脑白质病中医应怎样看待和处理?
一对可爱孪生儿 两人皆患罕见症
渴望医界高手能救这兄弟俩
近 日 ， 广 西 柳 州 铁 道 报 社 一 位 编 辑 的 一 对 三 岁 三个 月 的 孪 生儿 先 后 都 患 上 一 种 罕 见 病 症 -- 脑 白 质 病 ( 上 海 华 山 医 院 确 诊 结 果 )， 多 方 求 医 都 治 疗 无 效 。
至 今 弟 弟 的 双 眼 已 看 不 到 东 西 ， 仅 剩 一 丝 光 感 ； 哥 哥
左 腿 开 始 跛 行 ， 呈 逐 渐 恶 化 之 势 ， 渴 望 对 此 有 所 研 究
的 医 学 领 域 和 社 会 伸 出 援 助 之 手 ， 提 供 治 疗 诊 断 方 案
, http://www.100md.com 并 为 孩 子 治 疗 。
19 97 年 1 0 月 前 ， 黄 晨 雨 、黄 晨 溪 兄 弟 俩 皆 发 育 正 常 、 活 泼 可 爱 。 11 月 中 旬 ， 弟 弟 黄 晨 溪 出 现 双 目 视 力下 降 ， 经 柳 铁 中 心 医 院 初 检 怀 疑 为 弱 视 ， 但 检 查 过 程中 眼 睛 本 身 无 异 常 现 象, 后 至 柳 州 市 中 医 院 眼 科 再 检 ,其 医 院 医 生 排 除 眼 疾 问 题 后 建 议 作 C T 检 查，经 医 生 会 诊 , 初 步 诊 断 为 中 脑 性 病 变 待 查 ，查 至 12 月 底 止 ，黄 晨 溪 双 目 已 看 不 到 东 西 。今 年 元 月 春 节 前 ， 北 京 下 了 一 场 十 年 来 少 见 的 大雪 ， 天 气 异 常 寒 冷 ， 千 里 迢 迢 赴 京 求 医 的 家 人 抱 着 弟 弟 黄 晨 溪 来 到 了 北 京 天 坛 医 院 脑 神 经 外 科 就 诊 ， 医 生
, http://www.100md.com
通 过 核 磁 共 振 片 诊 断 ： 双 侧 枕 顶 异 常 信 号 ， 怀 疑 为 脑白 质 病, 排 除 了 脑 瘤 的 可 能 后 又 转 到 脑 神 经 内 科 会 诊。诊 断 书 记 载 ： 发 病 后 智 力 正 常 ， 无 高 烧 现 象 ， 生长 发 育 正 常 ， M P 正 常 ， 结 构 稳 ，家 族 中 无 类 似 病 史 ,建 议 转 到 北 医 大 附 属 儿 童 医 院 小 儿 神 经 科 进 行 诊 治 。
辗 转 至 北 京 医 科 大 学 附 属 儿 童 医 院 求 医 ， 经 专 家会 诊 ， 临 床 诊 断 ：
1 、 肾 上 腺 脑 白 质 营 养 不 良 ?
2 、 异 染 性 脑 白 质 营 养 不 良 ?
其 他 神 经 系 统 检 查 所 见 ： 一 般 情 况 可 ， 颅 神 经 查
, http://www.100md.com
体 欠 合 作 ， 肌 力 IV ， 肌 强 力 减 低 ， 浅 反 射 稍 弱 ， 深 反
映 均 病 理 呈 阴 性 ， 脑 膜 刺 激 呈 阴 性 等 等 。
在 专 家 对 MR、CT 片 会 诊 后 记 录 为： 两 侧 顶 枕 部 侧 脑
室 旁 脑 白 质 内 可 见 斑 片 状 ， 长 T1 ， T2 异 常 信 号 影 , 两
侧 脑 室 枕 角 无 受 压 移 位 ， 余 部 脑 实 质 内 未 见 异 常 , CT
扫 描 可 见 上 述 异 常 脑 白 质 区 域 内 周 边 可 见 环 状 强 化,胼
胝 体 后 部 亦 可 见 强 化。
, http://www.100md.com
由 于 脑 白 质 病 检 测 过 于 复 杂 ， 北 医 大 遂 将 病 儿 血
样 寄 往 美 国 ， 至 今 没 有 结 果 。 而 弟 弟 黄 晨 溪 其 白 质 病
症 其 他 特 征 没 有 出 现 ， 遂 无 法 下 药 治 疗 。
春 节 一 过 ， 家 人 再 度 赴 京 前 往 同 仁 医 院 检 查 ， 专
家 检 查 记 录 为 ： 眼 位 正 。 各 方 向 运 动 好 ， 无 斜 视 ， 屈
光 度 清 ， 角 膜 间 径 12.5mm ， 瞳 孔 正 常 ， 生 理 病 不 大 ，眼
压 5.5/7=12.23 、 5.5/4=20.53mtg ， 眼 睛 器 官 本 身 在 正 常 范 围
, 百拇医药
之 内 。 无 奈 中 家 人 只 能 又 一 次 无 功 而 返 。
真 可 谓 屋 漏 偏 逢 连 夜 雨 ， 祸 不 单 行 。 今 年 四 月 中
旬, 哥 哥 黄 晨 雨 左 腿 开 始 出 现 跛 行 ，经 拍 片 检 查 髋 关 节
两 侧 基 本 对 称 ， 屈 部 、 足 部 骨 未 见 异 常 。 在 柳 铁 中 心
医 院 经 专 家 检 查 ， 排 除 外 伤 的 可 能 性 ， 其 本 人 脚 部 不
痛 ， 但 刺 激 左 足 脚 板 反 映 稍 缓 ， 专 家 个 人 意 见 为 ：
1 、 格 林 巴 氏 综 合 症 ？
, 百拇医药
2 、 遗 传 性 基 因 营 养 不 良 ？
后 经 CT 拍 照 检 查 脑 部 显 示 出 和 弟 弟 相 同 的 症 状 ，
即 左 右 大 脑 枕 顶 叶 白 质 区 变 性 灶 ， 专 家 们 查 找 大 量 资
料 ， 确 定 为 该 病 属 较 为 罕 见 病 症 类 ， 现 难 以 给 出 正 确
的 名 称 。
小 兄 弟 俩 的 未 来 难 以 预 料 ， 医 生 让 家 人 做 最 坏 的
打 算 。 家 人 都 为 工 薪 阶 层 ， 近 来 承 载 着 巨 大 的 精 神 和
, 百拇医药 经 济 压 力 ， 上 看 名 门 流 派 ， 下 探 无 名 土 医 ， 两 孩 子 的
病 态 均 无 法 确 诊 。
在 走 投 无 门 的 情 况 下 ， 医 生 建 议 通 过 新 闻 传 媒 向
国 内 外 医 学 领 域 的 高 手 求 援 ， 请 教 有 否 发 现 过 类 似 病
症 ， 渴 望 能 尽 快 提 供 治 疗 诊 断 方 案 并 接 受 孩 子 治 疗 。
广 西 柳 州 铁 道 报 社 黄 文 勇 迫 切 期 盼 回 音 。, http://www.100md.com
渴望医界高手能救这兄弟俩
近 日 ， 广 西 柳 州 铁 道 报 社 一 位 编 辑 的 一 对 三 岁 三个 月 的 孪 生儿 先 后 都 患 上 一 种 罕 见 病 症 -- 脑 白 质 病 ( 上 海 华 山 医 院 确 诊 结 果 )， 多 方 求 医 都 治 疗 无 效 。
至 今 弟 弟 的 双 眼 已 看 不 到 东 西 ， 仅 剩 一 丝 光 感 ； 哥 哥
左 腿 开 始 跛 行 ， 呈 逐 渐 恶 化 之 势 ， 渴 望 对 此 有 所 研 究
的 医 学 领 域 和 社 会 伸 出 援 助 之 手 ， 提 供 治 疗 诊 断 方 案
, http://www.100md.com 并 为 孩 子 治 疗 。
19 97 年 1 0 月 前 ， 黄 晨 雨 、黄 晨 溪 兄 弟 俩 皆 发 育 正 常 、 活 泼 可 爱 。 11 月 中 旬 ， 弟 弟 黄 晨 溪 出 现 双 目 视 力下 降 ， 经 柳 铁 中 心 医 院 初 检 怀 疑 为 弱 视 ， 但 检 查 过 程中 眼 睛 本 身 无 异 常 现 象, 后 至 柳 州 市 中 医 院 眼 科 再 检 ,其 医 院 医 生 排 除 眼 疾 问 题 后 建 议 作 C T 检 查，经 医 生 会 诊 , 初 步 诊 断 为 中 脑 性 病 变 待 查 ，查 至 12 月 底 止 ，黄 晨 溪 双 目 已 看 不 到 东 西 。今 年 元 月 春 节 前 ， 北 京 下 了 一 场 十 年 来 少 见 的 大雪 ， 天 气 异 常 寒 冷 ， 千 里 迢 迢 赴 京 求 医 的 家 人 抱 着 弟 弟 黄 晨 溪 来 到 了 北 京 天 坛 医 院 脑 神 经 外 科 就 诊 ， 医 生
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通 过 核 磁 共 振 片 诊 断 ： 双 侧 枕 顶 异 常 信 号 ， 怀 疑 为 脑白 质 病, 排 除 了 脑 瘤 的 可 能 后 又 转 到 脑 神 经 内 科 会 诊。诊 断 书 记 载 ： 发 病 后 智 力 正 常 ， 无 高 烧 现 象 ， 生长 发 育 正 常 ， M P 正 常 ， 结 构 稳 ，家 族 中 无 类 似 病 史 ,建 议 转 到 北 医 大 附 属 儿 童 医 院 小 儿 神 经 科 进 行 诊 治 。
辗 转 至 北 京 医 科 大 学 附 属 儿 童 医 院 求 医 ， 经 专 家会 诊 ， 临 床 诊 断 ：
1 、 肾 上 腺 脑 白 质 营 养 不 良 ?
2 、 异 染 性 脑 白 质 营 养 不 良 ?
其 他 神 经 系 统 检 查 所 见 ： 一 般 情 况 可 ， 颅 神 经 查
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体 欠 合 作 ， 肌 力 IV ， 肌 强 力 减 低 ， 浅 反 射 稍 弱 ， 深 反
映 均 病 理 呈 阴 性 ， 脑 膜 刺 激 呈 阴 性 等 等 。
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室 旁 脑 白 质 内 可 见 斑 片 状 ， 长 T1 ， T2 异 常 信 号 影 , 两
侧 脑 室 枕 角 无 受 压 移 位 ， 余 部 脑 实 质 内 未 见 异 常 , CT
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症 其 他 特 征 没 有 出 现 ， 遂 无 法 下 药 治 疗 。
春 节 一 过 ， 家 人 再 度 赴 京 前 往 同 仁 医 院 检 查 ， 专
家 检 查 记 录 为 ： 眼 位 正 。 各 方 向 运 动 好 ， 无 斜 视 ， 屈
光 度 清 ， 角 膜 间 径 12.5mm ， 瞳 孔 正 常 ， 生 理 病 不 大 ，眼
压 5.5/7=12.23 、 5.5/4=20.53mtg ， 眼 睛 器 官 本 身 在 正 常 范 围
, 百拇医药
之 内 。 无 奈 中 家 人 只 能 又 一 次 无 功 而 返 。
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两 侧 基 本 对 称 ， 屈 部 、 足 部 骨 未 见 异 常 。 在 柳 铁 中 心
医 院 经 专 家 检 查 ， 排 除 外 伤 的 可 能 性 ， 其 本 人 脚 部 不
痛 ， 但 刺 激 左 足 脚 板 反 映 稍 缓 ， 专 家 个 人 意 见 为 ：
1 、 格 林 巴 氏 综 合 症 ？
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2 、 遗 传 性 基 因 营 养 不 良 ？
后 经 CT 拍 照 检 查 脑 部 显 示 出 和 弟 弟 相 同 的 症 状 ，
即 左 右 大 脑 枕 顶 叶 白 质 区 变 性 灶 ， 专 家 们 查 找 大 量 资
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