不幸的孩子，不幸的家庭:地中海贫血
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四川省成都市双流县的樊利娟有一个女儿，不幸的是，女儿患上了一种很难治愈的疾病----重型ß 地中海贫血。后来，夫妇俩听说，再生一个孩子给患病的女儿移植脐带血有可能救女儿。拿到再生育的指标后，樊利娟抱着一线希望，决定试一试。
樊利娟是成都市双流县白家镇的农民，2001年，樊利娟和丈夫颜勇结婚，一年后，女儿轩轩出生了，轩轩出生两个月后，突然出现了脸色苍白，精神萎靡的症状。在四川大学华西二医院检查的结果是重型ß地中海贫血。
樊利娟：医生告诉我，孩子得了这种重症，相当于得了一种绝症，当时我听了不敢相信，我说怎么会呢？
医生说，重型ß 地中海贫血是一种严重的遗传性贫血，由于先天性的基因缺陷导致人不能正常合成血红蛋白，使红血球在脾脏和骨髓里很容易溶解，破碎，形成贫血。患病孩子不输血，预期寿命不会超过5岁。
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严酷的现实摆在樊利娟一家人的面前，输血成了维持女儿生命的惟一办法，最初输血的量是每月一袋，250毫升，600多元钱。除了输血，孩子还必须服用除铁剂，减轻因输血造成的铁沉积，这种药每瓶也要600多元钱，因此，每月维持轩轩生命的花费在1000元左右。医生说，随着孩子年龄的增加，输血的量也要逐步加大。怎么办？樊利娟一家人陷入了绝望。
医生建议再生一个
就在这时，华西第二医院的汪凤兰大夫向他们提出了一个解决的办法。
樊利娟：汪凤兰教授告诉我们说，如果要根治大女儿的病，必须要做脐血移植，要自己怀上一个，用第二个孩子来救大女儿。
再生一个孩子救前一个患病的孩子，樊利娟以前也听说过，但是，对于这种遗传病，怎么保证第二个孩子不是这种病并能移植脐带血呢？
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汪凤兰大夫建议他们可以事先做检测，以确保第二个孩子健康。
樊利娟：她告诉我们，到四川省计划生育科研所做羊水检测，她说那里做的很准，所有的地中海贫血检查基因都到那里去做。
樊利娟听从了医生的建议，怀孕4个月后，她来到四川省计划生育科研所进行了羊水检测，交了650元的检测费，几天后，检测结果出来了。
一张便签纸上，写了一组的看不懂的字母和数据，上面没有公章，这就是检测结果么？樊利娟再次找到了华西第二医院的汪凤兰大夫。
樊利娟：她说肯定可以生,是杂合子，也可以配型，这是教授说的，可以配型。
在这份检测结果单上，樊利娟羊水检测的结果是：CD17 :NM;IVS-2-654:NN，专家介绍，这是指羊水检测的两个基因位点中， CD17这个位点处发生了突变，另一个位点正常。这说明孩子只是地中海贫血的携带者。
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轩轩有救了，樊利娟决定生下第二个孩子。
在期待中，孩子出生了。樊利娟一家人做的第一件事就是，花了5800元钱，先把救命的脐血保存起来，等待时机给病中的姐姐配型。
然而，两个月之后，他们发现，刚出生不久的弟弟乐乐也出现了脸色苍白，精神不振的症状，全家人觉得问题严重，他们到医院对孩子做了血液检测，结果令全家人十分震惊：乐乐得的也是重型ß地中海贫血，每个月都要输血维持生命。
一个重型ß地中海贫血的孩子已经让樊利娟一家人无法承受，现在成了两个同样病症的孩子，樊利娟一家人的生活陷入了绝望之中。
樊利娟：一个月就是3000元左右，我们一家人的经济压力相当大。
樊利娟是一个农民，丈夫是当地一家粮油公司的普通职工，一家人的生活主要靠她丈夫每月1000多元钱的工资，为了增加收入，樊利娟还和年迈的母亲经营一亩多的口粮田，一家人的生活十分困难，现在，两个孩子每月3000元钱左右的花费让樊利娟一家人不能承受。
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不同的家庭 相同的悲剧
华西二医院，是四川最好的妇儿医院，大医院的名医生把樊利娟推荐到一家省级的检测单位，这家检测单位的资质和能力似乎是毋庸置疑，可谁知道，检测的结果竟然是错误的。一个错误的检测报告，带给樊利娟一家人的是两个重症孩子和未来更加艰辛的生活。那么，樊利娟一家人在四川省计划生育科研所的遭遇只是偶然吗？樊利娟发现，在四川，竟然还有3个家庭跟他们有相同的遭遇。
樊利娟初步了解后发现，在四川，除了她家以外，还有3个家庭跟他们有同样遭遇，这三个家庭分别是四川什邡的尹帮琼一家，绵阳安县的邓春梅一家，西昌的寸天英一家。
尹帮琼，四川什邡人，36岁， 女儿患有重型ß地中海贫血。
2003年，大女儿六岁的时候，四川大学华西二医院的汪凤兰大夫也给她指出了一个办法，再生一个孩子救女儿。汪凤兰还是推荐她到四川省计划生育科研所做产前检测。
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尹帮琼：就是为救女儿才生这个小孩。
几天后，检测结果出来了，基因位点654处是NM。汪大夫解读了报告：孩子是轻度地中海贫血，可以生，还有机会救姐姐。
因为是专家推荐，因为是省级单位，尹帮琼一家人没有对这家机构和这份报告产生任何怀疑，这让困境中的尹帮琼一家看到了希望。
然而，孩子出生后两个月的一次检查，让尹帮琼一家人的热望瞬间降到了冰点，孩子是重型ß地中海贫血患者。也就是说孩子非但不可能救姐姐，就连他自己也自身难保。尹帮琼绝望了。
第二个孩子出生3个月后，大女儿离开了人世。
同样的遭遇也发生在了四川绵阳安县的邓春梅身上。
邓春梅，绵阳安县人，27岁，4年前，女儿因为重型B地中海贫血死亡。
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在华西二医院汪凤兰的推荐下，她来到四川省计划生育科研所做产前检测，准备生第二胎。
当时检查的结果是，孩子一切正常。
邓春梅：她说这个是完全正常的，你们这个小孩很幸运。
然而，孩子出生两个月后，一次检验结果证实，孩子并不正常，邓春梅一家也不幸运，这个期盼已久的孩子竟然也是重型B地中海贫血的患者。
寸天英，四川西昌人，31岁，2003年，患有重型B地中海贫血的女儿去世。
2004年，她在汪凤兰的推荐下，来到四川省计划生育科研所做产前检测，准备生第二胎。
产前检测结果：孩子是轻度地中海贫血，可以生。
然而，孩子生下后他们才发现，这第二个孩子并不是轻度，而是重型B地中海贫血患者，每月需要输血维持生命。
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寸天英：如果是我没有经济了，或者是怎样，我不能给他输上血，他就有生命的危险
为什么大医院的专家推荐，一个正规的省级单位做的检测，会出现这么大的错误，给4个家庭造成了难以弥补的痛苦？是医学的正常误差呢，还是有什么其他原因？每个家长心里都有一个疑问。
寸天英：为什么会出现这样的问题？
错误的检测结果来自哪里
检验报告
四个家庭，遭遇了同样的不幸，他们怀着一线希望，希望再生一个孩子救姐姐，希望第二个孩子是健康的，然而，四个家庭的第二个孩子竟然又都是同样重症的地中海贫血患儿。为什么会出现这样的错误呢？做检测的到底是一个什么机构、他们是怎么来给这四个家庭做检测的呢？
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2006年6月20日，记者来到了四川省计划生育科研所，这是他们在6楼的办公区，我们看到这里大门紧锁，工作人员都不愿意面对我们的镜头。
7楼是曾经给4个家庭做产前检测的地方。这里同样是大门紧锁，透过窗户，我们看到的是昏暗的楼道，和几台陈旧的设备。
卫生部下发的《产前诊断管理条例》写明：医疗保健机构开展婚前医学检查，遗传病诊断，产前诊断，必须符合国务院卫生行政部门规定的条件和技术标准，并经县级以上地方卫生行政部门许可，开展产前诊断的人员也必须获得相应的考核合格证书。
四川省计划生育科研所符合这些条件吗？他们能给孕妇进行产前检测吗？记者找到了这家科研所的上级单位——四川省生殖卫生学院。
余小平副书记告诉我们，这个项目，是四川计划生育科研所工作人员罗比承担的一个科研课题，她说，这个科研课题是探索性的。
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记者：可以做？
四川省生殖卫生学院党委副书记余小平：不可以。
余副书记说，科研课题不能运用于临床实践，对于科研所违规接待产前检测的行为，她的解释是，这属于科研所工作人员的个人行为，不是职务行为。
为了了解更多的情况，记者多次联系当时参与检测的两名科研所工作人员，但一直没有联系上。
余副书记告诉我们，出事以后，这个课题已经终止了。
记者：现在还在做吗？
四川省生殖卫生学院党委副书记余小平：这个项目没有了。
记者：现在不做了？
四川省生殖卫生学院党委副书记余小平：对。
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大夫临时请假了
四川大学华西二医院，作为四川省最大的妇儿医院，为什么会多次把病人推荐到这么一家只是做探索性科研课题，不具备资质的地方来做产前检测的呢？他们跟科研所之间究竟有什么样的合作？记者来到了四川大学华西二医院，上班时间，记者在这家医院等待了2个多小时，期间，工作人员在悠闲的玩着电脑游戏，就是没有人对我们的问题作一个明确的解释。当记者找到这位四川大学华西二医院的党委书记时，他是这么回答我们的。
记者：你们跟计划生育科研所是一个什么样的合作关系呢？
四川大学华西二医院党委书记：没有关系。哦哦哦，我不能这样说，过去的情况我也不清楚。
最终，华西二医院也没有对这个事情有一个明确解释，记者随后来到位于医院一楼的儿科，想找到当时推荐这几个家庭去科研所做检测的汪凤兰大夫。记者看到，汪凤兰是第二天上午的门诊。
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第二天，记者再次来到四川大学华西二医院的儿科，却得知，汪凤兰大夫临时请假了。
儿科工作人员：今天应该是她的班，她今天有事。
记者：突然有事？
儿科工作人员：对，有事她不来了。
出事以后，四川大学华西二医院和四川省计划生育科研所都三缄其口，不愿意出来面对公众，也不愿意对这起事件承担责任。对于这4个家庭来说，这个检测错误对他们的影响是巨大的：他们要眼睁睁地看着自己等待拯救的孩子离开人世，还要面对本不该来到这个世界上的第二个同样重病的孩子，生离死别的打击、沉重的输血和治疗负担，等待他们的是漫长的艰辛。
依靠输血维持生命
2006年6月21日，轩轩和乐乐的输血日。这一天，四川成都双流县的天空一如既往的阴郁，对于樊利娟来说，阴郁的不只有天空，更有她的心情。记不清多久了，她再没有开心的笑过。
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一大早，樊利娟就带着两个孩子来到了双流县第一人民医院。
鲜血缓缓流进血管，这是维持两个孩子生命的鲜血，而这样的输血，每隔20多天就得输一次，每次花费是2400元。沉重的压力常常让樊利娟夜不能寐。
樊利娟：每次输血前都整夜整夜睡不着觉，这1000多2000元钱怎么办？有一天，我给他们输不上血了，他们该怎么办呢？他们像花朵一样，还没开放就凋谢了。
一个错误的检验单，使得几个家庭悲剧轮回。提起错误的检验报告给自己家庭带来的伤害，尹帮琼就难过的不能自已。
尹帮琼：站在大街上，我哭了，我为什么哭了，我感觉这个儿子如果说不能生，我就还要高兴一点，因为不能生，我不生嘛，给女儿还有机会，他说能生，我又怎么办？能生我不可能说不生他，心里很矛盾，我拿到这个报告单，在脐血库拿到报告单，我眼泪真的是忍不住，我就感觉女儿没有机会了。
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最终，尹帮琼的女儿在无助中离开了人世。
女儿的去世，成了母亲心中永远的伤痛，两年来，每到春节，她们都要给女儿燃放她生前喜爱的烟花。
尹帮琼：女儿最后说，妈妈别哭，她以前就说过，我的手术不顺利的话，我就没了，爸爸妈妈就会伤心，因为他们没有宝贝女儿了，他说，我爸爸妈妈就要伤心一辈子，我经常跟我的亲朋好友说，我这辈子真的是应我女儿最后一句话，要伤心，肯定是伤心一辈子。
目前，这几个孩子，每个月输血的花费都在1000元以上，而按时输血，也仅仅只能维持他们的生命，要治疗这种重型ß地中海贫血，目前的办法只有做脐血或骨髓移植，但是，脐血源和骨髓源从哪里来？是否能配型成功？即使配型成功了，治疗所需的二三十万元钱从哪里来？这些家庭面临着重重的困难。事实上，目前这几个贫困家庭连维持孩子生命的输血费用都难以为继，更别提寻找配型和做骨髓移植了。输不上血，做不了移植，孩子们面临的很可能就是死亡。不幸的孩子，不幸的家庭，究竟谁该来为他们的不幸负责？, 百拇医药