就这样在肾移植后一年零两个月时出现了血尿。
丈夫:当时都不知道怎么过来的,甚至是按分按秒在过,做肾移植失败后多次抢救,家里都做好了准备后事的工作。
旁白:尽管家人做了充分的思想准备,但是他们仍然鼓励梁艳芬坚持进行透析治疗,没想到透析了无个月后梁艳芬竟然有了明显的起色。
丈夫:从卧床到能坐起来,然后是可以慢慢下地,在屋里围着床走几步,后来逐步可以进行更多的活动。
张凌:腹膜透析在八十年代还有一定的技术缺陷,而现在随着这项技术的发展,感染率已经非常低了,但是腹膜透析造成的感染仍然是一个很难克服的难关。有的病人就需要再用血液透析来帮忙,度过这个难关。
主持人:为什么肾移植这种目前对于尿毒症最有效的治疗方法会出现失败的情况呢?
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张凌:肾移植毕竟采用的是他人的肾脏,有一个组织配型是否合适的问题,排异问题现在还是一个很大的难关,这种情况下有些人很幸运,像梁艳芬这样维持20-30年,也有不理想的,出现排异后需要重新进行透析,有的人经过透析后又重新进行肾移植,也有做三次肾移植的,我们称之为肾衰竭的一体化治疗,也就是说这几种手段就是互相补充,目的是让病人能够长期存活下去,并且有质量地生存。目前虽然血液透析也可能有一些并发症,但是总体看来还是最安全的,因此更多的人选择了血液透析。大多数血液透析患者需要每周进行2-3次透析,每次时间在4小时左右,因为这是一种肾替代治疗,间隔时间不能太长。
主持人:接着来看梁艳芬的故事:
旁白:梁艳芬从得病开始到现在已经有二十多个年头了,可是她的精神状态和生活质量都非常好,这个奇迹的产生要归功于一个小家庭和一个大家庭。从出生开始梁艳芬就从来没有离开过妈妈,结婚后也是如此。
梁艳芬:目前看见我得病后特别难受,她把自己的精力全部放到我自己的身上了,什么都不让我干,我想吃什么有什么要求她都满足我,整个家都是她在支撑着,外边的事情全是我丈夫支撑着。
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旁白:梁艳芬的丈夫在妻子生病后匆匆结束了在法国的工作,提前回国,把全部身心都放在了妻子身上。
丈夫:这么多年我也失去了很多东西,包括事业、金钱等,但是我觉得只要能够让她好好的生活,这些都值,毕竟人的生命是最宝贵的。她的这个病危险性很大,但是我有信心和她白头到老。
谭元寿(梁艳芬的公公):我觉得最主要的是她能够保持一个好的心态,精神要好,要有信心。
梁艳芬:我母亲有心脏病,但是每次我回来她都要给我打针,当时她已经六七十了。母亲在2002年的时候去世了,当时我几乎没有了生活下去的信心,我五十年没有离开过我母亲,母亲离去对我打击很大。
张凌:很多病人能够很好的存活,有医疗因素,但是其中很重要的一点就是精神支柱,这种精神支柱仅仅依靠医护人员是不够的,主要还是靠家人和社会,在这里我们呼吁社会多给予这些患者一些爱心,帮助他们,让他们能够工作,能够快乐地生活。
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主持人:来看一段片子:
旁白:在中日友好医院血液透析中心我们看到许多病人都已经成为了朋友,他们相互鼓励,共同向死神宣战。
患者:心态一定要好,不能怕死。人生就是这样,要面对现实。最主要的就是要积极主动地配合大夫。
患者:要充满信心,不要整天忧心忡忡,我很乐观,对别人和家人都非常乐观,活一天就要很好地生活下去。
患者:我一直在工作,一遍透析一边挣钱,也没有觉得透析给我带来很多不便,就当是来这里休息。
主持人:医院联系电话(010)64221122-4799;门诊时间 张凌 周二上午, 百拇医药(回春)