先天不足的孩子们
背景资料
李 竹 教授，博士生导师，卫生部生育健康重点实验室主任，主要从事流行病学、遗传流行病学等科研工作，先后主持中美预防神经管畸形合作研究项目，中美预防出生缺陷和残疾合作项目。(左)
曹谊林 教授，博士生导师，中国医学科学院整形外科医院院长，国家组织工程研究中心主任，1998年凭借“人耳鼠”获得美国整形外科学界最高荣誉奖，先后主持了组织工程皮肤的基础和应用等多项实验研究。(右)
问：民间所谓的兔唇狼咽，在医学上怎么看待这个问题？
答：民间上所讲的兔唇，那就是我们医学讲的唇裂，那个狼咽就是腭裂。
问：唇裂的病理构造是什么样的？
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答：唇裂主要是唇部的肌肉、皮肤，由于发育当中没有闭合，所以造成了裂开。
问：得了唇腭裂以后，直接的后果有哪些呢？
答：由于发育畸形，第一个说话不能像正常人一样。因为气流就发生了变化，所以发音不清。第二个小时候由于鼻腔跟口腔是相通的，吃的东西尤其是流食很容易呛到肺里面，所以造成窒息，还有很容易引起肺炎，因为鼻腔跟口腔相通了以后，细菌很容易进入到肺部。还有一个最大的后果，就是随着孩子年龄的增长，心理上受到了很大的创伤，这些孩子一般都比较自闭，不太愿意跟别人说话。
问：刚才您讲到卫生条件、营养条件是一些外部的原因，那么内部的原因有什么呢？
答：唇、腭裂是多种原因造成的。可能有环境的原因，也有本身遗传的原因，是综合作用的结果。在环境原因方面可能跟母亲在怀孕期间患一些疾病有关系。比如说在怀孕的时候感染了一些病毒。另外跟微量营养素的缺乏也有关系。特别在西部农村，虽然现在已经解决了温饱问题，但是现在出现的微量营养素营养不良这些问题是造成胎儿发育不良的一个非常重要的原因。另外还有一些孕期期间的疾病和药物。另外有一些工业发达地区环境的污染，这些都是造成母亲在怀孕期间，造成胎儿发育不好的原因。
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问：有哪些办法可以帮助唇腭裂的孩子们？
答：现在可以用手术的方法来修复畸形和缺损。通常像唇裂，因为肌肉皮肤裂开了，我们可以用手术的办法把裂开的肌肉重新缝合。外面的皮肤也按照解剖的位置重新对合，从外形和功能上都可以得到一个恢复。像里面的腭裂，我们要把裂开的软组织缝合起来，使他口腔跟鼻腔不要相通，吃东西不会从鼻腔里面出来。来改善他的发音跟他的吞咽，最重要的即使做了这样的手术，还存在一个发音障碍，所以说随着孩子的增长，我们还要做辅助治疗。这个在发达地区孩子们做过，但是在农村还是比较困难的。
问：年龄不同的唇腭裂患者他们用同样的手术方法，能够获得一样的效果吗？
答：从外形来讲我们可以得到同样的效果。但从功能来说，孩子已经长得很大了，到20岁这样，要改变他的发音就比较困难了。所以我们建议发生这样的畸形，还是越早治越好。通常唇裂一般在3个月左右，腭裂是在6个月左右做手术。
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问：唇腭裂治疗的费用大概需要多少？
答：像唇裂一般都在8000左右，腭裂在10000左右，包括麻醉、手术费，还有手术以后的治疗。
问：现在国家有哪些措施来推动大家去关注这些有生理缺陷的孩子呢？
答：现在我们全国已经在所有地方开展了出生缺陷的检测工作，每一个孩子在出生之后，就要对他的出生缺陷做检查，像这种唇腭裂，还有其他的畸形，都可以在出生的时候，体表就能够看见，如果看见以后，应该让家长在比较早的时间，能够到医疗卫生单位去治疗。
在2002年卫生部跟中国残联，公布了一个全国的提高出生人口素质，减少出生缺陷的行动计划。在这个行动计划里面，提出了全国的一整套预防减少出生缺陷的措施。并且在去年9月份在中国开了第二届发展中国家的出生缺陷和残疾的国际大会。中国卫生部提出了9月12号作为中国的出生缺陷日。所以每年到了9月的这一周，在全国都要开展大规模的出生缺陷预防的宣传，动员全社会来参与关心这些出生缺陷的孩子，给他们进行救助，这是在咱们国家开展这样一系列的关于出生缺陷预防的活动。
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问：什么是脊柱裂？
答：咱们知道人最重要的一个系统就是脑子和脊柱。大脑和脊髓是我们的中枢神经系统，它等于控制我们全身所有的运动。如果在胎儿的时候，大脑跟脊柱没有发育好，这就会造成神经畸形的一种脊柱裂，这种畸形在我们国内现在每年大约要发生10万个孩子。这个主要是在闭合的时候，没有闭合好，所以造成了新生儿的无脑和脊柱裂。
问：什么样的因素可以造成胎儿的发育期间没有闭合好呢？
答：现在我们研究知道，造成这种疾病的主要原因是在妇女怀孕前和怀孕的早期，体内缺乏一种叫叶酸的微量营养素。因为叶酸是帮助组织发育的，如果缺少了以后，组织发育不好。
问：叶酸一般情况下存在哪些食物当中？
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答：像绿叶蔬菜、水果、动物的肝脏这里面含的比较多，我们每天每个人需要摄入0.4毫克叶酸才能够满足身体的需要。但是这些食物虽然含有叶酸，但是要想从食物里面摄入足够量的叶酸，现在一般很难达到。所以就需要人工增加，通过增补剂或者通过强化的食品，这样才能够满足身体的需要。
问：总的来说出生缺陷有多少种呢？
答：出生缺陷在全身几乎所有地方都可以发生缺陷可以发生畸形。现在总的加在一块大概有七八千种。但有些发生的比较多的，在我们国内发生最多的一个是心脏的畸形。一个是神经管畸形。然后是唇腭裂、肢体畸形还有染色体的异常，这个是比较多的，其他的种类非常多，但是数量有比较少了。
问：患有这些出生缺陷的孩子，他们一旦出生以后需要面临的命运分别会是什么样子的？
答：现在最严重的就是造成死亡。第二个就是要造成今后的残疾，即使能够治疗，但是因为先天的不足所以即使治疗今后也有很多的残疾。有些是非常严重的残疾，终身不能站立，或者终身躺在床上。第三个就是要经过很多的治疗，能够恢复生活和工作的能力，但是这个花的医疗费用也是很高的，而且今后对她很多的生活都会带来很多的不便。
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问：双足内翻是不是先天畸形？
答：这也是肢体畸形的一种。是因为踝关节发育的不好，我们叫做马蹄内翻。这个也是需要进行手术治疗，不然的话，不能够正常的走路，而且会影响他正常的生活和工作能力的。
问：怎么去避免先天缺陷呢？
答：现在是有一定的办法可以避免这样的孩子出生。可以避免这样的孩子造成严重的残疾，我们在预防上把它叫做三级预防。这三级预防通俗来讲就是三早，我们希望所有准备要生孩子的夫妇在准备要怀孕的时候，要提前做准备。一旦发现已经怀孕了，要早到医院去做检查，看看你怀的孩子是不是正常，有没有什么问题。第三就是你生下孩子以后，一定要在医疗卫生单位进行出生监测，及早的去发现那些可以经过治疗，避免造成严重残疾的疾病。如果能够做到三早，现在我们估计全国每年发生的100万这种出生缺陷，至少有30—40%可以避免发生和避免出生的，这些我们现在是有办法的。现在我跟大家讲一个很好的消息，就是今天卫生部在全国要推出一个孕前保健的这样一套服务，正是给所有准备要小孩的夫妇，从怀孕前开始提供一套服务的工程，这样的服务就可以保证使我们所有准备要怀孕的妇女和她的丈夫，都能够健康做好怀孕的准备，这样可以有效避免很多出生缺陷的发生。这个在今年很快卫生部就要在全国推广，很快卫生部门都要按照卫生部统一的这样一个规范提供这样的服务内容，希望我们所有的准备要生育的妇女跟她们的丈夫，都能够接受这样的服务，使我们每一个出生的孩子都能够健康、快乐!
, 百拇医药
问：早准备是在哪几方面准备呢？
答：孩子的好不好跟夫妇双方都是有关系的，既跟爸爸的身体健康有关系，又跟妈妈的身体健康有关系。所以双方的身体状况是非常重要的。那么准备什么呢？一个你要准备你的微量营养素是不是正常。第二个要准备你的年龄，现在有很多生育的年龄太晚，如果35岁以后妇女再生孩子，很有可能造成染色体的异常。第三个就要准备你身体是不是有各种传染性疾病，特别是生殖道的一些传染疾病，这个要及时发现治疗。第四个你是不是有慢性疾病，比如像糖尿病、高血压、甲状腺的疾病，这可以造成出生缺陷。第五个你要准备你的周围环境，你的劳动环境，你的整个环境是不是很好的，如果你的劳动环境中，接触一些有毒有害物质，应该提早的离开，这些都是一些孕前的准备，这些知识应该到卫生医疗机构，他给你做健康的教育，健康的咨询，另外给你做整个服务双方的健康评价，另外根据你的具体情况，给你进行指导，这样能保证夫妇在怀孕前，能够有一个很好的身体状况，做好准备。
, http://www.100md.com 问：如果想要个孩子需要做哪些检查？
答：第一，要检查是否患有慢性病。
第二，检查是否有风疹病毒的感染。如果你原来没有感染过风疹病毒，需要接种风疹疫苗。
第三，做一些生殖道传染病的检查。
第四，要做体内微量营养素的检查。
第五，要咨询一下你的劳动环境，是不是含有一些有毒有害物质，这些都是必要的检查。
另外就是要了解在怀孕前，要做的一些像生活方式健康的一些卫生知识的了解，这个在检查的同时，都会得到医务人员的咨询。
医院联系电话：010—88703922 82805668, 百拇医药
李 竹 教授，博士生导师，卫生部生育健康重点实验室主任，主要从事流行病学、遗传流行病学等科研工作，先后主持中美预防神经管畸形合作研究项目，中美预防出生缺陷和残疾合作项目。(左)
曹谊林 教授，博士生导师，中国医学科学院整形外科医院院长，国家组织工程研究中心主任，1998年凭借“人耳鼠”获得美国整形外科学界最高荣誉奖，先后主持了组织工程皮肤的基础和应用等多项实验研究。(右)
问：民间所谓的兔唇狼咽，在医学上怎么看待这个问题？
答：民间上所讲的兔唇，那就是我们医学讲的唇裂，那个狼咽就是腭裂。
问：唇裂的病理构造是什么样的？
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答：唇裂主要是唇部的肌肉、皮肤，由于发育当中没有闭合，所以造成了裂开。
问：得了唇腭裂以后，直接的后果有哪些呢？
答：由于发育畸形，第一个说话不能像正常人一样。因为气流就发生了变化，所以发音不清。第二个小时候由于鼻腔跟口腔是相通的，吃的东西尤其是流食很容易呛到肺里面，所以造成窒息，还有很容易引起肺炎，因为鼻腔跟口腔相通了以后，细菌很容易进入到肺部。还有一个最大的后果，就是随着孩子年龄的增长，心理上受到了很大的创伤，这些孩子一般都比较自闭，不太愿意跟别人说话。
问：刚才您讲到卫生条件、营养条件是一些外部的原因，那么内部的原因有什么呢？
答：唇、腭裂是多种原因造成的。可能有环境的原因，也有本身遗传的原因，是综合作用的结果。在环境原因方面可能跟母亲在怀孕期间患一些疾病有关系。比如说在怀孕的时候感染了一些病毒。另外跟微量营养素的缺乏也有关系。特别在西部农村，虽然现在已经解决了温饱问题，但是现在出现的微量营养素营养不良这些问题是造成胎儿发育不良的一个非常重要的原因。另外还有一些孕期期间的疾病和药物。另外有一些工业发达地区环境的污染，这些都是造成母亲在怀孕期间，造成胎儿发育不好的原因。
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问：有哪些办法可以帮助唇腭裂的孩子们？
答：现在可以用手术的方法来修复畸形和缺损。通常像唇裂，因为肌肉皮肤裂开了，我们可以用手术的办法把裂开的肌肉重新缝合。外面的皮肤也按照解剖的位置重新对合，从外形和功能上都可以得到一个恢复。像里面的腭裂，我们要把裂开的软组织缝合起来，使他口腔跟鼻腔不要相通，吃东西不会从鼻腔里面出来。来改善他的发音跟他的吞咽，最重要的即使做了这样的手术，还存在一个发音障碍，所以说随着孩子的增长，我们还要做辅助治疗。这个在发达地区孩子们做过，但是在农村还是比较困难的。
问：年龄不同的唇腭裂患者他们用同样的手术方法，能够获得一样的效果吗？
答：从外形来讲我们可以得到同样的效果。但从功能来说，孩子已经长得很大了，到20岁这样，要改变他的发音就比较困难了。所以我们建议发生这样的畸形，还是越早治越好。通常唇裂一般在3个月左右，腭裂是在6个月左右做手术。
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问：唇腭裂治疗的费用大概需要多少？
答：像唇裂一般都在8000左右，腭裂在10000左右，包括麻醉、手术费，还有手术以后的治疗。
问：现在国家有哪些措施来推动大家去关注这些有生理缺陷的孩子呢？
答：现在我们全国已经在所有地方开展了出生缺陷的检测工作，每一个孩子在出生之后，就要对他的出生缺陷做检查，像这种唇腭裂，还有其他的畸形，都可以在出生的时候，体表就能够看见，如果看见以后，应该让家长在比较早的时间，能够到医疗卫生单位去治疗。
在2002年卫生部跟中国残联，公布了一个全国的提高出生人口素质，减少出生缺陷的行动计划。在这个行动计划里面，提出了全国的一整套预防减少出生缺陷的措施。并且在去年9月份在中国开了第二届发展中国家的出生缺陷和残疾的国际大会。中国卫生部提出了9月12号作为中国的出生缺陷日。所以每年到了9月的这一周，在全国都要开展大规模的出生缺陷预防的宣传，动员全社会来参与关心这些出生缺陷的孩子，给他们进行救助，这是在咱们国家开展这样一系列的关于出生缺陷预防的活动。
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问：什么是脊柱裂？
答：咱们知道人最重要的一个系统就是脑子和脊柱。大脑和脊髓是我们的中枢神经系统，它等于控制我们全身所有的运动。如果在胎儿的时候，大脑跟脊柱没有发育好，这就会造成神经畸形的一种脊柱裂，这种畸形在我们国内现在每年大约要发生10万个孩子。这个主要是在闭合的时候，没有闭合好，所以造成了新生儿的无脑和脊柱裂。
问：什么样的因素可以造成胎儿的发育期间没有闭合好呢？
答：现在我们研究知道，造成这种疾病的主要原因是在妇女怀孕前和怀孕的早期，体内缺乏一种叫叶酸的微量营养素。因为叶酸是帮助组织发育的，如果缺少了以后，组织发育不好。
问：叶酸一般情况下存在哪些食物当中？
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答：像绿叶蔬菜、水果、动物的肝脏这里面含的比较多，我们每天每个人需要摄入0.4毫克叶酸才能够满足身体的需要。但是这些食物虽然含有叶酸，但是要想从食物里面摄入足够量的叶酸，现在一般很难达到。所以就需要人工增加，通过增补剂或者通过强化的食品，这样才能够满足身体的需要。
问：总的来说出生缺陷有多少种呢？
答：出生缺陷在全身几乎所有地方都可以发生缺陷可以发生畸形。现在总的加在一块大概有七八千种。但有些发生的比较多的，在我们国内发生最多的一个是心脏的畸形。一个是神经管畸形。然后是唇腭裂、肢体畸形还有染色体的异常，这个是比较多的，其他的种类非常多，但是数量有比较少了。
问：患有这些出生缺陷的孩子，他们一旦出生以后需要面临的命运分别会是什么样子的？
答：现在最严重的就是造成死亡。第二个就是要造成今后的残疾，即使能够治疗，但是因为先天的不足所以即使治疗今后也有很多的残疾。有些是非常严重的残疾，终身不能站立，或者终身躺在床上。第三个就是要经过很多的治疗，能够恢复生活和工作的能力，但是这个花的医疗费用也是很高的，而且今后对她很多的生活都会带来很多的不便。
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问：双足内翻是不是先天畸形？
答：这也是肢体畸形的一种。是因为踝关节发育的不好，我们叫做马蹄内翻。这个也是需要进行手术治疗，不然的话，不能够正常的走路，而且会影响他正常的生活和工作能力的。
问：怎么去避免先天缺陷呢？
答：现在是有一定的办法可以避免这样的孩子出生。可以避免这样的孩子造成严重的残疾，我们在预防上把它叫做三级预防。这三级预防通俗来讲就是三早，我们希望所有准备要生孩子的夫妇在准备要怀孕的时候，要提前做准备。一旦发现已经怀孕了，要早到医院去做检查，看看你怀的孩子是不是正常，有没有什么问题。第三就是你生下孩子以后，一定要在医疗卫生单位进行出生监测，及早的去发现那些可以经过治疗，避免造成严重残疾的疾病。如果能够做到三早，现在我们估计全国每年发生的100万这种出生缺陷，至少有30—40%可以避免发生和避免出生的，这些我们现在是有办法的。现在我跟大家讲一个很好的消息，就是今天卫生部在全国要推出一个孕前保健的这样一套服务，正是给所有准备要小孩的夫妇，从怀孕前开始提供一套服务的工程，这样的服务就可以保证使我们所有准备要怀孕的妇女和她的丈夫，都能够健康做好怀孕的准备，这样可以有效避免很多出生缺陷的发生。这个在今年很快卫生部就要在全国推广，很快卫生部门都要按照卫生部统一的这样一个规范提供这样的服务内容，希望我们所有的准备要生育的妇女跟她们的丈夫，都能够接受这样的服务，使我们每一个出生的孩子都能够健康、快乐!
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问：早准备是在哪几方面准备呢？
答：孩子的好不好跟夫妇双方都是有关系的，既跟爸爸的身体健康有关系，又跟妈妈的身体健康有关系。所以双方的身体状况是非常重要的。那么准备什么呢？一个你要准备你的微量营养素是不是正常。第二个要准备你的年龄，现在有很多生育的年龄太晚，如果35岁以后妇女再生孩子，很有可能造成染色体的异常。第三个就要准备你身体是不是有各种传染性疾病，特别是生殖道的一些传染疾病，这个要及时发现治疗。第四个你是不是有慢性疾病，比如像糖尿病、高血压、甲状腺的疾病，这可以造成出生缺陷。第五个你要准备你的周围环境，你的劳动环境，你的整个环境是不是很好的，如果你的劳动环境中，接触一些有毒有害物质，应该提早的离开，这些都是一些孕前的准备，这些知识应该到卫生医疗机构，他给你做健康的教育，健康的咨询，另外给你做整个服务双方的健康评价，另外根据你的具体情况，给你进行指导，这样能保证夫妇在怀孕前，能够有一个很好的身体状况，做好准备。
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答：第一，要检查是否患有慢性病。
第二，检查是否有风疹病毒的感染。如果你原来没有感染过风疹病毒，需要接种风疹疫苗。
第三，做一些生殖道传染病的检查。
第四，要做体内微量营养素的检查。
第五，要咨询一下你的劳动环境，是不是含有一些有毒有害物质，这些都是必要的检查。
另外就是要了解在怀孕前，要做的一些像生活方式健康的一些卫生知识的了解，这个在检查的同时，都会得到医务人员的咨询。
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