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爱,在血液里奔涌
http://www.100md.com 2006年8月4日 《医药经济报》 2006年第89期(总第2344期 2006.08.04)
     灯光渐渐转暗,一群身穿白色天使裙的孩子,点燃象征祝福的蜡烛。烛光闪烁,会场响起了稚嫩的童声合唱,“轻轻地捧起你的脸,为你把眼泪擦干;这颗心永远属于你,告诉我不再孤单,真心的为你祝愿,祝愿你幸福平安……”这一句句歌词,强烈地撞击着人们的心扉,会场里,有人轻轻拭去眼角的泪花。

    屏幕上,一个个可爱的孩子登场了——

    丹丹,3岁,她的梦想是当一名医生;小宇,5岁,他希望自己能够成为一名威武英俊的警察;阳阳,11岁,喜爱唱歌的她已经成为学校里的小歌星。3个孩子,带着心中的梦想快乐地生活着。

    和他们一样,13岁的女孩周月也有很多的梦想:“我很想去看大海,看蓝蓝的天,蓝蓝的海,金色的沙滩,旁边有礁石,里面还有小螃蟹。我还特别想回家……” 白色的病房外面,翠绿的小草和盛开的鲜花是她能看到的最漂亮的风景;躺在床上,透过窗户,蓝蓝的天,白白的云,偶尔飞过的小鸟带给她的惊喜,已经成为记忆里最明亮的风景。
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    可是,她却没有更多时间去实现她的梦想,因为她得了白血病,因为她没能等到相配的造血干细胞,她不得不带着无限的留恋永远地离开了这个世界。

    在幽婉的音乐声中,周月天真纯洁的笑脸在屏幕上闪出,又渐渐隐去,多彩的笑容只剩下了黑白色的回忆。……

    这短短10分钟的纪录片,是2006年7月26日,在由中国红十字会和强生公司举办的“爱心筑生命、健康赢奥运”主题活动的会场中播放的,周月充满渴望的眼神,幼小的生命在病魔面前的脆弱,深深地震撼了会场内的每一个人。

    而在会场外,十几幅白血病儿童的绘画——“我心中的奥运”同样感动着周围的人。

    “虽然我得了白血病,但我仍然为奥运自豪”,在一幅绘画中,一个用简笔画勾勒的人正在向国旗敬礼,旁边的米老鼠则快乐地挂上了金牌。这幅画的小作者也正遭受着白血病的折磨,尽管他的画笔是那么稚嫩,但是他对奥运的向往和对健康的渴望,却被淋漓尽致地描绘了出来。
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    “爱,是在别人的需要中看到自己的责任”

    这些孩子是不幸的,因为他们的生活被病魔投下了阴影,但他们又是幸运的,在他们周围,聚集了越来越多充满爱心的志愿者——只要有爱,就会有希望。

    每天早上,当城市在阳光中刚刚苏醒的时候,调频96.6兆赫(北京地区)的中央人民广播电台经济之声节目,就会传出杨曦充满阳光的声音。

    2001年8月,由于工作的原因,杨曦和他的同事与中国造血干细胞捐献者资料库(也称中华骨髓库,以下简称骨髓库)取得了联系,这个过程中他们了解了很多有关造血干细胞捐献的知识以及资料库库容量不足的现状,他们感到成为志愿者是一件好事,便相约在一辆采血车上留下了资料。整个过程非常简单,据说能够与患者配型成功,要等上几年、十几年,有的人甚至一辈子都没有配型成功,杨曦觉得,或许这件事情,就像生命中经历的很多事情一样,过了也就过了,最多只是偶尔在记忆中泛起。
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    然而,在2003年10月,一个电话改变了杨曦的生活。电话中,北京红十字会造血干细胞办公室金辉主任告诉杨曦,他的骨髓与一名患者配型成功,并约定两天之后去他办公室进一步了解情况。

    杨曦觉得很幸运,他在自己的日记中写道:“现在想起来,从留下资料的那一天开始,我就在期待着这个时刻的到来,所以,当一切真的降临了,我的第一个感受就是幸运。我从来就认为小概率事件与我没什么关系,可是,这一次,我可以了。第二个感受呢,应该是荣耀,我为我的健康而感到荣耀,为我的健康能带给另一位朋友健康而感到荣耀。”

    经过详细的体检和人白细胞抗原(HLA)高分辨配型实验,杨曦完全符合捐献要求,于是,一切开始按部就班地进行。

    不过在此之前,杨曦去了一次雍和宫。那是在获知配型成功之后的第20天,本来不相信有所谓神灵的杨曦,第一次虔诚地拜遍了雍和宫里所有的佛像,并且“请”了一串西藏天珠,那一刻,杨曦说,他真的希望有神灵来庇佑他平平安安地完成捐献,庇佑那位即将血脉相连的另一种意义上的亲兄弟能早日康复。
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    与此同时,同事默默的关心也令杨曦十分感动。那几天正好是栏目组搬办公室,原本年富力壮的杨曦此刻却成了“一级保护动物”,当他要搬什么大东西时,总会有同事边喊边冲过来,“放下,放下。”有的同事感冒了,遇见杨曦都绕着他走,生怕他被传染;还有一次,杨曦刚进办公室,轻轻咕哝了一声,冷,一位同事“噌”一下冲过去把窗子关上了。这些点点滴滴的事情,让杨曦感觉到另一种温暖。

    “可能不是每个人都有机会捐献,可是大家都在以自己的方式奉献着自己的爱心。”杨曦在日记中写道。

    与杨曦一样,29岁的徐海峰也是一位快乐的志愿者,徐海峰是西安杨森制药有限公司(以下简称西安杨森)的一名员工。2003年年末,在杨森公司的信条日,他和很多同事一起,用加入中华骨髓库的方式来践行自己的信条。

    2006年2月,就在他几乎忘了这件事的时候,一个突如其来的电话让他从此和一个陌生的人永远联系在一起。和所有捐献者一样,在经过了高分辨配型和严格的体检之后,徐海峰走进了南方医院,开始进行造血干细胞的采集工作。4月12日,徐海峰正式从一名志愿者变成了骨髓库第412名捐献者。
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    在医院的四五天里,徐海峰一直担心的是自己所提供的造血干细胞是不是合格,能不能发挥作用。直到现在,偶尔想起那位患者,他还会挂念,他是不是彻底康复了呢?

    “爱,是在别人的需要中看到自己的责任。”徐海峰在亲身实践着自己说过的这句话。

    第100位志愿者:捐献改变了他的生活

    在400多名骨髓库的捐献者中,有一位医生,他就是第100位志愿捐献者吕建华。作为北京阜外心血管病医院放射科的一名医生,吕建华的生活因为捐献发生了改变。

    2001年的某一天,吕建华无意中看到了一个电视片,它全程记录了一位台湾同胞向大陆一名白血病患者捐献造血干细胞的过程,这让他深受触动,难道大陆十几亿人口中就找不到一例相配的造血干细胞吗?骨髓库的志愿者数量实在太少了,吕建华于是萌生了成为志愿者的念头,他觉得应该去捐献,更何况自己是一名医生。
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    后来,吕建华上网查到了骨髓库北京分库的电话,于是打了过去,并按照北京分库的要求,到定点采血点留下了血样。

    身为医生的吕建华知道,配型成功的概率非常小,因而在成为志愿者之后,他想起这件事情,脑子里总会浮现出一个问题:什么时候我能够和别人配型成功呢?

    令吕建华觉得意外的是,2003年12月份,北京分库通知他,他和上海的一位患者初配成功,这让他有一种莫名的兴奋:没想到一切来得这么快!

    造血干细胞的采集在北京307医院进行,由于职业的原因,吕建华觉得与307医院的医生沟通起来特别容易,其中的一位护士和他爱人竟是同窗,这令整个过程显得更加顺利和愉快。

    在拿到捐献荣誉证书的时候,吕建华惊喜地发现,自己竟然是第100位成功捐献的志愿者。

    作为一名医生捐献者,吕建华觉得,除了捐献,他还能够做更多的事情。于是他开始积极地参与北京分库组织的一些策划活动,宣传有关知识。他还向自己的同事和亲朋好友进行解释宣传,并用自己的经历鼓励他们成为志愿者。现在,吕建华的很多同事都在骨髓库留下了资料,成为了一名志愿者。
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    在这一次“爱心筑生命、健康赢奥运”活动现场,不少像吕建华这样的医生都留下资料和血样。

    在北京大学人民医院门诊大厅里,一位戴着眼镜,看起来斯斯文文的医生在骨髓库志愿者的帮助下非常认真地填着资料。在无偿献血次数一栏,记者清楚地看到,这位略嫌瘦弱的医生写下了“5”,这个数字让“久经沙场”的志愿者们都惊叹不已。在活动接近尾声的时候,另一位看起来年龄已经接近捐献上限(45岁)的医生匆匆忙忙地来到门诊大厅开始填写资料,她刚刚给一位患者做完了骨髓穿刺术,听说有这个活动,立刻赶来了。她婉拒了所有记者给她拍照的要求,并说,这是每一个人都应该做的,作为医生,她也只是做了该做的事情,没有什么值得宣传的。

    而在分会场之一的广州南方医院,正在填表的医生把几张工作台围了个严严实实,有的医护不得不排队等待,有的干脆靠着墙壁写,一位刚刚值完夜班的护士则以手中的包当作桌子蹲在地上填写。

    一位学生模样的男生引起了记者的注意,他的旁边还站着一位年龄较大的医生,似乎正在“监督”他。原来,旁边的医生是他的母亲,几天前医院对此次活动进行宣传动员的时候,这位母亲就萌生了捐献的想法,然而在仔细地看完所有的要求之后,她非常遗憾地发现,自己已经超过了年龄限制。不过她忽然想到了自己放暑假在家的儿子,于是一个电话把他给“拎”了过来。儿子小心翼翼地填完了每一个空格,并且留下了足够的血样,才在母亲赞许的目光中离去。后来记者才知道,原来她邻居家的小孩就是一名白血病患者,正在与病魔的顽强抗争中焦急地等待适合的造血干细胞,尽管她儿子的HLA可能不会和这个孩子的相配,但是这一次活动让他们看到了希望,因为他们内心深处一直固执地认为:在某一个角落,一定有一个人可以挽救这个小孩,只是需要他们用爱、用实际行动来寻找。
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    细微处见关怀:六七成血液科成员成为志愿者

    在这次活动中,中国红十字会公布了一组数据:到目前为止,骨髓库已入库可为患者检索配型的HLA分型数据共有40多万人份,其中有2万多人份是医务工作者。医务工作者的志愿者比例高于普通人群。

    “就我们医院血液科而言,无论医生还是护士,只要其年龄在18~45周岁之间,身体符合条件的都已报名成为造血干细胞志愿捐献者。”南方医科大学南方医院血液内科孙竞教授说这句话的时候,语气很平静,因为他觉得这是一件再平常不过的事情。虽然现在还没有具体的调查数据表明血液科的志愿者比例较其他科室医护人员多,但在有造血干细胞采集、移植资格的医院里大都出现了与南方医院相类似的情况——近60%~70%的血液科医务人员成为了志愿者。用孙竞的话说,这是因为医护人员比较了解造血干细胞移植的过程,同时也在工作中真切地体会到了白血病患者对生的强烈渴望。“许多医护人员都十分支持这项公益活动,不少医生特地提前到活动现场登记、抽血样,再去查病房或上手术。”
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    据悉,到目前为止,此次活动共收集了近2000人份造血干细胞资料。仅7月26日当天,广州分会场就搜集到了462份,西安分会场共收集了788份,志愿者中有很大比例是医务人员。现在,这些数据还在不断地增加,其实,医务人员对造血干细胞捐献的支持不仅仅是登记为志愿者,他们更多的是在人们不留意之处履行他们的职责,从造血干细胞的采样到采集、从造血干细胞的运送到最后的移植,医护人员一直在默默守护着与生命息息相关的造血干细胞。看似在完成任务的他们,给予捐赠者和患者的是最为朴实的关怀。

    对于徐海峰和吕建华来说,他们都已经感受到了这种关怀。在南方医院,徐海峰对血液科的医护人员印象深刻。尽管他是一名健康者,但是医生每日查房都不会忘了他,血液科的主任还曾经到他的病房来和他聊天。吕建华说在造血干细胞采集的过程中,他一直有一种强烈的感受——医生格外认真,从他们的语言和眼神中,能够看出他们对捐献者细致入微的关心以及对另一个新生的呵护与期盼。这种心情吕建华能够理解,他知道每一个医生都希望能够拯救生命,因此,每遇到一个捐献者,医生对捐献者的感谢并不亚于患者及其家属。
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    按照国内采集造血干细胞的习惯,捐献者一般需要住院5天左右。南方医院出于方便照顾捐献者身体及饮食情况的考虑,让他们住在VIP病房(套房)中,提供免费饮食,如果有亲属陪伴,也可以在病房里住下。“毕竟有不少捐献者是特地从外地赶到医院来进行捐献的。”南方医院还为捐献者配有专门的导医员,捐献前的各项身体检查都由导医员全程陪护。另外,也会安排医生负责捐献者的病房,回答他们提出的各种问题,带领他们参观采集场所,解释采集过程。“我们这些教授查房时,也会特别关注捐献者的身体及心理情况。”孙竞微笑着说,“对于在南方医院进行造血干细胞采集的志愿者,我们会提供最好的条件,让他享受‘国宝级’待遇。”

    与捐献者相比,身为血液科专家的孙竞跟白血病患者接触的机会更多。在这样一个死神经常侵袭的环境里,尽管孙竞希望能够看到更多的喜剧,然而事实往往非常残酷——一位母亲因为药费昂贵,坚决拒绝使用防止并发症的药品,宁愿把钱留给正在读书的儿子;一名患者好不容易配型成功,正准备进行大剂量放化疗,最后却因为身体不适,无法进行手术;一名一直没有配型成功的患者,不得不冒险尝试“半相合”的异体外周血造血干细胞移植(通常是父母与子女的半相合移植);有的患者因为经济原因被迫放弃治疗,有更多的则是在等待中走到了生命的尽头……

    电话那头,孙竞的声音突然变得沉重起来:“患者人数很多,这样的事情几乎每天都会发生,很多时候我们也会深深地感到无奈,尤其是当患者因为经济问题影响到治疗时。我们能做到的就是尽最大努力激发患者的求生意志!”

    正如一名血液科工作人员发出的感慨,每天面对传真机前等待回应的众多患者,对任何人的优待都是对其他人的不公平,医护人员只能一视同仁,尽力为每一位患者提供周到细致的服务,对于他们来说,即使是每天按部就班、重复机械的工作,只要做好每一件事,每一个细节,就是在拯救生命!

    医药经济报2006年 医院周刊第29期

    , http://www.100md.com(魏赟 李蕴明 摄影报道)