中国血友病感染HIV报告
一：综述
1985-1988年在浙江省发现四名血友病人因使用进口凝血VIII因子而感染艾滋病。因为得不到及时的治疗，他们早已过世。1987年中国卫生部，海关，外交部联合发文禁止进口血制品(白蛋白除外)。在1996年前中国的血友病患者使用的都是其国产的凝血VIII因子制剂，主要生产厂家是国家卫生部直属机构，上海生物制品研究所。据该研究所一位负责说，大约生产了二十万瓶药物。有一万多客户购销。
上世纪90年代初期在中国内地开始的非法采血，在河南等省造成了艾滋病大面积扩散。而这些收集起来的血浆，流入了医院、流入了生产血制品的厂家。 部分存在着HIV病毒的血浆制成凝血VIII因子制剂，流进了中国血友病人的血管。
二：血友病简介
血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病，在中国的发病率大约是为每十万个男性中有5人为病人，照此推算，中国13亿人口中约有6.5至7万名血友病患者。(主要为甲型—缺8因子和乙型--缺9因子)。
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血友病患者由于自身缺乏足够的凝血Ⅷ因子，经常会因一点小伤或者自然出血不止，在出血时必须及时输血，血浆和输血制品———人凝血Ⅷ因子制剂。如不即时输血和凝血Ⅷ因子制剂，将会导致出血不止，引发关节畸变，严重时会危及生命。而输入凝血Ⅷ因子制剂，能迅速缓解病情。所以凝血因子是血友病人经常使用的以保障生命安全的唯一药品。
三：凝血VIII因子生产情况
一九八二年上海生物制品研究所研制出了冻干人凝血Ⅷ因子制剂并生产(卫制82沪(6)13号)，经上海瑞金医院，第三人民医院等单位临床应用，证明对血友病甲型患者有显著疗效。当时的宣传是“药到病除，使用安全，无副作用，制剂的纯度和活性已达到国际同类制剂的水平”。 这一科研成果经过有关媒体宣传，使全国的血友病甲型患者看到了希望，大家都争先恐后地在上海生物制品研究所购买了大量的这种冻干人凝血Ⅷ因子制剂，以进行疾病的治疗和预防。
有部分病人反映，他们也曾今使用过成都生物制品公司，广西一家生物生产厂家在八十年代后期至九十年代初期生产的凝血因子制剂。
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至今，血友病人在突发性出血或手术中，因即时得不到凝血因子的补充或经济原因，(凝血因子价格昂贵)在部分省直大型医院或血站通过输注血浆或在血浆中提凝血因子(冷沉淀)用于临床治疗血友病。所以至今还存在着输血感染HIV和其它病毒的危险性。
四：相关文件及法规
一九八五年我国发现了首例艾滋病毒感染者。国务院在一九八七年十二月二十六日就此批准了《艾滋病监督管理的若干规定》，上海市人民政府于一九八八年十二月二十二日也批准颁发了《上海市艾滋病监测实施办法》二者的第十一条同时规定：血液和血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测。
而上海生物制品研究所所生产的冻干人凝血Ⅷ因子是未经病毒去除或灭活工艺处理的，该所生产的冻干人凝血Ⅷ因子制剂存在着传播艾滋病毒和丙型，乙型肝炎的严重危险。
为此，国家卫生部在一九九五年颁发了1995第(55)号文件：《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血制品的通知》，上海生物制品研究所停止了生产，但仍然销售其产品。明知故犯，无视国家法规，从而导致了这场全国血友病患者雪上加霜的特大灾难。
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五：感染者的发现
1998年上海发现血友病人感染艾滋病患者。经病人相互传递信息和媒体报道后，上海地区曾经使用过上海生物制品研究所凝血因子产品的血友病人相继做了检查，现在已经发现感染艾滋病患者64名。已知死亡4人。其中不少患者家属及小孩也被感染其HIV病毒。
2000年上海血友病感染者集体法律诉讼上海生物制品研究所，要求其公开道歉，承认错误并做出赔偿，但上海生物制品研究所拒绝对此承担责任。2001年底，上海的感染者得到了上海市政府的人道救助及疾病的全面免费治疗。
2003年6月来自湖南，辽宁，吉林，黑龙江省，五位血友病感染者。诉讼上海生物制品研究所。上海市长宁区法院受理了他们的诉讼请求。进行了法庭调查，但没有结果。国内媒体相继做了相关报道。至使全国各地曾经使用过上海生物制品研究所凝血VIII因子的血友病人极度恐慌。各省，市相继发现感染者。
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六：政府的关注
2003年11月，全国部分血友病感染者联名至信温家保总理和吴仪副总理，反映中国血友病感染者的情况，希望能够得到政府的救治和关怀，法律给予的公证。
2003年12月卫生部办公厅发布了162号文件：《关于做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题的通知》。促请湖南，安徽，陕西。辽宁，吉林，黑龙江等当地卫生厅予以重视，参照上海血友病感染者的救治方法，解决好患者们免费治疗和生活救助事宜。但是，各地方政府以发生地不在当地，责任人明确及种种理由，拒绝对血友病感染者进行治疗和生活救助。
各地的感染者分别上访或写信致当地省长，卫生厅长。请求治疗及生活救助。
2004年7月在泰国国际艾滋病大会上，血友HIV感染者阚志明向卫生部王陇德副部长递交了中国血友病感染HIV情况报告，与CDC性艾中心主任沈洁进行了交流。在卫生部、CDC及沈洁主任亲自关心下，目前，各省已知的血友病HIV感染者全部获到了抗HIV药物免费治疗，而生活救助除上海、苏州外，没有一个地方得到了施行。
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七：面临的问题
1、自从2001年底首批血友病HIV感染者使用抗病毒药至今已有4年了，现面临耐药和换药的问题。现在血友病HIV感染者使用的药为：施多宁(EFV)+拉美夫定(3TC)+塞瑞特(D4T) 少数病人用的是施多宁(EFV)+双汰芝(3TC+AZT)如何换药，换什么药，是目前最紧要的问题，须尽早找出方案后并储备药品。
2、部分地区的病人无法按时获得全套的抗病毒药。CDC、医院储备的抗病毒药少。
3、除上海外，HIV病毒载量、CD4检测，各地都得不到免费。
4、因HIV的破坏，感染者凝血因子的使用增多。而病人无力承担。
5、感染者100%都有丙型肝炎。
6、血友病HIV感染者的人数少，分布零散，医生对血友病HIV感染者的治疗知识和经验缺乏，对血友病感染者的发病特征不明确，导致治疗效果差，而产生的药物副作用无法及时加以预防和治疗。
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7、生活困难。HIV检测费用高，凝血因子昂贵是最大的经济负担。
八：目前的情况：
现发现十三个省二个直辖市感染者108人。其中上海64人，北京2人，湖南4人，陕西2人，四川1人，贵州1人，浙江6人，江苏9人，湖北1人，黑龙江4人，辽宁3人，吉林1人，安徽4人，广东3人，江西2人，山东1人。(附名单)
血友病人感染HIV患者的发现是通过病人们相互信息和网络的认识。感染人群基本以城市人口为主，没有发现农村感染者，原因是凝血因子价格昂贵。
目前，浙江，江苏，安徽，湖南。广东，浙江全国各地都有血友病患者因肺炎，腹泻，大出血等症状导致死亡的消息。
九：治疗与救助
1、除上海，苏州享有全面治疗及生活救助外，各省地区的治疗检测及生活却面临着十分艰难的困境,血友感染者们时刻在遭受疾病的折磨，在等待着死亡的降临。
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病友们相互通讯，但还是有部分隐匿者不敢公开。而曾今使用过上海生物制品研究所产品的病人更不用说因为害怕、恐惧而不敢做HIV检测。
①治疗：抗HIV病毒药物免费，(EFV+3TC+D4T，EFV+3TC+AZT)
②检测：CD4和病毒载量及其它检查都没有免费。
③生活：没有生活来源，也没有得到国家及当地政府的任何生活救助。
2、苏州情况：发现8名血友艾滋病感染者，已有4人先后因机会性感染死亡。其它四人现住苏州市第五人民医院，住院费、检测费、治疗费，凝血因子，丙肝干扰素治疗、检查全部免费。政府给予每人双倍低保补助金。(附：苏州政策文件资料)
3、重灾区上海情况：上海市血友病患者约有500多人。目前在上海市传染
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总院有58名血友病HIV感染者在进行抗病毒治疗，年龄分布从12岁到60多岁。还有一些血友病患者因恐惧而拒绝做HIV检查。
上海的治疗及救助情况：
①所有疾病的治疗、检查免费。凝血因子、治疗丙肝、抗机会性感染药物及住院等都免费。
②生活救助每人十万元。
③每人每月生活补助一千元。
十：我们的期望
血友病HIV感染者都是无辜的受害者，雪上加霜的灾难使我们的生活艰难困苦。为此，根据我们的特殊情况及国家有关政策，敬请国家卫生部，CDC，艾滋病预防控制中心，参照上海市，苏州市对血友病人感染艾滋病患者的治疗救助政策，给予为我们医疗救治和生活救助。
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1、及时提供免费的适合血友病感染者的抗HIV药物、治疗血友病的凝血因子。丙肝的抗干扰素及抗机会性感染药物。免费检测HIV病毒载量、CD4及相关血液，身体各项检查。
2、施行生活救助，每月给予营养费和生活补贴。血友HIV直系亲属感染HIV者，应享受同样待遇
3、建议卫生部门及相关部门切实关注血友病人感染艾滋病患者的疾病和生活状况，给予他们更多的理解帮助和支持，使社会对血友病群体及其被感染者有一个正确的认识概念，帮助他们战胜病魔，平等参与社会
中国的血友病感染者，在与疾病抗争的同时，同时积极地在做着艾滋病防治与宣教工作。通过网络和媒体，向社会发出呼吁：关注血友病感染者，关注血友病，关心他们生活。
我们希望通过我们的努力，能够促使中国的公共卫生安全意识提高。对血液及血制品的使用有更安全的保障。
我们也更相信党和政府在倡导“以人为本”政策精神指导下，我们血友病感染HIV患者的春天即将到来!谢谢!
报告人：阚志明
2005年7月31日
本人联系方式：
QQ:58079623
mail：xiaokan@xueyou.org, 百拇医药
1985-1988年在浙江省发现四名血友病人因使用进口凝血VIII因子而感染艾滋病。因为得不到及时的治疗，他们早已过世。1987年中国卫生部，海关，外交部联合发文禁止进口血制品(白蛋白除外)。在1996年前中国的血友病患者使用的都是其国产的凝血VIII因子制剂，主要生产厂家是国家卫生部直属机构，上海生物制品研究所。据该研究所一位负责说，大约生产了二十万瓶药物。有一万多客户购销。
上世纪90年代初期在中国内地开始的非法采血，在河南等省造成了艾滋病大面积扩散。而这些收集起来的血浆，流入了医院、流入了生产血制品的厂家。 部分存在着HIV病毒的血浆制成凝血VIII因子制剂，流进了中国血友病人的血管。
二：血友病简介
血友病是一种遗传性的血液凝结方面的疾病，在中国的发病率大约是为每十万个男性中有5人为病人，照此推算，中国13亿人口中约有6.5至7万名血友病患者。(主要为甲型—缺8因子和乙型--缺9因子)。
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血友病患者由于自身缺乏足够的凝血Ⅷ因子，经常会因一点小伤或者自然出血不止，在出血时必须及时输血，血浆和输血制品———人凝血Ⅷ因子制剂。如不即时输血和凝血Ⅷ因子制剂，将会导致出血不止，引发关节畸变，严重时会危及生命。而输入凝血Ⅷ因子制剂，能迅速缓解病情。所以凝血因子是血友病人经常使用的以保障生命安全的唯一药品。
三：凝血VIII因子生产情况
一九八二年上海生物制品研究所研制出了冻干人凝血Ⅷ因子制剂并生产(卫制82沪(6)13号)，经上海瑞金医院，第三人民医院等单位临床应用，证明对血友病甲型患者有显著疗效。当时的宣传是“药到病除，使用安全，无副作用，制剂的纯度和活性已达到国际同类制剂的水平”。 这一科研成果经过有关媒体宣传，使全国的血友病甲型患者看到了希望，大家都争先恐后地在上海生物制品研究所购买了大量的这种冻干人凝血Ⅷ因子制剂，以进行疾病的治疗和预防。
有部分病人反映，他们也曾今使用过成都生物制品公司，广西一家生物生产厂家在八十年代后期至九十年代初期生产的凝血因子制剂。
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至今，血友病人在突发性出血或手术中，因即时得不到凝血因子的补充或经济原因，(凝血因子价格昂贵)在部分省直大型医院或血站通过输注血浆或在血浆中提凝血因子(冷沉淀)用于临床治疗血友病。所以至今还存在着输血感染HIV和其它病毒的危险性。
四：相关文件及法规
一九八五年我国发现了首例艾滋病毒感染者。国务院在一九八七年十二月二十六日就此批准了《艾滋病监督管理的若干规定》，上海市人民政府于一九八八年十二月二十二日也批准颁发了《上海市艾滋病监测实施办法》二者的第十一条同时规定：血液和血液制品必须进行艾滋病病毒抗体监测。
而上海生物制品研究所所生产的冻干人凝血Ⅷ因子是未经病毒去除或灭活工艺处理的，该所生产的冻干人凝血Ⅷ因子制剂存在着传播艾滋病毒和丙型，乙型肝炎的严重危险。
为此，国家卫生部在一九九五年颁发了1995第(55)号文件：《关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血制品的通知》，上海生物制品研究所停止了生产，但仍然销售其产品。明知故犯，无视国家法规，从而导致了这场全国血友病患者雪上加霜的特大灾难。
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五：感染者的发现
1998年上海发现血友病人感染艾滋病患者。经病人相互传递信息和媒体报道后，上海地区曾经使用过上海生物制品研究所凝血因子产品的血友病人相继做了检查，现在已经发现感染艾滋病患者64名。已知死亡4人。其中不少患者家属及小孩也被感染其HIV病毒。
2000年上海血友病感染者集体法律诉讼上海生物制品研究所，要求其公开道歉，承认错误并做出赔偿，但上海生物制品研究所拒绝对此承担责任。2001年底，上海的感染者得到了上海市政府的人道救助及疾病的全面免费治疗。
2003年6月来自湖南，辽宁，吉林，黑龙江省，五位血友病感染者。诉讼上海生物制品研究所。上海市长宁区法院受理了他们的诉讼请求。进行了法庭调查，但没有结果。国内媒体相继做了相关报道。至使全国各地曾经使用过上海生物制品研究所凝血VIII因子的血友病人极度恐慌。各省，市相继发现感染者。
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六：政府的关注
2003年11月，全国部分血友病感染者联名至信温家保总理和吴仪副总理，反映中国血友病感染者的情况，希望能够得到政府的救治和关怀，法律给予的公证。
2003年12月卫生部办公厅发布了162号文件：《关于做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题的通知》。促请湖南，安徽，陕西。辽宁，吉林，黑龙江等当地卫生厅予以重视，参照上海血友病感染者的救治方法，解决好患者们免费治疗和生活救助事宜。但是，各地方政府以发生地不在当地，责任人明确及种种理由，拒绝对血友病感染者进行治疗和生活救助。
各地的感染者分别上访或写信致当地省长，卫生厅长。请求治疗及生活救助。
2004年7月在泰国国际艾滋病大会上，血友HIV感染者阚志明向卫生部王陇德副部长递交了中国血友病感染HIV情况报告，与CDC性艾中心主任沈洁进行了交流。在卫生部、CDC及沈洁主任亲自关心下，目前，各省已知的血友病HIV感染者全部获到了抗HIV药物免费治疗，而生活救助除上海、苏州外，没有一个地方得到了施行。
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1、自从2001年底首批血友病HIV感染者使用抗病毒药至今已有4年了，现面临耐药和换药的问题。现在血友病HIV感染者使用的药为：施多宁(EFV)+拉美夫定(3TC)+塞瑞特(D4T) 少数病人用的是施多宁(EFV)+双汰芝(3TC+AZT)如何换药，换什么药，是目前最紧要的问题，须尽早找出方案后并储备药品。
2、部分地区的病人无法按时获得全套的抗病毒药。CDC、医院储备的抗病毒药少。
3、除上海外，HIV病毒载量、CD4检测，各地都得不到免费。
4、因HIV的破坏，感染者凝血因子的使用增多。而病人无力承担。
5、感染者100%都有丙型肝炎。
6、血友病HIV感染者的人数少，分布零散，医生对血友病HIV感染者的治疗知识和经验缺乏，对血友病感染者的发病特征不明确，导致治疗效果差，而产生的药物副作用无法及时加以预防和治疗。
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7、生活困难。HIV检测费用高，凝血因子昂贵是最大的经济负担。
八：目前的情况：
现发现十三个省二个直辖市感染者108人。其中上海64人，北京2人，湖南4人，陕西2人，四川1人，贵州1人，浙江6人，江苏9人，湖北1人，黑龙江4人，辽宁3人，吉林1人，安徽4人，广东3人，江西2人，山东1人。(附名单)
血友病人感染HIV患者的发现是通过病人们相互信息和网络的认识。感染人群基本以城市人口为主，没有发现农村感染者，原因是凝血因子价格昂贵。
目前，浙江，江苏，安徽，湖南。广东，浙江全国各地都有血友病患者因肺炎，腹泻，大出血等症状导致死亡的消息。
九：治疗与救助
1、除上海，苏州享有全面治疗及生活救助外，各省地区的治疗检测及生活却面临着十分艰难的困境,血友感染者们时刻在遭受疾病的折磨，在等待着死亡的降临。
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病友们相互通讯，但还是有部分隐匿者不敢公开。而曾今使用过上海生物制品研究所产品的病人更不用说因为害怕、恐惧而不敢做HIV检测。
①治疗：抗HIV病毒药物免费，(EFV+3TC+D4T，EFV+3TC+AZT)
②检测：CD4和病毒载量及其它检查都没有免费。
③生活：没有生活来源，也没有得到国家及当地政府的任何生活救助。
2、苏州情况：发现8名血友艾滋病感染者，已有4人先后因机会性感染死亡。其它四人现住苏州市第五人民医院，住院费、检测费、治疗费，凝血因子，丙肝干扰素治疗、检查全部免费。政府给予每人双倍低保补助金。(附：苏州政策文件资料)
3、重灾区上海情况：上海市血友病患者约有500多人。目前在上海市传染
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总院有58名血友病HIV感染者在进行抗病毒治疗，年龄分布从12岁到60多岁。还有一些血友病患者因恐惧而拒绝做HIV检查。
上海的治疗及救助情况：
①所有疾病的治疗、检查免费。凝血因子、治疗丙肝、抗机会性感染药物及住院等都免费。
②生活救助每人十万元。
③每人每月生活补助一千元。
十：我们的期望
血友病HIV感染者都是无辜的受害者，雪上加霜的灾难使我们的生活艰难困苦。为此，根据我们的特殊情况及国家有关政策，敬请国家卫生部，CDC，艾滋病预防控制中心，参照上海市，苏州市对血友病人感染艾滋病患者的治疗救助政策，给予为我们医疗救治和生活救助。
, 百拇医药
1、及时提供免费的适合血友病感染者的抗HIV药物、治疗血友病的凝血因子。丙肝的抗干扰素及抗机会性感染药物。免费检测HIV病毒载量、CD4及相关血液，身体各项检查。
2、施行生活救助，每月给予营养费和生活补贴。血友HIV直系亲属感染HIV者，应享受同样待遇
3、建议卫生部门及相关部门切实关注血友病人感染艾滋病患者的疾病和生活状况，给予他们更多的理解帮助和支持，使社会对血友病群体及其被感染者有一个正确的认识概念，帮助他们战胜病魔，平等参与社会
中国的血友病感染者，在与疾病抗争的同时，同时积极地在做着艾滋病防治与宣教工作。通过网络和媒体，向社会发出呼吁：关注血友病感染者，关注血友病，关心他们生活。
我们希望通过我们的努力，能够促使中国的公共卫生安全意识提高。对血液及血制品的使用有更安全的保障。
我们也更相信党和政府在倡导“以人为本”政策精神指导下，我们血友病感染HIV患者的春天即将到来!谢谢!
报告人：阚志明
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