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李伟:守护生命最后的成长
http://www.100md.com 2006年6月16日 《医药经济报》 2006年第68期(总第2323期 2006.06.16)
     北京有一家松堂关怀医院,坐落在北京东郊一个安静的地方,它是我国第一家也是全国目前少有的几家临终关怀医院之一。在这里的病人都是即将离去的人,医院在开办的近20年里,送走了16,000多人。那些已经或者将要离去的人,在这片净土里,沉吟着他们最后的绝唱。松堂医院的院长李伟向我们灌输了一个新的概念——“一个成熟的民族,应该对优生与优死给予同样的尊重。”

    【编者感言】

    第一次知道李伟这个名字,是看凤凰卫视的《鲁豫有约》。他创建的临终关怀医院,他和同事们对信念的坚持、执着,他与那些即将离去的,或悲伤或坚强或淡然或老顽童似的老人之间的故事,还有那群被李伟和他的同事们感动后自发去临终关怀医院建立“爱心小屋”的志愿者,让我看得时而由衷地笑,时而默默地流泪。与鲁豫对话时,李伟说话轻轻柔柔的,眼里含着暖暖的笑意,是经常与老人们相处的缘故吗?我想,有这样的人陪着走完人生最后那一段路,那16000多位老人是幸福的。

, http://www.100md.com     就像鲁迅的那句名言——“这个孩子是注定要死的”——我们一定会死去,谁都要走过人生旅程最后那一段路。那么,死其实并不可怕,可怕的是我们不知道自己怎么死。李伟说:“在一群爱的使者的呵护下,临终者生命的尊严得以体现,医生为他们减轻肉体上的痛苦,亲人照顾着他们的情感,志愿者的爱贯穿着临终时期的整个过程。在爱的氛围中,他们完成了生命的最后成长,舒适、安详而无遗憾地走向生命的终结。”如果是这样地离去,我相信我们就会是幸福的,我们的人生就是完美的,我们的未亡人就不会痛苦。

    不要回避、不要拒绝谈论死亡,因为这能给我们生的力量并使我们活得更好;不要忘了要多陪伴即将离我们而去的人,因为这会让我们将来的离去不带遗憾——感谢李伟给予我们的启迪!

    让我们都能做到“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”吧!

    记者下午来到松堂医院的时候,正是老人们户外活动的时间,只见在医院的院子里,鸟儿婉转鸣叫,花架下、假山旁,老人们有的拄着拐杖,有的坐在轮椅上,有的在一起聊天,有的在下棋,也有的老人可能因患脑部疾病而显得迟钝,无意识地发呆或嘴里念念有词,或做着其他无意识的举动。几位护工在旁边看护着,一位护士正在组织老人们围成圈做活动,另一位护士和一位老人在跳交谊舞,老人已经行动不便了,看上去像是护士搀扶着老人在转圈……无论他们在做什么,看得出老人们在这儿是开心、舒坦、安详的,他们在这儿有一种在家的感觉。
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    临终关怀与“缓安乐死”

    临终关怀就是“缓安乐死”,是最为人道、最可实施的安乐死。

    死亡,一直是让人感到害怕、恐惧和绝望的过程。人们在死神一步步逼近时,大都感到肉体巨大的痛苦和精神上巨大的恐惧、绝望,“安乐死”可以说是人类的梦想和追求。

    “一个成熟的民族,应该对优生与优死给予同样的尊重。”这是中国第一家临终关怀医院——北京松堂关怀医院的创始人、院长李伟最常说的一句话,其实这句话也正体现了他对“临终关怀”的终极理解。临终关怀的目的,就是给生命即将结束的人最后的关爱,减轻他们肉体上的痛苦,抚慰他们的情感,让他们带着生命的尊严,舒适、安详而不带遗憾地走向生命的终结。

    李伟把安乐死分为主动安乐死、被动安乐死和缓安乐死。“主动安乐死就是通常所说的自杀,占安乐死中的绝大多数,但这是我坚决反对的。生命是神圣的,这样的行为违背了人类珍爱生命的原则。被动安乐死就是医生对需要帮助的病人实施的猝死手段,但这样的行为从医学伦理学、社会情感上难以被公众接受。而临终关怀就是‘缓安乐死’,是最为人道、最可实施的安乐死,可以让病人没有痛苦、保持生命尊严和质量并最大限度地延长生命的最为经济的手段。”
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    在《每天拥抱死亡》这本书里,李伟这样描写他心目中的“缓安乐死”:在一群爱的使者的呵护下,临终者生命的尊严得以体现,医生为他们减轻肉体上的痛苦,亲人照顾着他们的情感,志愿者的爱贯穿着临终时期的整个过程。在爱的氛围中,他们完成了生命的最后成长,舒适、安详而无遗憾地走向生命的终结。李伟最后说:“这就是最为人道而文明的可实施的‘缓安乐死’——临终关怀。”

    作为创办国内第一家临终关怀医院的院长,李伟认为临终关怀医院对于临终者来说集合了医院、敬老院、福利院等机构的所有优点。在一般医院,临终者通常会接受大量的积极抢救和创伤性治疗,花费大量的金钱和医疗资源,而家属也因为要照顾病人的生活起居而心力交瘁;在敬老院,工作人员只能照顾老人的生活起居。而松堂医院,有医生、护士,有心理医生、心理护士,还有护工24小时护理老人的生活,家属随时能来探视,“这是一家全新临终关怀模式的医院”。

    临终关怀的种子在插队时萌发

, 百拇医药     “一句善意的谎言让张老师回归了做人的尊严……我要给所有生命即将结束的人最后的快乐和安慰,让他们带着微笑离去。”

    1966年,17岁的李伟插队来到内蒙古乌蒙,参加了县里的赤脚医生培训班,并当上了村里的赤脚医生。在那里,李伟遇到了被打成右派的北京某大学教授张老师。在张老师病危的日子里,李伟常去照顾他。一天,张老师突然激动地对李伟说:“我知道我活不了几天了,可是我连下地狱的资格都没有。地狱是坏人去的,但是我连人的称号都没有!他们都叫我‘牛鬼蛇神’!”张老师泪流满面,话音里充满了悲哀。

    面对这位慈祥的老人,李伟用各种话安慰他也不能让老人心情平静下来,最后李伟实在忍不住说:“我马上去公社找领导,让他们给您平反,给您人的称号。”但实际上,在那样的岁月里,李伟是没有办法给张老师平反的。思考了许久,李伟想出了一个办法:编个谎言安慰临终的老人。再去张老师那儿照顾他的时候,李伟告诉老人已经找了公社领导,领导答应考虑给他平反,恢复他人的称号。这个善意的谎言,让临终的老人激动不已。“当天晚上,张老师离开了我们,但那一整天他都快乐得像个孩子。”张老师走的时候,李伟一直紧握着他的手,陪伴他走完了生命最后的历程。李伟说的一句善意的谎言,让张老师回归了做人的尊严,老人走的时候没有遗憾,甚至是充满希望的。
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    “在张老师病危的日子里,我发现关怀和交流对一个临终病人的力量,也促成了我一个朦胧的想法——办一家临终关怀医院,给所有生命即将结束的人最后的快乐和安慰,让他们带着微笑离去。”

    1987年,回到北京的李伟用在集邮市场淘到的第一桶金,参股了几个朋友办的一家民营医院。在他的再三要求下,得到了3间病房、6张床位,开始实践他的临终关怀梦想。李伟收治的第一个临终病人是他的一个邻居,乳癌晚期,已经被北京各大医院判了“死刑”,病人不但花光了家里所有的积蓄,还负债累累。在李伟的临终关怀病房,医生缓解了她身体上的疼痛和不适,心理医生又缓解了她的焦虑和恐惧,半个月后,她在爱人的怀抱里安详地走了。

    一年多的时间里,李伟照顾了19位临终的病人,使他们平静地离去,并为他们的家属节省了巨大的医疗支出。与此同时,李伟认真地总结临终关怀科学的医疗护理方案,并取得了一些临床经验。但是,由于李伟的临终关怀病房没有经济效益,甚至还赔钱,因此在每次董事会上,李伟总是被指责,他的临终关怀病房的处境也越发举步维艰。最后,董事会决定停了李伟的临终关怀病房。
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    李伟说他的性格是认准了的事就一定要做下去。此后,他又多方努力,终于在1989年找到一家愿意合作的部队医院。实际上李伟只是签了30年合同,租用了这家医院的一栋3层的住院楼和借用医院的名称,他的医院是独立核算、自负盈亏的。

    虽然过程坎坷,但松堂关怀医院最终还是正式、独立地运转起来了,并随后得到中国老年基金会的支持,成为基金会下属的医院。到目前为止,松堂医院已经送走了16000多位临终病人。

    社会沃母理论——临终病人有10个月的“围终期”

    松堂医院有一个不成文的规定,“当老人离开我们时,如果老人的亲友不在身边,我们一定要紧紧地握着老人的手”。

    通过十多年的经验积累和研究,李伟提出了社会沃母(子宫)理论,认为这个理论是临终关怀这一学科的理论基础,并努力在松堂医院为老人们创造这样的环境。李伟颇为这个理论自豪,说这个理论在世界上是一个创新。
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    据李伟介绍,美国哈佛大学、我国的北京大学医学部和首都医科大学等普遍认为生命的临终期为6个月,但李伟统计了松堂医院10,713名临终者的病历,发现93%的不可逆病人的存活期是10个月,这恰好与人类的怀孕期相近。于是,李伟提出在临终病人10个月的“围终期”里,老人就像小孩甚至婴儿一样,同样需要全社会来关爱他们、照顾他们,由全社会为他们创造一个温暖、舒适的氛围。李伟在松堂医院的做法就是围绕社会沃母理论展开的:医院要对病人开展无微不至的关怀,特别是心理关怀;吸引尽量多的志愿者,给临终者带来社会上的关心,建立临终者和社会沟通的桥梁;通过让病人、家属共同参与医院管理,比如让病人自己投票选举“厅长(老人们每天活动的医院大厅)”,组织管理大家每天的活动,家属投票选出最佳护理人员等,使病人在医院有一种在家的感觉;通过宗教帮助病人获得精神上的安宁等等。总之,通过各种手段,尽量满足临终者的各种需求,使他们没有遗憾地离开这个世界。

    李伟介绍说,松堂医院从成立的第一天起,就实施治疗医生和临终心理医生相结合的治疗方案,护士护理和24小时生活护理相结合的护理方案,减轻临终者肉体的痛苦和精神上的恐惧、焦虑,尽可能不让任何一位临终者带着遗憾离去。松堂医院还有一个不成文的规定,“当老人离开我们时,如果老人的亲友不在身边,我们的工作人员一定要紧紧地握着老人的手”。
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    在松堂医院,治疗和护理采取提高临终者生命质量的姑息疗法。治疗主要通过用药和其他一些疗法尽量减轻病人的痛苦,缓解病人身体各部分的不适,尽量延缓病情的恶化。医院用药一般是一些消炎止痛、帮助消化的药。并且,几乎所有入院的老人都是在其他医院接受过常规检查和治疗的,来松堂医院后,病人情况都以常规医院的病历作参考,一般不再做不必要的检查,因此,收费比常规医院要低很多。

    记者在松堂医院还看到,在每个病房里都有一张护工的床,护工24小时与老人们生活在一起,随时照顾行动不便的老人的生活。只要病人能活动,护工每天都要把他们推到楼下进行户外活动,就像记者一进医院大门时看见的情景。

    走向生命终点路上的心灵抚慰

    “老人对我们如此信任和依赖,这本身就是对我们付出后的一种回报。”

    清华、北大、人大、北京航空航天大学、首都医科大学、北京邮电大学……从1999年11月开始,不断有被松堂医院感动着的各大专院校的学生到医院来看望老人们,为老人过生日,给老人唱歌、讲故事,陪他们聊天,给他们带来欢乐和社会的关爱。松堂医院的所有病房都被北京200多所大、中专院校选定为各自的“爱心小屋”,很多病房门口挂着不止一个“爱心小屋”的牌子,有的病房甚至挂了差不多10个这样的牌子。除了大专院校的学生,还有一些政府单位、公司、志愿者组织也经常到松堂医院看望老人们。李伟介绍说,17年来,医院接待了超过15万人次、来自52个国家的志愿者。
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    李伟给记者讲了这样一个故事,在一家报社工作的志愿者张大诺几乎每天都到医院看望80多岁的张奶奶,推着她出去散步,陪她聊天。张奶奶眼睛不好,记忆衰退。一天,当大诺带着女朋友到医院来看望她时,她却大发脾气,大家都很纳闷。之后,大诺再次去看望张奶奶时,张奶奶突然对他说:“你要是再和那个女的在一起,我们就离婚!”在场的人听了笑得前俯后仰,也才弄明白她之前的反常举动。原来,张奶奶的记忆还停留在年轻时,加上视力不太好,就一直以为大诺是她丈夫。在张奶奶看来,只有亲人才会那么关心她,才会每天来看她,所以她搞糊涂了。而大诺却说:“老人对我们如此信任和依赖,这本身就是对我们付出后的一种回报。”

    作为医院的创办者,李伟对医院里每位老人的秉性、脾气、爱好似乎都了然于胸。他带记者到病房参观,一路上,遇到站在病房门口或走廊上的老人,他都会走上前去,把头凑近老人的耳朵,大声地说几句体己话。看他和老人说话,觉得他更像个幼儿园的老师,在哄任性的小孩子开心。

    来到一间病房,李伟热情地和一位姓俞的奶奶打招呼。他向记者介绍说,俞奶奶唱歌可好听了,是我们医院有名的歌星,然后他对俞奶奶说:“最近都唱些什么歌?给我们来一首吧,那首‘希望的田野’怎么样?”俞奶奶听了笑眯眯地从床头拿出一个夹着歌谱的文件夹,张着缺牙的嘴大大方方地唱开了,身材高大的李伟弯着腰凑近老人,在旁边击掌打着拍子和着一起唱。老人的歌声并不动听,还走调了,但看得出她很开心。来到另一间病房,李伟大声地对一位靠窗的老人说:“好,你今天表现很好,明天发粮票时给你多发2斤。”原来正嘟嘟囔囔不愿意休息的老人很高兴地躺下了。
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    “老小老小,一点都不假,对老人就得顺着他们的想法。”李伟说。走近生命终点的老人们的快乐其实很简单,但要让他们时时都感到开心,感到有人关心、体贴他们,其实需要十二分的爱心和耐心,这也是临终关怀的重要内容。

    17年里经历7次搬家

    “第一次搬家,附近居民不给我们搬进去……第七次搬家,300多位志愿者、60多辆出租车来帮忙。”

    “松堂医院有十几项纪录堪称临终关怀事业的世界第一,其中一项最悲哀的纪录是,我们曾被迫带着100多位危重老人搬了7次家。”说到医院17年来的成长经历,李伟不能忘记那7次不平常的搬家经历。

    第一次搬家是在1993年,李伟回忆说,当时许多原来不值钱的房子,租金价格都扶摇直上。那家部队医院通过各种办法,“动员”李伟搬家;加上一些病人家属嫌医院在远离市区的香山,来探视病人不方便,最终,李伟决定另寻新址。通过多方寻找、比较,他们终于在海淀区一个居民小区内找到一栋合适的小楼。经过几轮谈判,并按照李伟坚持的30年租期,合同签订了,他们与原租房单位也签了解除租房的协议。
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    之后的一个月是忙碌的搬家准备。对于这样一家医院,搬家的难度可想而知,但“将有一个崭新、美好的医院的憧憬,使医院上下为之振奋”。“因为当时医院没有那么多的资金,搬家那天全是医护人员自己动手搬的。”李伟回忆说,当他押着最后一辆有3个危重病人的车来到新医院时,发现很多居民围着车子,不让医护人员往里搬。一个小伙子非常大声地说:“这是一个死人医院,一天到晚都死人,多晦气呀。咱们老看着死人,这辈子也发不了财,不能让他们搬进来!”当时是夜里快12点了,大夏天的,老人们眼看着要被迫露宿街头。“那些居民给我们下了最后‘通牒’,必须在第二天中午12点前搬走。我们能到哪儿去呢?好些医生都哭了。我只好给北京的各大医院打电话,恳求他们收下几个危重老人,但得到的回复都是没有床位了!”没有办法,李伟他们只得连夜往回搬,但租金由原来的每年16万元涨到25万元!

    谈到自己所执着的临终关怀事业,李伟说非常难,尤其是一开始得不到社会的理解。“不过,这么多年来社会已经慢慢接纳、理解了这项事业,社会的确在进步。”李伟说。
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    之后,由于各种的原因,松堂医院又搬了6次家。

    第7次,也可能是最后一次的搬家让李伟非常感动。2003年3月,松堂医院再次带着106位老人从城南的天坛旁搬到东边朝阳区的管庄。搬家当天,早晨5点半,李伟推开医院大门,发现已经有六七个学校的几十位同学和十几辆为医院义务搬家的出租车等在外面了。到早上8点半,社会各界300多位志愿者、60多辆出租车来帮忙,其中包括了来自美国、加拿大、英国的外国友人;999急救中心派了17辆救护车来帮助运送病人,崇文区、朝阳区政府派了交警、警察为搬迁疏导交通、维持秩序。这次搬家,每位老人平均得到四五个人的帮助,一天之内,老人们就全部平安地搬到了新家。

    “从第一次搬家给人家赶回去,到第七次搬家得到众多朋友的帮助,说明社会对临终者这一弱势群体越来越关爱了,也说明我们的社会越来越文明了。”李伟的脸上写满了欣慰。

    我们总说我们是哭着来到这个世界的,但愿每个人都笑着离开,回归我们的尊严,完成我们生命最后的成长!

    医药经济报2006年 医院周刊第22期, http://www.100md.com(王丹)