[社会记录] 做个普通人
CCTV.com消息(社会记录):
影像:《我们的生活片断》片头
新疆王洪立:当时我听了一愣,怎么可能,艾滋病都是外国人得的病。
河南潘分玲:我做的饭他不吃,他就怕感染,后来就离婚了。
河南任春立:得了这个病人没人要,我说我要,反正我也没结婚,我这么说了一句,我也是这个病。
主持人阿丘:这是三个勇敢的人。他们把自己的真实面目,乃至生活,完完整整的呈现在了公众面前。他们是三位艾滋病患者。
今天,在这个艾滋病日,有一部纪录片正式面世。这是我国第一部由艾滋病人自己拍摄的,他们自己生活的纪录片。片中几位感染者坦然地面对镜头,他们说,他们之所以这样做,就是要把HIV感染者的生活呈现到我们面前。同是艾滋病患者的片子策划人、拍摄者认为,他们正是要用这样的勇气、坦诚和真实,让我们去认识他们,了解他们,乃至接受他们。他们自己给这部片子起名叫《我们的生活》。
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不过,在此片中也有一位艾滋病患者,始终用一尾游泳的金鱼挡住了人们探视的眼神。而这个人正是刚才我们提到的,该片的策划者和拍摄者。
画外音:
李想:“我知道我不是一个很坚强的人,可是现在很多人都赞誉我,实际上我只是想努力做回普通人的感觉。”
主持人阿丘:李想。在整个纪录片创作中,是他带领着合作伙伴奔赴新疆戈壁滩、河南农村、吉林、上海等地,征求这些感染者的意见,用镜头表现他们的生活,那些艾滋病患者在镜头面前公开露面。而他自己作为被采访的一员,却抱定宗旨,绝不露面。
李想:“你说你现在镜头没有处好,到电视一播,那我不是死无葬身之地吗?要是真的那样的话,我剁了他的心都有,这不是骗人的。”
画外音:当我们找到李想的时候,他因为生病住进了医院,不能坐起来,也不能躺着,但是他说他能坚持趴着接受我们的采访,但,还是那个条件——不能暴露他的面容。
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李想:我觉得最大的一个原因是环境,如果我一辈子生活在戈壁滩那个小村子里面,周围邻居就那么百十号人,大家反正都知道我是感染者,那我也不在乎这个小村子之外,有人会知道或者有人不太知道,因为对我的生活不会有影响,我的羊该吃草,它该下小羊羔还是下小羊羔的对不对?生活不会有什么影响有什么变化,假如我在北京不一样了,房东看到电视可能会把我赶出去,饭店的老板,看到我,可能会把我轰出去不卖给我饭吃,走在路上的话,可能哪个坏小子给我一耳光,都是有可能的。拍这个片子,把我自己牺牲出去,把我自己的保护拿掉的话,那我觉得我做不到,我还没有就是觉得我自己的能量可以达到那么大的程度,把我自己的脸露出去,天下就太平了,大家都不害怕艾滋病了,没有去试的那不大可能。我自己没那么多的能量,我又不是中国的约翰逊?是一是,是的话我也没那么大的能量,再有就是个人的直接的生活也会被伤害了。那我没有人会保护我,现实就是这样,你被伤害也没有人会补偿你,没有人会保护你,那你只有自己保护自己了。
影像:我们的生活
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解说:纪录片中,新疆牧民王洪立在出外打工过程中染上毒瘾,在回家戒毒时和小红相恋,此时却被发现感染艾滋病毒,在人们排斥的眼光里,小红还是坚持和爱人在一起,他们远走他乡,结婚生子,片子拍摄时他们已经有双胞胎儿女膝下承欢,而长辈们也接受了他们的婚姻。河南的潘分玲和任春立是天涯同命鸟,两个艾滋病人互怜互惜结婚后,开始了平淡而幸福的田园生活。而李想的故事,似乎更加简单一些。
主持人阿丘:李想,1975年出生,从小有血友病病史,1992年以优异成绩考入所在省重点高中,1994年因病住院并休学一年。1995年考入大学,1997年查出血液携带有丙肝和HIV病毒 不久后休学,赴北京治病。根据医生的推断,李想身上的病毒是他在医院输血不洁导致的。在北京治疗期间,除了病友和亲人医生之外,李想不敢跟任何人说起他的病史,因为他知道这样就意味着承受歧视。
解说:在李想他们拍摄的纪录片里,这样的歧视也出现过。
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王洪立:没想到我被新闻媒体曝光了,空气传播什么的,什么什么的,多时我们家感到被孤立起来了。
李想在做演讲
李想:歧视他会让社会大众觉得这件事情是件不光彩的事情,而拒绝去获得相关的一些知识,而拒绝去做这个的检查,那么这种拒绝本身就会不会让自己觉得你真正和艾滋病没有关系,你认为没有关系,你不会觉得真的有安全感。
主持人阿丘:李想身体好转之后,在北京有了自己的工作,和所有的人一样上班下班,和同事们一起喝酒聊天,此外,他一直把反艾滋病歧视作为自己的事业。这些都是他在平日生活积累起来的心得。
采访:
记者:你觉得,全社会消除这种歧视的可能性大吗?到什么时候?
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李想:一直都会有。
记者:永不消失吗?
李想:对,除非艾滋病是消失。
记者:你这样的想法是不是悲观呢?
李想:不,一点都不悲观,这是一种哲学思考,就像东西放在这儿,在太阳地下,一定会有影子一样,哪怕你放一滴纯净水,哪怕你拿一杯水,这样撒,你眼睛看到是透明的但是实际上你看地上的影子还是会有的。
记者:你心里有没有阴影?
李想:我心里没有,而且我觉得歧视是人的本性,为什么这些说?你看动物世界就会知道,说适者生存不如说强者生存,弱者是要被淘汰的…当你就是很锦衣玉食的时候,然后,拿着小资的工资,过着小资一样的生活的时候,你旁边走过一个满嘴大蒜味的民工,你肯定可能会很鄙视他,很看不上,对不对?…当你有文化的时候,你会看不上没文化的人,当你长得漂亮,你会觉长得丑是一种罪过,这种心理太强劲了,当你健康的时候,你会觉得不健康就该死对不对?…我虽然也很努力做反歧视工作,但是,我始终相信的就是说,…消除,我说,根本消除不了,只是减少减弱而已,我们能做的只有这样。
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影像:红树林办公室
解说:这里就是李想目前的用武之地——艾滋病感染者组织红树林的办公室。它就在李想病房的楼上,是佑安医院给艾滋病感染者们腾出来的一间病房。红树林是国内第一个给艾滋病感染者和病人关爱支持服务的全国性项目,他们配合政府部门为尽可能多的艾滋病感染者和病人提供关怀和支持,改善他们的生活状态,消除社会歧视。
主持人阿丘:李想和红树林的同事们在这里策划了纪录片《我们的生活》。
采访:
李想:感染者可以用他的情感的体验,影响一个人,那这一点对别人来说,有什么重要的?我研究过就是行为改变学,一个人的行为发生改变的话,需要有那些充分必要条件,然后我看过很多的学说,很多的理论,但我觉得这些理论学说可以统统扔掉就两句一就是必要的知识,二需要情感体验,很简单,我跟别人讲,我跟别人讲,我这个理论很简单叫KFC,什么叫KFC呢?
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我跟他们说,K是是知识,F是FELLING,是情感,然后C呢,是你的行为,也就是说这是一个三部曲很简单。
主持人阿丘:您听明白了吗?李想说的这个KFC,说白了就是以理服人,以情动人。向社会灌输艾滋病常识的基础上,进行情感刺激,也就是说,真正看到并感受到艾滋病人的真实生活状态,借此改变人们的思维和行为。李想认为,首先要让人们改变对感染者的印象,不要认为艾滋病人永远是愁眉不展没有希望的,他引用古希腊的欧里庇得斯的话说,即使是神也不愿意听不幸者的表白。艾滋病人要展现在公众面前的是健康快乐的形象。
影像:纪录片中新疆的夫妻
影像:李想指着照片说:这俩小孩,尤其是他,就喜欢跑到镜头里面,哎哎哎,这时很恼火,我们经常就说,找那王洪立说,把你妈叫来,把他弄走。
主持人阿丘:这么健康的一对龙凤胎,看着我也挺稀罕的。不过我开头很纳闷,怎么得了艾滋病了还能结婚生子?为此还专门找人咨询了一下,专家说只要在医生指导下,采取严格的措施,没病的一方一般是不会被传染上的。如果他们想生孩子,只要是在医生严格监控下坚持用药,孩子被感染的可能性也很小。话说回来这种技术水平目前国内还达不到,所以咱们国家不禁止艾滋病患者生子,但也不提倡。王洪立他们这样的幸福生活那是不幸之中的大幸!看看这两对夫妇恩爱有加,最后这个没露面的李想却从来没说起自己的个人问题。其实呢,他也有心上人,就在我们的记者采访李想的时候,他面前电脑屏幕上就有一张温柔的脸蛋,不消说,那当然是李想的女朋友了,这个女孩不是一个HIV携带者。
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采访:
记者:你用什么样的一种魅力让他感觉到他跟你一起非常幸福,完全可以忽略这种病菌的存在?
李想:我很主动的把他追下来的。她刚开始对我也点好感而已,然后我是用我的坚忍不拔,永不言败的这种精神,癞蛤蟆敢吃天鹅肉的这种勇气把他追下来的。
记者:你追你女朋友的时候,你不觉得自卑吗?
李想:我啊,我一点也不自卑,我觉得我自己挺好的一个人而且我比很多人都强,不是很多人,我站在任何人面前,我都不觉得我矮人一头,个子没人家高,没有办法,别的心理上没有任何的障碍。
记者:身体的健康,会不会委屈她呢?
李想:有可能,我有时候也觉得挺烦恼的,然后但是,后来不想,她也太让我着迷了,很快也就过去了……如果没有什么太差的变化的话,应该是奥运会之前能结婚吧。
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主持人阿丘:您听听,这李想还挺自信的,他对自己的男性魅力非常自信,虽然身体里住了一些HIV病毒,他觉得基本没有危机感,只是有时候找不到药的时候有点不耐烦,他说这个时候就感觉好像丢了手机一样,有些恼火,至于身体健康,他觉得只要好好吃药,活到八九十岁没有问题。
采访:
记者:觉得自己生活得像普通人吗?
李想:有什么像不像的?就是,就多了一吃药,多了一负担。反正就是不停地吃下去,吃下去,无休无止就像得了个先天性心脏病什么之类。…如果我没生病的话…我肯定因为什么事情,然后,跟家里找了一工作,然后,成天惦记着加薪升值什么的,然后呢在家娶了一老婆,生了一小崽子,然后呢,在家里跟老妈孝敬老人,养养小孩什么的跟同事喝喝酒什么的,跟老板生生气骂骂人什么的跟大家差不多。然后,没事的时候,然后就骂说,什么世道这油也涨了这水费也涨了。
, 百拇医药 主持人阿丘:水费涨了!电费涨了,工资还没涨!这些都是老百姓平时的各种小烦恼,可是在李想看来,却是一种幸福,因为自从他患了艾滋病之后很多普通人的感觉就渐渐远了。说实话听这些话,我有点辛酸,心里是免不了的是同情,不过我知道李想需要的不是同情,而是平等。
李想:他们有一天晚上,我跟我一个朋友,我们俩关系不错,然后,晚上睡不着觉他睡不着我也睡不着,聊着聊着他就给我说,你有艾滋病啊,我就说恩?你才有呢,他就说,我都知道了,我们大家都知道了,我就整个人都没有电了,我们都知道了,那天我们不小心看到了检测你的报告单,你的,我就心说了我就这么马大哈了,我把这些玩意放哪儿了,放柜子里,放抽屉里,哪个抽屉里那么看,他就说我们两个月前就知道了,这时候,人告诉你实际上就是跟你说,我们大家对你跟以前没有什么区别。我觉得,他们告诉我那种方式真的是煞费苦心。那是我最感动的一件事情,什么都说不出来。
主持人阿丘:有这样的哥们是李想的幸福,有那样的女朋友也是李想的幸福,有这样一个对许多人有益的事业更是李想的幸福,也许也就因为有这么多的幸福,他对不幸的事情没有过多的在乎,他把美好定义在生活的不完美之中。
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字幕
观点行为 被调查人群比例
在公共场所紧张躲避艾滋病病人 58.9%
不愿与艾滋病共事 59.8%
HIV携带者不应享有正常入学/就业权 36.1%
感染艾滋病与其道德品质有关联 29.8%
——《2004年中国居民艾滋病常识及态度和行为状况研究报告》。
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