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走近孤独症儿童
http://www.100md.com 2003年3月20日 《当代健康报》 2003.03.20
     孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德表现出一些奇特的症状:这个孩子似乎生活在自己独有的世界里,他旁若无人,记忆力惊人却不能与人正常对话,两岁半时他就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,说话时你我不分,迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体,对周围物体的安放位置记忆清楚,同时对位置的变动和生活规律的轻微变化均感到烦躁不安。后来凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子,1943年他确定这11名儿童所患的就是我们今天所说的儿童孤独症,又叫自闭症。曾经有一段时间认为孤独症是一种仅发生于中上阶层人士的疾病,现在该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现。孤独症患病率各国报道不一,有人认为该病属于罕见病,但是近年有较多文献报道,该病发病率不低,男女发病率差异显著,比率约为4:1。

    2003年3月,我国第一所为患有孤独症(自闭症)的儿童提供教育的机构——北京星星雨教育研究所悄然地度过了她十周岁的生日。世界上很多知名的儿童孤独症专家都有一个孤独症的孩子,包括星星雨的创建者田惠萍。说起儿童孤独症,田惠萍只有一个心愿——让阳光照进孤独症孩子的心。
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    孩子 关在玻璃房子里的小人

    3岁的挥挥(化名)脸蛋胖嘟嘟,眼睛圆溜溜,十分可爱。他不怕生,有时还会粘在不太熟悉的人身边。但是,他看人的目光淡漠而空泛,就像在看一棵植物或者一个符号。旁人对他说的话,对他运用的眼神和表情,全然被莫明的“黑洞”吸走。他置若罔闻,沉浸在自己的世界里。有一种无形而坚韧的屏障,横亘在他与世界之间。他就像玻璃房子里的孤独的小人,外面的人对他使劲喊,使劲喊,但是再大声他也听不见。挥挥的父母告诉记者,在他一周岁的时候,他们发现他与别的孩子有些不一样,最显著的是不说话。到处求医,不明所以,检查脑电图和心电图都正常,最后才被确诊为孤独症。挥挥片刻也停不下来,就像被一种无形的力量控制,让看着他的人都会替他累。他的注意力很难集中,往往手里刚抓到画册才看一眼,他就去喝水,水喝了一半,他又去爬沙发。他最喜欢做的动作是从茶几上跳到沙发上,他就这样跳了一次又一次,一次又一次。好动,注意力不集中,机械性地重复某一动作,这些都是孤独症孩子常有的特征,中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任郭传琴告诉记者,像挥挥这样的孤独症孩子有不少,我国从0.3‰~0.4‰已经上涨到1‰以上,也就是说一千个儿童中就有可能出现一个患有孤独症的孩子。她还说,由于儿童孤独症的个体差异很大,所以不同的孩子有不同的病态表现:如缺乏目光对视;到陌生环境或见到陌生人就尖叫、哭泣;鹦鹉学舌、自言自语或代词反转困难,如“你”“我”不分,因为他们有的没有“我”的概念;用动作提出要求,比如要喝水时拖住别人的手去够杯子;人与物区分不清,比如路遇一个摔倒在地的孩子,会当成物体一步跨过;机械性地重复某一动作,如开门、开冰箱或者玩手指等;喜欢看旋转的东西,如电扇和车轮等;对真正的危险没有惧怕感等。
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    有个叫丁丁(化名)的孩子被确诊为儿童孤独症。他拒绝母亲的怀抱,比同龄孩子更少讲话,时常一个人坐在那里沉默。在另一些时候,他又表现得过于活跃,甚至淘气得让人恼火。在房间里东蹦西跳,突然把茶杯里的水泼到床上,把炒好的菜扣到地上……丁丁的母亲把更多的时间用来陪伴儿子,领着他到处看病,陪他做游戏,教他说话,她希望靠自己的爱心可以使孩子的情况有一些好转。一个星期天,妈妈带他去了商场,坐了公共汽车,回来后,丁丁找出纸笔,伏在餐桌上开始画画,那幅画才引起了一家人的注意,这是一幅按常人的思维无法理解的绘画。郭传琴教授告诉记者,许多孤独症的孩子一些现象是无法解释的,像丁丁这样的有特长的孤独症孩子被称为“白痴学者”,白痴学者的天才也是需要在一份爱心的呵护下才能被诱发出来的。自闭症患者的代表像爱因斯坦,还有奥斯卡金奖《雨人》中的雨人,都有天才表现。有研究表明,自闭儿童中有10%的人有超常智力;20%的人智力正常;70%的人有不同程度的弱智。郭教授也曾经遇到一个小孩,她好静不与人交流,已经五岁了语言迟钝,但是这个孩子对日历很敏感,不论哪年哪月,你问她是星期几,她都会说得丝毫不差。
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    家庭 比孤独更无助的痛苦

    “我自己就是孤独症儿童的母亲,我知道有这样一个孩子对家庭意味着什么。孤独症在家庭引起的震动不亚于八级地震。一些夫妇茫然、绝望,吵闹甚至离婚。还有的孤独症儿童家长一想到‘我们老了之后他怎么办’时,精神就处于濒临崩溃的状态。我经历了那种无援的孤独,知道它是多么令人绝望,所以,办起‘星星雨’,让那些家长知道有一个地方可以去,能帮助他们。”正如星星雨创建人田惠萍所说的,也许自闭症的孩子并不知道他们给予家庭的是一种多么重的痛苦。

    汕头市一名只有6岁多的男孩对身边所有圆形的东西都表现出一种特殊的兴趣,令人感到匪夷所思的是,该六龄童有时还会因此而站在原地转圈圈,速度快、时间久,就像一个“小陀螺”。原来,该男孩患有孤独症。 据汕头启慧儿童教育训练中心有关负责人介绍,这个叫做小荣(化名)的男孩从3岁开始便与众不同,非常痴迷于一切圆的物品,家中转动的风扇可以让他“津津有味”地看上几个小时,并兴高采烈地手舞足蹈不停歇;到了外面,小荣见有汽车开来,更会立即趴倒在地,摇头晃脑地“欣赏”滚滚车轮,往往使紧随其左右的家人吓出一身冷汗,而小荣却乐呵呵的,家人对此无可奈何。难道这些孤独的孩子对外界有抗拒感或惧怕感吗?他们真的喜欢呆在自己狭窄而孤寂的世界里吗?并非如此。一位家长说,并不是孩子不想从封闭中走出来,而是孤独症就像是一层“硬壳”,把他关在里面。
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    自50年前孤独症定名以来,全球的医疗工作者都在致力于寻找孤独症的病因,但至今还是个谜。目前通常认为,孤独症是多种因素导致的结果。曾经部分学者认为由于家庭和社会环境影响,导致孩子出现问题,致使许多孤独症孩子的父母承受很大的心理和社会压力。

    1999年5月,郁郁(化名)诞生在一个知识分子家庭。因为是爸爸、妈妈结婚8年才生下的孩子,郁郁一出生就被全家视若珍宝。郁郁的妈妈是一位计算机工程师,当时完全沉浸在初为人母的喜悦中,丝毫没有想到,自己的人生即将因为这个孩子发生翻天覆地的变化。直到郁郁3岁那年被确诊患有孤独症,这个小家庭的简单幸福才随之瓦解。因为郁郁一直不能好好说话,甚至连声“妈妈”都没喊过,带他去医院检查,没想到却听到了一个如此陌生的名词。医生告诉她,患了这种病的孩子以后会智力低下,行为古怪,还常常会自伤自虐。医生的话字字如针,把母亲的心扎得全是血。医院里,郁郁的妈妈失声痛哭。前不久,郁郁真的做出了一些怪事。4岁时,这个不说话的孩子爱上了扔东西。不管桌上放着什么,他抓起来就往地上砸。妈妈结婚时买的五套玻璃杯,没几天就被儿子, http://www.100md.com