一封紧急呼吁信
济南市红十字会领导：
感谢红十字会对新生儿筛查工作的支持和关心，对优生优育工作、对每个苯丙酮尿症(PKU)患儿毫无保留的帮助。
我国法定新生儿筛查疾病有两种，“苯丙酮尿症(PKU)”是其中之一。PKU发病率为：1：8000～17000。济南市新生儿疾病筛查中心从1996年至今，共筛查了新生儿16.6万例，确诊18例。该病的特点是：(1)有特效疗法，若早期开始治疗，能取得良好效果，孩子健康成长；(2)若不治疗，孩子将成为智力低下的残疾儿，最终死亡。
苯丙酮尿症的治疗是长期的，必须采用特殊的治疗食品。这些食品是经过特殊加工处理，供给PKU患儿的日常饮食，它们是食品更是药品，因此价格昂贵。这就给治疗带来一定的困难。根据目前特制奶粉的价格及孩子的食量，每个患儿每月大约需要1000元左右，一个PKU患儿严格的饮食控制起码要到6岁，估计总费用达七八万元左右，这对一个普通的家庭是一项沉重负担。
目前已确诊的18名PKU患儿中，因经济困难已有3名延误了治疗，影响了正常的智力发育。另外，家庭较贫困的有13户，父母是下岗职工或一般农民、月收入400元以下的8户。更令人痛心的是，由于此病是遗传性疾病，其中4个家庭有两个PKU患儿，他们的家境已经非常困难，对第二个患儿的治疗更是雪上加霜。
在这种情况下，筛查中心的医务人员心情非常焦急，除积极伸出援助之手、做些爱心资助外，我们的力量实在有限。再次感谢济南市红十字会所做的大量工作，然而这些还远远不够，一些PKU患儿因为缺钱已经中断了治疗，贫穷正在夺走孩子的生命健康。我们希望能借助红十字会呼吁全社会有爱心的好心人伸出您的援助之手，解决这些患儿的治疗费用问题!
济南市新生儿筛查中心
2001年7月26日, 百拇医药
感谢红十字会对新生儿筛查工作的支持和关心，对优生优育工作、对每个苯丙酮尿症(PKU)患儿毫无保留的帮助。
我国法定新生儿筛查疾病有两种，“苯丙酮尿症(PKU)”是其中之一。PKU发病率为：1：8000～17000。济南市新生儿疾病筛查中心从1996年至今，共筛查了新生儿16.6万例，确诊18例。该病的特点是：(1)有特效疗法，若早期开始治疗，能取得良好效果，孩子健康成长；(2)若不治疗，孩子将成为智力低下的残疾儿，最终死亡。
苯丙酮尿症的治疗是长期的，必须采用特殊的治疗食品。这些食品是经过特殊加工处理，供给PKU患儿的日常饮食，它们是食品更是药品，因此价格昂贵。这就给治疗带来一定的困难。根据目前特制奶粉的价格及孩子的食量，每个患儿每月大约需要1000元左右，一个PKU患儿严格的饮食控制起码要到6岁，估计总费用达七八万元左右，这对一个普通的家庭是一项沉重负担。
目前已确诊的18名PKU患儿中，因经济困难已有3名延误了治疗，影响了正常的智力发育。另外，家庭较贫困的有13户，父母是下岗职工或一般农民、月收入400元以下的8户。更令人痛心的是，由于此病是遗传性疾病，其中4个家庭有两个PKU患儿，他们的家境已经非常困难，对第二个患儿的治疗更是雪上加霜。
在这种情况下，筛查中心的医务人员心情非常焦急，除积极伸出援助之手、做些爱心资助外，我们的力量实在有限。再次感谢济南市红十字会所做的大量工作，然而这些还远远不够，一些PKU患儿因为缺钱已经中断了治疗，贫穷正在夺走孩子的生命健康。我们希望能借助红十字会呼吁全社会有爱心的好心人伸出您的援助之手，解决这些患儿的治疗费用问题!
济南市新生儿筛查中心
2001年7月26日, 百拇医药