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医事14:当病人成为医生
http://www.100md.com 2005年10月20日 《医事--从自己开始的医学救赎》
     在走向消除医生和病人之间围墙的路途上,我们迈出的第一步也许是先去读读这些在墙两边来回轮换角色的故事,听听他们怎么说医学,怎么说病人,怎么说生死。他们也许是命运安排的“换位思考”的最佳发言人。对付那些各执一词、矛盾激化的尴尬局面,他们的观点也许是最好的武器。

    1998年,一部电影叫做《心灵点滴》(Patch Adams)在圣诞节档期上演。不过这回喜剧明星罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)出现了,在美国上映三天,票房就达近三千万美元。不仅如此,它还获得金球奖最佳影片、最佳男主角的题名。在平日的采访里,我们看到的罗宾·威廉姆斯似乎每分每秒都表现得有趣搞笑,但在这部电影里,他除了搞笑以外,还展现了一连串的情绪:严肃、震惊、悲痛、内疚、挫折和愤怒。这回和他以往的角色不一样,这回和七年前的《再生之旅》也不一样——这回,喜剧明星演的是从一个病人开始,立志成为医生的艰苦过程。

    《心灵点滴》也是根据一个真实故事改编。主人公一开始是个精神上备受忧郁症困扰的家伙,他自愿把自己投进了精神病房。在病房里,他找着了自己日后生活的目标,他发现自己喜欢帮助其他病人,而眼前的那些医生们看上去却总是那么冷漠,与病人隔着十万八千里远。
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    曾经是病人的主人公出院后,报考了弗吉利亚医学院,以实现做个“温暖医生”的理想,希望自己能用更专业的方式帮助病人。等他进了医学院后发现,那里到处充满了冷漠的哲学,医生把病人的感情需求晾在一边,根本不关心病人的生活质量。而他固执地相信应该有更人性化的行医方式。

    未能免俗的是,电影用了非常夸张的手法,以求取得喜剧效果,博得圣诞节人们的笑声。为了给病人以精神上的放松哄病人开心,他有时穿得象个大猩猩,有时用医院里的塑料用品做成大红鼻子,还在病房里堆满了五颜六色的气球。最搞笑的一幕是,为了帮一个想在面汤里游泳的病人实现愿望,他在游泳池里放满面条做成了可供游泳的面汤。自然他的出格行为,在学校里,总是受到谴责:“你想要成为小丑,那就去马戏团吧。”

    他的“幽默处方”,在刻板的医学院里显得那么的离经叛道。他的在治疗中加入幽默和人情味的主张,挑衅着无处不在的医学权威和规则。他的另类学习方法更让许多医生和系主任抓狂,虽然他有些功课在班上排名第一。
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    但这位固执的主人公之所以吸引美国人在圣诞节去电影院消磨时间,是因为人们多么期待碰上这样的医生。因为这样的医生确信,医生应该先治人,其次治病。同情、幽默和同理心对医生来说,与灵丹妙药和先进技术同等重要。罗宾·威廉姆斯扮演的主人公就这样一路智斗,最后拿到了医学院的毕业证书。毕业后,他矢志不移地成立了自己的诊所,在那里,他可以真正实践用同情和幽默对待病人,算是彻底实践了自己的理念。

    “我们应该开始治病也治人”,罗宾·威廉姆斯在电影中从头到尾都这么宣扬。一个最初的精神病病人,最后找到了行医帮助别人的快乐。电影结束,灯光亮起,人们站着鼓掌,希望这样的美好故事更多地出现在自己身边。

    那些极端的体验中,总能看到普通的眼光触及不到的角落和深度。像罗森邦医生那样从医生变成病人的经历,他更多反思的是一位医生该怎么去对待病人,真切地体会到了病人生存在一个什么样的医疗世界中。而从一个病人变为医生,比如《心灵点滴》中的主人公,他更多的是在实践自己在病人时对医生的期望,期望通过自己的努力先实践去做一个这样的医生。
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    而当我打开Jamie Weisman的介绍网站时,颇有讽刺意义的是,跳出了一家医疗保险公司的广告。但在这里,并不想探讨医疗保险的无孔不入,我想在这里说的是Weisman这个一生兼着双重身份的女人——一个全职的病人,同时也是一个全职的医生。

    这个有着文学天分的女人,从布朗大学修完了英国文学学士后,去了纽约一家出版社工作。正当她做着日后的作家梦,她却发现自己患了一种罕见的先天免疫缺陷综合症。这病来得隐匿,渐渐加重,其实自她十几岁时就开始了。

    她曾多次因为感染住院,她得过名目繁多的感染疾病——带状疱疹、中耳炎、泪管堵塞、败血症、蜂窝组织炎、食道疱疹、严重唾液腺感染。唾液腺的感染如此严重,以致她冒着高风险切除了腮腺。她做过多次骨髓活检,医生一次又一次警告她,随时可能得上淋巴瘤或其他癌症。“每一次检查,我都有可能被告知得了癌。”

    她躺在病床上如此痛苦,曾苦苦哀求给个一死了之的机会。她这么描述作为病人的生活:“疼痛改变了你,你的思想和你的身体暂时成为了敌人,你的身体占上风。”
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    Jamie Weisman坦白说她自己其实是被迫进入医学界去学医的。原因只是因为一个生病的人想更多地了解她的病,以更好地了解那具背叛了自己的身体,重新获得对身体的掌握权。还有一个原因就是因为如果选择去当一个作家,肯定付不起昂贵的保险,她每月必须进行静脉注射抗体和干扰素,单这笔费用就是天文数字。

    两个原因放在一起,展示的对一个处在疾病降临的人,精神和物质层面的双重需求。如果别人都帮不了,那就自己动手干吧!她这么想。当个医生,也解决了医疗费。她不无幽默地说:去医学院可能是最好的办法——从柠檬挤柠檬汁。保险业的“给谁治和花多少钱”看起来很抽象,但这种问题具体到每个病人身上,就变得生动起来。

    听说她要去上医学院,医生和家人都很惊讶。他们担心学习压力和暴露于感染环境,会对她的健康不利。而当她终于真正开始在医学院学习时,呆在输液室里输抗体和干扰素,也成了她医学生生活的一部分。因为她同时是病人和医学生。
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    渐渐地,她对医学的了解越来越多,开始说一些医生圈子里的行话,比如其实“ICU代表加强看护病房(Intensive Care Unit)和如果你可能死(In Case U might die)。”1998年Weisman终于完成了学业,从医学院毕业,她选择的是皮肤科专业。

    成为了医生的她怎么想?

    “我遇到的病人塑造了我日后成为什么样的医生。我从里到外了解这个行当。我不仅知道身体出了什么毛病,还知道对有毛病的身体背后的那个人意味着什么。”

    “不管怎么说,如果你病了,你最后想听的才是你医生自己的问题。”

    “我能把我自己的病人经历反过来用,我对待病人就象我自己怎么要求医生对待我那样。这种经历,更有助于我和病人的交流。”

    因为她是病人,因为她生病时与不同医生打交道的经历,让她知道对病人来说医生表达关心和爱护,和医术一样重要。这点似乎和《心灵点滴》的主人公不谋而合。有时,她在输液室里会听到身边那些病人如何小心地用医学书以外的术语来描述自己的疾病,只为保存一点尊严而已。
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    虽然医生屡屡警告她时刻会有可能得淋病瘤的风险,她还是选择了去白血病和骨髓移植病房实习。这段实习生生活让她知道了,即使一个病人没救时,待在他身边也是一种莫大安慰。让一个病人在离开时少一点寂寞,本身就是件有意义的事。她对这种“安慰”的作用也许理解得比任何医生都深刻。她曾经诊断过一个肺癌患者,她对病人说:“如果你有什么顾虑或者家人有什么问题,下次就诊时可以一起来。结果下次来就诊时,我数了数,他总共带了——27个人,挤在我狭窄的办公室里。”就象那位著名Trudeau医师的话:有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。

    人们称她是“彻底理解这一行的人”,带着病人和医生的双重身份。这位先天免疫缺陷的女医生,以非一般的方式深刻理解着贯穿着凡人生命的疾病、恐惧和无常。

    作为病人,“我不知道未来什么样,但因为我病得够久、脆弱得够深,这种来自肉体的方式,让我知道我必须珍惜眼前每一刻……我经常想到我会死,而治愈死亡的唯一方法是活着。”
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    作为医生,一个记者曾经去她工作的医院采访。在挤满了人的医院输液室里,她正在输抗体和干扰素。她不经意地玩着静脉点滴电子控制器。那天她不当班。但就在这天早晨,她刚给医院的皮肤科教授和住院医们讲过一个65岁女病人的病历,希望同事们能帮助找到更有效的治疗建议。这位病人患有慢性下肢溃疡,正在做透析。她说:“病人一大早从大老远的地方赶来,可以想见有多疼。”而记者感叹道:我们可以想见的是,Jamie Weisman多么热爱她的医生这一职业,就在自己要治病的这天,她还努力想给病人找到更好的治疗。

    人的免疫系统就好比一个国家的国防,时刻抵御外来病菌的侵犯。虽然她因为免疫系统的缺陷对外界病菌易感,但在老练医生们中间普遍流行的淡漠始终没能感染她,她保持着敏感鲜活的心灵。她经历了医学的好和坏,她站在医生和病人的墙两边来回转换着角色。这些独特的经历使她在2002年写成了《一个病人-医生的札记——当我活着并呼吸时》(As I Live and Breathe: Notes of a Patient-Doctor),并赢得了Oprah和ELLE杂志的读者奖。人们说,这是一个具有巨大弹性的生存者的智慧,一个带着“病人”和“医生”的双重身份的思考。
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    因为Jamie Weisman站在医生和病人的墙两边来回转换着角色,她不同于那些只站在一边的简单思维者,所以我们能看到她在思考医学和生命时,迸发出的更闪光的智慧火花。在她的书中,她不满足只是一个叙述者,不满足于仅仅描述自己的多少有点奇特并且罕见的经历,仅仅是开始、发展、高潮以及可能的结局。她几乎每时每刻都生活在生与死的较量中,也几乎每时每刻,她都在做着更深邃的思考。除了独特的经历之外,她还试图告诉我们的是——

    世界没我们想像的那么糟。

    不管是医生还是病人,感恩每句亲切的话语,每次仔细的检查。

    还有,要知道“控制疾病不是件容易事”。

    还有,“疾病普遍存在,并最终获胜。我们会失败这是当然的事情,死亡最后获胜。当我还是医学生的时候,就知道我选择从事的职业是一个注定——美丽的、荣耀的失败。”这些充满了弹性的思想,肯定有一部分来自以下对她影响最大的医生的经历。
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    由于身体里免疫系统的无力防备,她的腮腺反复感染(腮腺是人体内最大的唾液腺)。在她二十五岁时,左脸肿块肿得柚子那么大。在中心火车站,一个小孩指着她,卖票的吓得倒退一步,问她是不是得了腮腺炎。大部分医生都对这一肿块无能为力,说它紧靠面神经,切掉肿块的危险太大。他们大多扔给她相同的建议:慢慢去适应带着这种畸形一起生活的现实。

    “我不再照镜子,我不让任何人照相,我把脸藏在一堆头发里——不梳马尾,不用发夹。我不去聚会,喜欢和狗为伴,拒绝和人交往。他们一旦发现我那张奇怪的脸,就不再说话,疏远地保持着距离。”带着这肿块一起生活,意味着最终疾病处在了上风。

    最后她遇到了一位年轻有为的头颈外科医生,这位医生对她说:“我能切掉你那个肿块。确切地说,我必须切掉。你这么漂亮,我们必须给还你一张原来的脸。”“那一刻,我爱上了他。”她说.手术很顺利,只是偶尔笑起来会不太自然,这是手术唯一的记号。“他是我的英雄,他触动了我,触动了我的血液和肉体,治愈了我。他以一种奇迹般的方式拯救了我。”她自己的亲身经历告诉她,一个艺精的医生能赐给病人一个正常生活机会,这更坚定了她做医生的决心。
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    只是几年后,当她在医学院上学时,这位还给她正常音容笑貌的年轻医生,却被诊断得了一种快速生长的脑肿瘤,不久离开人世。

    在走向消除医生和病人之间围墙的路途上,我们迈出的第一步也许是先去读读这些在墙两边来回轮换角色的故事,听听他们怎么说医学,怎么说病人,怎么说生死。他们也许是命运安排的“换位思考”的最佳发言人。对付那些各执一词、矛盾激化的尴尬局面,他们的观点也许是最好的武器。它们是我能想到的在这一关系中最开放最包容的观点,它们里面隐藏的因蒙蔽而黑暗的旮旯也最少。虽然,“疾病普遍存在,并最终获胜。死亡最后获胜,我们会失败,这是当然的事情”,虽然医生这个职业“是一个注定——美丽的、荣耀的失败。”我们作为人的有趣之处,在于在到达终点的过程中,还能主动去做点什么。比如,罗森邦医生告诉后辈“站在病床边和躺在病床上所看的角度完全不同”。比如,Jamie Weisman说“不管是医生还是病人,感恩每句亲切的话语,每次仔细地检查”。, http://www.100md.com(欧歌)