罕见肝病袭老太 国内报告10例 女儿跨国寄药救母
3个月前，杭州的李老太太已经被省市级多家医院宣判为“死刑”，但不甘心的女儿上网四处查询辗转找到杭州市六医院的专家后，竟出现了奇迹。
专家们发现李老太太得的竟然是异常罕见的肝病，国内报告仅10例，全世界也不过100多例。经过3个月的治疗和调理，目前，李老太太肝功能已基本正常，过几天就可以出院回家了。
被多家医院宣判“死刑”
今年72岁的李老太太，原来是杭州一家医院的护士长。3个月前，老太太突然出现肝功能衰竭、神志不清、大小便失控、全身浮肿、肚大如球等症状，在省市级多家医院就诊后，医生们都认为李老太太得了较为常见的布加氏综合征，一种因肝功能衰竭引起的全身多脏器衰竭，随时有死亡的危险。
但李老太太的女儿不甘心，上网四处查询与母亲病症相关的医疗救治方法，最终联系上杭州市六医院重症肝病区主任叶卫江。
李老太太转院到市六医院重症肝病病区后，专家们开始也将她当布加氏综合征治疗，但效果不明显。专家们又转而逐一排查李老太太的病症，在查了大量的国内外文献后，叶卫江认为病人得的是“肝小静脉闭塞综合征”，一种非常罕见的肝病。
女儿跨国寄药救母亲
“美国的文献资料显示，治疗该病最有效的药物为“Defibrotide”，但由于这种病实在太少见了，国内并没有这种药。”病情已经查清楚了，但没有对症的药又难住了专家。能不能从美国寄药回来？身在美国的李老太太女儿想到了这一办法。但由于该药物未在国内注册，到底有无不良反应很难说，而且药物在邮寄过程中一旦保存不当也会出现质量问题。在权衡利弊后，医院最终同意由李老太太的女儿从美国寄药过来。
最后，在对症药物的治疗下，并配以人工肝支持治疗，李老太太的病情明显好转。经过3个月的调理，她近日已能下床走动了。叶主任说，目前，李老太太的肝功能基本正常，除了稍微有点腹水外，已康复得差不多。而全国的10例病人已经死亡7人。
跨国寄药紧急情况下才用
虽然李老太太生命的挽回与女儿跨国寄药有直接关系，但专家们认为跨国寄药的方式只在紧急情况下才能用。因为，一般来说，国外有的药物国内很快就会有的，不存在国外的药物一定就比国内的好一说；另外，药物在邮寄过程中因路途、时间等因素可能会出现质量问题，因此使用后副作用很难预料。“除非国内确实没有，又是治疗该病非用不可的药物，才谨慎采用该方式，前提是尽量保证药物的安全。”
权威肝病专家在线解答患者提问<<<, 百拇医药
专家们发现李老太太得的竟然是异常罕见的肝病，国内报告仅10例，全世界也不过100多例。经过3个月的治疗和调理，目前，李老太太肝功能已基本正常，过几天就可以出院回家了。
被多家医院宣判“死刑”
今年72岁的李老太太，原来是杭州一家医院的护士长。3个月前，老太太突然出现肝功能衰竭、神志不清、大小便失控、全身浮肿、肚大如球等症状，在省市级多家医院就诊后，医生们都认为李老太太得了较为常见的布加氏综合征，一种因肝功能衰竭引起的全身多脏器衰竭，随时有死亡的危险。
但李老太太的女儿不甘心，上网四处查询与母亲病症相关的医疗救治方法，最终联系上杭州市六医院重症肝病区主任叶卫江。
李老太太转院到市六医院重症肝病病区后，专家们开始也将她当布加氏综合征治疗，但效果不明显。专家们又转而逐一排查李老太太的病症，在查了大量的国内外文献后，叶卫江认为病人得的是“肝小静脉闭塞综合征”，一种非常罕见的肝病。
女儿跨国寄药救母亲
“美国的文献资料显示，治疗该病最有效的药物为“Defibrotide”，但由于这种病实在太少见了，国内并没有这种药。”病情已经查清楚了，但没有对症的药又难住了专家。能不能从美国寄药回来？身在美国的李老太太女儿想到了这一办法。但由于该药物未在国内注册，到底有无不良反应很难说，而且药物在邮寄过程中一旦保存不当也会出现质量问题。在权衡利弊后，医院最终同意由李老太太的女儿从美国寄药过来。
最后，在对症药物的治疗下，并配以人工肝支持治疗，李老太太的病情明显好转。经过3个月的调理，她近日已能下床走动了。叶主任说，目前，李老太太的肝功能基本正常，除了稍微有点腹水外，已康复得差不多。而全国的10例病人已经死亡7人。
跨国寄药紧急情况下才用
虽然李老太太生命的挽回与女儿跨国寄药有直接关系，但专家们认为跨国寄药的方式只在紧急情况下才能用。因为，一般来说，国外有的药物国内很快就会有的，不存在国外的药物一定就比国内的好一说；另外，药物在邮寄过程中因路途、时间等因素可能会出现质量问题，因此使用后副作用很难预料。“除非国内确实没有，又是治疗该病非用不可的药物，才谨慎采用该方式，前提是尽量保证药物的安全。”
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