面临的困境：

    一 经济上的困顿

    血友病作为一种出血性遗传疾病，其致病原因是由于患者体内的凝血因子的浓度与正常人相比低很多，当血友病患者的关节、肌肉或身体其他部位出血时，最有效的治疗方法就是注射第八因子，以加速血液凝结，减少病人的痛苦。但是第八因子的价格十分昂贵，而血友病患者大多没有工作能力，无法享受医疗保险，所以庞大的医药费开销就只能由家庭和照顾者帮助负担。与大部分疾病不同的是血友病是一种终身性的疾病，患者需要不断的补充第八因子以控制病情，这样一来对于他们的家庭和他们的照顾者来说这样的负担是没有尽头的，血友病患者家庭的生活水平就一直难以得到显著的改善。很多家庭为了能省下钱来为患者治病，将家庭日常经济开支一减再减，生活水平只能停留在温饱线上；还有一些照顾者，特别是有些患者的父母为了使患者得到更为及时有效的治疗，不顾自己年老体弱，依然在退休以后继续工作。

    同时，血友病患者和他们的家庭很难得到有效的经济扶持。一是由于现阶段我国城市普遍实行的最低生活保障金制度发放的标准是由收入来衡量的，并没有考虑到支出情况，很多血友病患者家庭不在保障金发放的范围内，也不够条件享受有关优惠政策。与其他家庭相比，在同等收入的情况下，血友病患者家庭除了要负担一家人的日常生活开支外，还要额外负担患者的医药费，他们的生活当然要困难的多。同时血友病患者和他们的照顾者很少主动向其他亲朋和社会伸手，要求经济帮助，他们大多想靠自己的力量度过难关，不愿意去麻烦别人。而血友病的治疗费用相对较高，亲友的支持也不能从根本上解决问题，只能是在最困难的时候给予力所能及的帮助。血友病患者和他们的家庭最需要的是保证患者进行持续治疗的长期资助，而不是零星的小额扶持。

    二 社会支持网络的匮乏

    作为生活在社会中的人，每个人都需要自己的社会支持网络，在遇到困难的时候可以得到及时有效的帮助，而作为血友病患者因为疾病的原因，在正常参与社会生活方面存在着很多的困难，但是他们在生活中遇到的问题比常人更多更复杂，更需要社会和他人的帮助，所以也就更需要社会支持网络的介入。可是，在生活中血友病患者及他们的家庭的社会支持网络几乎为0。作为弱势群体，他们很少受到社会的关注，他们手中所掌握的资源也是极其有限的。现阶段我国正处于经济转型时期，国家大力提倡将“单位人”转变为“社区人”，许多原有的政府机构的职能都在逐渐向社区过度，因此社区将成为血友病患者及其照顾者的社会支持网络的重要组成部分，社区应该承担起对血友病患者及他们的照顾者的服务，使他们能够在最短的时间内，以最快的方式解决遇到的问题。 ......