身患白血病的年轻人建立中国首个民间骨髓库
人民网2005年5月10日电：不久前，在“阳光一万”高校巡回推广活动的启动仪式上，我见到了刘正琛(如图)，一位高高大大、戴着眼镜、始终微笑着的大学生。如果不是事先有所了解，我不会把他与白血病患者联系在一起。q\$s(, 百拇医药
他曾经一帆风顺：1995年考入北大，就读于数学学院，继而考入光华管理学院硕博连读。然而一切都在2001年12月4日这一天改变了，刘正琛发现眼睛中心有一个小斑点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病。他说，“当时感觉自己一下子被抛出了生活的轨道。”医生为刘正琛设计的治疗方案是药物控制，通过这样的保守控制，平均生命是5年，而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。要想做造血干细胞移植，就必须要HLA(人体白细胞抗原)完全匹配。刘正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1/4。然而，2002年1月中旬，检测结果表明两人完全不匹配。q\$s(, 百拇医药
“难道我只能在病床上躺5年，然后离开这个世界吗？”刘正琛不想这样。他决定建立一个民间骨髓库，检测愿意捐献骨髓志愿者的HLA数据，供所有需要造血干细胞移植的患者免费查询。q\$s(, 百拇医药
从100到1000，他永远不说放弃q\$s(, 百拇医药
阳光，寓意着生命和希望，刘正琛将这个造血干细胞库叫做阳光造血干细胞库。q\$s(, 百拇医药
做骨髓库，一个人的检测费用就需要500块钱，怎么解决资金问题？刘正琛的父母拿出了5万元钱，用于实现阳光100计划，检测前100个捐献者。q\$s(, 百拇医药
2002年1月，“阳光100”骨髓捐赠活动启动，到3月11日，刘正琛生日的那一天完成了，所有的数据都放在网上供患者检索查询。2002年6月9日，北京大学阳光志愿者协会成立，启动了阳光1000计划。q\$s(, 百拇医药
困难如影随形。志愿者最初无法与骨髓捐献者和捐款者保持长期的联系，因为没钱打电话；协会直到2002年12月4日北大的义演结束之后，才有了第一间办公室和一部201卡电话；志愿者找了数十家大小企业，然而，直到2002年12月，只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者，这家公司还是刘正琛舅舅所在的公司。q\$s(, 百拇医药
学习的压力，身体的担忧，工作的困难，无时无刻不在对刘正琛说：放弃吧。然而一个声音更坚定：不能放弃。“如果10年前有一个人站出来的话，今天的患者们就会有一个希望之库了，今天的我，也许就是为了10年之后的那样一份希望而生的。”刘正琛说。q\$s(, 百拇医药
2003年1月18日，一名北京的小朋友和阳光造血干细胞库里的一名捐献者造血干细胞完全匹配，只要能成功地完成造血干细胞移植，小朋友就可以痊愈。刘正琛曾经不止一次地梦想过，有一天有人能够因为“阳光”而受益，当这个梦想终于成为现实时，泪水充满了他的双眼。q\$s(, 百拇医药
从一万到百万，他继续寻找希望q\$s(, 百拇医药
“他是在用自己的生命做这件事情，我们都被他感动了!”曾经与他共事的赵亮说。不断有志愿者加入其中，很多同学都是在检测之后，又登记成为志愿者。志愿者们的工作细致入微：他们向每一名咨询者详细解释骨髓移植的操作过程、对人体的影响；他们负责志愿者的征集、骨髓鉴定数据库的保存。q\$s(, 百拇医药
阳光总在风雨后。协会迄今已筹集到数十万元的检测经费，采集并公开了1118例骨髓数据，帮助7位患者找到配型骨髓，其中一位患者找到完全匹配的骨髓，获得了完全治愈的可能。此外，阳光志愿者协会还翻译编写了中国第一本详细介绍造血干细胞移植的小册子，并和中国少年基金会、中国科学院北京基因组研究所等建立了稳固的合作关系。目前，阳光志愿者协会与北京慈济健康体检连锁机构合作，推出“阳光一万”活动，努力使阳光骨髓库增加到一万份检测数据，并为“阳光十万”、“阳光百万”系列计划做准备。q\$s(, 百拇医药
“我要用我生命的最后5年为白血病患者寻找一个生命延续的希望。”刘正琛微笑着说。
他曾经一帆风顺：1995年考入北大，就读于数学学院，继而考入光华管理学院硕博连读。然而一切都在2001年12月4日这一天改变了，刘正琛发现眼睛中心有一个小斑点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病。他说，“当时感觉自己一下子被抛出了生活的轨道。”医生为刘正琛设计的治疗方案是药物控制，通过这样的保守控制，平均生命是5年，而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。要想做造血干细胞移植，就必须要HLA(人体白细胞抗原)完全匹配。刘正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1/4。然而，2002年1月中旬，检测结果表明两人完全不匹配。q\$s(, 百拇医药
“难道我只能在病床上躺5年，然后离开这个世界吗？”刘正琛不想这样。他决定建立一个民间骨髓库，检测愿意捐献骨髓志愿者的HLA数据，供所有需要造血干细胞移植的患者免费查询。q\$s(, 百拇医药
从100到1000，他永远不说放弃q\$s(, 百拇医药
阳光，寓意着生命和希望，刘正琛将这个造血干细胞库叫做阳光造血干细胞库。q\$s(, 百拇医药
做骨髓库，一个人的检测费用就需要500块钱，怎么解决资金问题？刘正琛的父母拿出了5万元钱，用于实现阳光100计划，检测前100个捐献者。q\$s(, 百拇医药
2002年1月，“阳光100”骨髓捐赠活动启动，到3月11日，刘正琛生日的那一天完成了，所有的数据都放在网上供患者检索查询。2002年6月9日，北京大学阳光志愿者协会成立，启动了阳光1000计划。q\$s(, 百拇医药
困难如影随形。志愿者最初无法与骨髓捐献者和捐款者保持长期的联系，因为没钱打电话；协会直到2002年12月4日北大的义演结束之后，才有了第一间办公室和一部201卡电话；志愿者找了数十家大小企业，然而，直到2002年12月，只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者，这家公司还是刘正琛舅舅所在的公司。q\$s(, 百拇医药
学习的压力，身体的担忧，工作的困难，无时无刻不在对刘正琛说：放弃吧。然而一个声音更坚定：不能放弃。“如果10年前有一个人站出来的话，今天的患者们就会有一个希望之库了，今天的我，也许就是为了10年之后的那样一份希望而生的。”刘正琛说。q\$s(, 百拇医药
2003年1月18日，一名北京的小朋友和阳光造血干细胞库里的一名捐献者造血干细胞完全匹配，只要能成功地完成造血干细胞移植，小朋友就可以痊愈。刘正琛曾经不止一次地梦想过，有一天有人能够因为“阳光”而受益，当这个梦想终于成为现实时，泪水充满了他的双眼。q\$s(, 百拇医药
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“他是在用自己的生命做这件事情，我们都被他感动了!”曾经与他共事的赵亮说。不断有志愿者加入其中，很多同学都是在检测之后，又登记成为志愿者。志愿者们的工作细致入微：他们向每一名咨询者详细解释骨髓移植的操作过程、对人体的影响；他们负责志愿者的征集、骨髓鉴定数据库的保存。q\$s(, 百拇医药
阳光总在风雨后。协会迄今已筹集到数十万元的检测经费，采集并公开了1118例骨髓数据，帮助7位患者找到配型骨髓，其中一位患者找到完全匹配的骨髓，获得了完全治愈的可能。此外，阳光志愿者协会还翻译编写了中国第一本详细介绍造血干细胞移植的小册子，并和中国少年基金会、中国科学院北京基因组研究所等建立了稳固的合作关系。目前，阳光志愿者协会与北京慈济健康体检连锁机构合作，推出“阳光一万”活动，努力使阳光骨髓库增加到一万份检测数据，并为“阳光十万”、“阳光百万”系列计划做准备。q\$s(, 百拇医药
“我要用我生命的最后5年为白血病患者寻找一个生命延续的希望。”刘正琛微笑着说。