艾滋病人活得也有尊严
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2003年的圣诞平安夜，在上海南京路欢庆的人潮中，有4名来自河南省的艾滋病感染者，他们第一次感受到这个“洋节日”带来的欢乐。他们在老家自发地组建了一个艾滋病人互助自救小组，希望用自己短暂的生命，使河南“艾滋病村”的感染者更好地度过一个又一个平安的夜。czo, http://www.100md.com
李茹、吴秀丽、赵振、赵林他们4个人是河南“艾滋病村”的村民，他们也都是艾滋病感染者。也许他们的命运已经很难改变，生命注定不会长久，但面对这致命的打击，他们却没有自暴自弃，绝望沉沦，而是通过相互的关怀驱散“艾滋病村”的悲凉，在人生的最后岁月里保持着尊严。czo, http://www.100md.com
“艾滋病夺去父母的生命，年幼的孤儿，眼中充满孤独的忧伤……”czo, http://www.100md.com
“又一个艾滋病人去世，但村里却没有那么多壮劳力抬起那沉重的棺木……”czo, http://www.100md.com
这是我们常常从媒体上看到上述有关“艾滋病村”的描述。那里弥漫着悲凉……czo, http://www.100md.com
李茹站在上海梅龙镇广场前的巨大圣诞树下，她的微笑中带着一点苦涩。这苦涩并不仅仅是因为自己的不幸，而是因为她还惦记着更加不幸的艾滋病人遗孤。她摆弄着圣诞树上的铃铛对笔者说：“要是能带孩子们来看看就好了。”czo, http://www.100md.com
■给孤儿营造一个家czo, http://www.100md.com
李茹现在已是“名人”了，媒体的报道让很多人都熟悉了她的家乡--被称作“艾滋病村”的河南省上蔡县文楼村。去年12月18日，国务院副总理吴仪探望了这里的艾滋病感染者。在文楼村，不仅艾滋病正在吞噬着青壮年的生命，更加可悲的是，艾滋病人去世后留下的孤儿也在日益增多。czo, http://www.100md.com
不久前，李茹到上海参加北京爱知行健康教育研究所举办的培训活动时，她特地穿上了自己最“体面”的一件黑色女式西装，这件衣服是别人送给她的。除了学习，李茹还要和记者见面，希望通过媒体宣传赢得社会对艾滋病人遗孤的支持。这是她到上海的另一个目的。czo, http://www.100md.com
“说实话，我们就这么几年的时间，能够为孩子多做一点事情，就多做一点。”接受多次采访后，李茹开始学会尽量平静地表达自己的想法，但话语背后的沉重却让笔者无法平静。czo, http://www.100md.com
2000年，李茹被检测出感染了艾滋病毒。得知病情后，李茹看着自己的一对“龙凤胎”儿女，心痛不已。“我如果死了，两个孩子怎么办？”看着身边的乡亲一个个发病倒下或者去世，李茹开始担忧了，和她自己一样的病人留下的遗孤将来怎样生活。
这一年，李茹和5名艾滋病毒感染者组成了互助关爱小组，开始照顾艾滋病人的遗孤。ml6\m, 百拇医药
李茹在看病过程中，她认识了“民间防艾滋病第一人”高耀洁。在高耀洁的帮助下，李茹的互助小组得到了北京爱知行健康教育研究所的资助，就这样，李茹的小组不仅可以照顾孤儿的生活，还能够帮助孤儿们解决学费的困难。现在，受到关爱小组资助的一共有21个中小学生和4个大学生，每个孩子每月可以得到100元的补助。ml6\m, 百拇医药
“因为资金有限，互助关爱小组只能挑选一部分孤儿给予救助，挑选的标准是失去双亲，家庭困难，学习成绩好的孩子。”李茹说。ml6\m, 百拇医药
太多的托付让李茹更加执著于为艾滋病人遗孤营建一个真正的家。李茹向笔者介绍她的计划：盖一座有10间房的“艾滋孤儿之家”，收养30个艾滋病人的遗孤。ml6\m, 百拇医药
乡政府和文楼村的领导很支持李茹的计划，同意把村里老学校的危房地基划给“孤儿之家”。李茹说，如果能筹集到10万元钱，她打算开春后就动工。“我们等不起了。原来6个人的小组，现在只剩下我和吴秀丽两个人还能出来忙活，有两个人已经卧病在床，还有两个人身体状况也非常不好。”刚刚还雄心勃勃的李茹突然放低了声音。ml6\m, 百拇医药
每一个互助小组的成员，都曾经经历过在艾滋病面前孤立无助的痛苦，正是自己的遭遇，让他们更能体会相互关爱的重要。ml6\m, 百拇医药
■“让他们有生的希望”ml6\m, 百拇医药
赵振是东关村互助小组的积极分子，也是自然形成的小组“领导”。3年前，赵振为了给妻子治腹泻病，跑遍了县里所有ml6\m, 百拇医药
的医院。赵振把准备盖新房的材料全都卖了，但妻子的病情却不见好转。当赵振和妻子被检测出HIV阳性时，他为妻子治病已经倾家荡产了。“得到检测结果那天，我觉得自己这下完了。我俩恍恍惚惚，怎么走出防疫站的，怎么走回家的，后来一点都不知道了。防疫站那长长的走廊，就好像通向地府的通道。”ml6\m, 百拇医药
赵振和爱人回家后3天没有进食，两个孩子也不上学了，陪着父母在家里哭。“哭也只能偷偷哭，关上窗，顶上门，怕被人听见，知道我们得了这个病。”那是赵振不愿回忆的生命中最灰暗的几天。情绪稳定一些后，赵振开始寻找生的希望。通过看书学习和接受北京爱知行等社会团体的指导，赵振终于走出了阴霾。
互助小组成立以后，赵振帮助过叶吉屯村的一个家庭。看着那家人悲痛欲绝的情况，赵振觉得仿佛是自己经历的重演。赵振说，如果不是互助组的帮助，那个家可能早就完了。}i1, http://www.100md.com
赵振第一次走进那户人家时，看到满屋子摆放着泻立停的药瓶。男主人长期腹泻，他的妻子也一直发烧，他们依靠这些药已经在家坚持了半年。疾病让夫妻俩非常绝望，但又没有勇气做HIV检查。看着病情没有起色，两人已经无心照料4个孩子。赵振看到，是4个孩子在维持着这个家庭。}i1, http://www.100md.com
“我向他们解释说，吃这些药已经没有作用了，这些药长期停留在肠道里，已经破坏了人体的自然平衡。我给了他们一些增加肠道菌数的药物，并打着比方说，这种药就像给你的肠道里派警察，警察多了，坏人就不敢来了。”}i1, http://www.100md.com
听了赵振的劝告，几天后，那家男主人的腹泻有所好转。赵振见病人已经信任自己了，就提出带他们去防疫站检查、领药。}i1, http://www.100md.com
“他们夫妻两人接受抗病毒治疗的效果特别好，现在丈夫在村里做泥瓦工，妻子在家种地。”看到一个家庭重新开始了正常的生活，赵振得到一种成就感，他说：“我自己已经倾家荡产了，我不希望他们也像我一样，如果当初我能得到这些知识，我也不会像现在这样了。”}i1, http://www.100md.com
艾滋病人的遗孤同样是赵振的互助小组最关注的对象。赵振告诉笔者，孤儿的抚养还不是最大的问题，很多孩子心中的仇恨才是最他的问题。}i1, http://www.100md.com
为这些遗孤们排解心中的痛苦，互助组有一套“特别”的“道理”。赵振告诉笔者，如果遇到有仇恨心理的孩子，他们就劝解孩子说：“你们的父母不幸患病，怨不得别人，如果你们报复社会，对你们自己也不利。政府和好心的人会帮助你们，你们自己要学会独立生活。”赵振自己也知道这样的解释不够科学，他对笔者说：“在我们农村，老传统的影响还是很大的，这样劝解他们多少还是能够接受。”}i1, http://www.100md.com
和李茹一样，赵振希望互助小组能够为艾滋病毒感染者做更多的事。在他们的计划中，互助组的任务包括6个项目和1个宣传队，即指儿童项目、艾滋病毒感染者心理咨询、学校项目(消除学校中对艾滋家庭儿童的歧视)、老人项目(扶助遗孤)、宣传教育、法律帮助和民意调查。}i1, http://www.100md.com
李茹和赵振他们现在要考虑很多事，李茹要为她的“孤儿之家”筹款，赵振希望能够将互助小组注册为民间社团，得到更多人的关注和支持。听他们对笔者讲述着将来的计划和互助小组遇到的困难时，我几乎忘记他们自己也是艾滋病毒的感染者。}i1, http://www.100md.com
图为天狮国际爱心基金会副会长白萍拥抱艾滋病人的遗孤}i1, http://www.100md.com
文/ 图/喻春来 贾宁(黄祺 )