爱是生命的翅膀
折翅天使/每个孩子都是天使/再弱小的生命/都有一份坚强
因为只要有爱的呼唤/即使是折翅的天使/她/也会逆风找寻生命的方向……
——成都市儿童医院儿科医生冷琳琳为白血病患儿作的诗
最近，记者到四川成都实地探访成都市儿童医院血液科护士长张德丽调离该院的事件时(详见本期医院8版“医路有你”的报道)，没曾想听到、看到、感受到了另一种感动——该院以及充满爱心的人们为一群白血病患儿所做的一切，同时也引发了记者对儿童重大疾病救治制度的思考。
9月14日，一封来自中国香港儿童癌病基金会友人的邮件发到成都晚报记者傅艳手中。邮件里有香港儿童癌病基金会平日用于向大众宣传儿童癌病科普知识的一些小册子，而小册子第一页“孩子要长大，这算是苛求吗”的标题让曾经多次报道救助白血病患儿的记者傅艳一时怅然……
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薄薄的一页纸上写着：“消防员、警察、医生、教师、护士……孩子常常对爸爸妈妈说，将来长大了，我要当……可是，当一个患了癌症的小孩，告诉父母他这个愿望时，心碎欲绝的父母该怎样回答呢？孩子，尤其是患了癌症的小孩，希望生存下去长大成人，这算是苛求吗？”
有爱心的人，彼此的心灵总是相通的。就在此前的9月11日，当记者为探访成都市儿童医院“张德丽事件”背后这一群白血病患儿向同行傅艳了解有关情况时，记得当时傅艳也说了一句：“这些娃娃也要长大啊!”……
“孩子要生存，这算是苛求吗？”
在成都市儿童医院，内容丰富、浅显易懂的医教宣传栏随处可见——乘电梯到住院部5楼，电梯门一打开就可看到这样的宣传栏。5楼是血液科住院病房，所以宣传栏上有一些关于白血病、骨髓穿刺等的介绍。
按照医院宣传栏上的介绍，儿童期最常见的恶性肿瘤如白血病、颅内肿瘤、淋巴瘤、各种实体瘤等的发病率约为10/10万左右；其中白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤，发病率为3/10万至6/10万。其他疾病如心脏病、肾脏病等，在儿童中的发病率都是比较高的。
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成都市儿童医院血液科主任徐鸣医生介绍说，随着近年来医学科学的不断发展，只要坚持接受正规治疗，70%以上的白血病患儿是可以治愈的。由于儿童白血病的类型多为“急性淋巴细胞白血病”等，即使不进行骨髓移植手术，也能完全康复。
徐鸣医生举例说：“12年前，在我们这里诊断白血病并接受了4年时间正规治疗的男孩辉辉，得病时才3岁，今年都15岁了，正上中学，长得高高大大的，喜欢运动，一见我们就亲热得不得了。不久前，另外一个当年的白血病小患儿给我们送来了请柬，已经长大成人的她结婚了!”
不过说到过去十年间成都市白血病儿童最终获得痊愈的比例，徐鸣医生却有些黯然。据四川大学华西第二医院、四川省人民医院、成都市儿童医院等专门收治白血病儿童医院的大致统计，有机会得到救治的患儿比例不到两成。80%到90%的患儿，在其家长拿到诊断书后不久，就因经济原因被迫放弃了治疗。“患上这种病，如果得不到治疗，待在家里最多能再活几个月。”
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徐鸣医生印象中最深的是一个小名叫欣雨的5岁男孩，“这个娃娃长得特别漂亮，他所患的那种白血病是治疗效果非常好的一种!但是由于家庭困难，加上家长一听‘白血病’三个字就吓坏了，总觉得是‘绝症’、‘人财两空’。就在他们放弃治疗抱娃娃回家前，我悄悄问了孩子一句：‘欣雨，想不想留在医院？’原以为这么小的娃娃会因为害怕打针输液而盼望回家，但这个5岁的孩子却清醒地知道这一走就意味着什么，他眼泪汪汪地说：‘阿姨，我想医(治)……’当时我心里难受极了……几个月后我一打听，他真的‘走’了……”
“现在仍然不断有患了白血病等重大疾病的成都孩子，因无钱治病而面临着死亡。”一直以来关注社会弱势群体的傅艳说：“目前我们正在参与救助的小生命共有33个，但我很想再增加两个急待救命的孩子，不过似乎有些太不自量力了!增加，就意味着给他们拨钱。”
“其实，白血病患儿的治疗费用并非想象中那么高。”谈到医疗费用问题，徐鸣医生拿所在医院做例子，“只要孩子不出现过分特殊的病情变化，如严重感染等问题，第一年的费用5万元左右，治疗到中后期，每年的费用逐年递减，总共治疗的时间，女孩一般为三年半，男孩为四年。”
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尽管如此，对于许多来自农村的白血病患儿家庭来说，5万元不啻于天文数字。“即使对于城镇普通工薪阶层来说，一下子要拿出这么多钱显然也有困难。”一位患儿的家长无奈地说。
对此，徐鸣医生也无可奈何，“几种治疗白血病的关键药品的价格实在太贵了，占了医疗费用中的大部分。”而一个不得不面对的问题是，一旦筹集到的经费用完后，虽然抢救药品、血液制品等救命药物可以通过医生签字抵押的方式暂时得以解决，但患儿的整体治疗却面临尴尬……
徐鸣医生也考虑到了来自社会的捐助。她最初希望发起一个“一对一”的“专项资金”，后来在他人提醒下，决定以大家的名义向有关部门呼吁——为成都市所有患癌病的孩子们共同搭建一个“儿童白血病救助资金”。
然而一些“冷酷”的言论让徐鸣、傅艳她们感到难受。某政府官员就表示：相对于把较大金额的社会捐助款给患“绝症”的人，不如用在助学、扶贫等方面。譬如，对于那些偏远山区的孩子，一年几百元钱，就可以给贫困孩子解决相当关键的问题；而寒门学子一旦考上大学，一年几千元钱的资助，就可以改变一个人甚至一个家庭的命运。医疗救助却不同，动辄几万、几十万元，最后的结果还很可能是“人财两空”。
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面对这样的声音，徐鸣医生不禁呼吁：“虽然我不敢保证每一个患白血病等重大疾病的孩子都能被治愈，但请给这些遭遇不幸的小天使们一个生存的机会!他们太乖、太可爱了。在与死亡抗争的道路上，孩子们有时表现得比成年人还勇敢!化疗、打鞘、骨穿……他们乖乖地忍受着疼痛、呕吐、高热。病房里常常能看到，病痛中的孩子举着小手给自己加油!给他们治疗的机会吧，日益发展的医疗技术，完全可以让70%的白血病孩子获得痊愈!大家一起努把力，救救我们的孩子!别让金钱和冷漠再夺走可爱小天使的生命啊!”
一次典型的救助
对于3岁白血病患儿廖先成的救助，或许是今年以来成都市儿童医院白血病患儿成功救助中最为典型的一例。
廖先成，家在四川省金堂县高板镇平桥乡鸿河村7组。自从患有严重精神病的母亲将他带到这个世界开始，3年来他几乎没有离开过家里那间闷热潮湿的小黑屋，“急性淋巴细胞白血病”病发前的廖先成早已是远近闻名的“大头娃娃”(严重营养不良所致)、“可怜娃娃”。
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傅艳清楚地记得第一次见到的廖先成：3岁的娃娃体重只有10公斤，肚子被肿大的肝脏、脾脏和腹水撑得圆圆的，呼吸都很困难；每当廖先成太难受、忍不住哭时，他的哭声总要引得爸爸廖光学跟着哭，小先成会立即停止哭泣，甚至帮爸爸擦眼泪。
据介绍，廖先成入住成都市儿童医院之前，某大医院的医学专家根据其病情(治愈率约30%)、家庭情况(贫穷、抚养条件恶劣)，做出了“可以考虑放弃”的结论。这位专家认为，儿童患恶性肿瘤的比例大约是万分之一，其中血液病患儿约占一半。尽管目前急性淋巴细胞白血病(L2型)的治愈率为70%左右，但总有30%左右的孩子最终无能为力。医学资源总量是有限的，相对珍贵的医疗资源用在一个根本没有经济能力支撑全程正规治疗的孩子身上，这对于那些家庭有经济实力，却因为等不到床位、得不到及时治疗而不幸去世的白血病患儿来说，是不公平的!
“再弱小的生命，都有一份坚强。在多方努力之下，廖先成这个被有关专家判定病情危重、随时可能死亡的小生命最终顽强地存活下来了，这是一个奇迹!”傅艳真实记录了那些难以忘记的日子——
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4月29日，廖先成入院不久。当时徐鸣医生前往美国参加学术会议，如何能让这个垂危的孩子顺利度过“五一”长假，这让许多关心廖先成的人感到焦头烂额。
5月17日，虽然廖先成熬过了“五一”长假，但想方设法为其筹集的医药费很快用光了。由于病情太重，医生多次下达病危通知。为了让爱他的精神病妈妈见儿子最后一面，廖先成家人将精神病妈妈从乡下接到医院，这下子把病房闹得不可开交，病友们集体抗议。迫于无奈，医院也表示理解，这一天只得同意，让廖先成次日出院。(酷暑天，精神病妈妈非要给3岁儿子穿5件毛衣，外面还裹了一件棉衣。)
5月18日，廖先成及其父母，无奈返乡。陪伴而行的傅艳一路感叹，去年6月，她与同事一道将另一名小患者(安排自己后事的8岁女孩佘艳，已经“离去”)带回成都；一年后，还是两人把另一个同样瘦弱甚至看上去病情更加危重的白血病儿童送回家乡……何等的无奈……
5月21日，重返医院。于心不忍的我们，经过四处募捐，终于获得儿童文学作家杨红缨女士的捐助15000元，加上其他组织募捐，廖先成出院后第三天，再次回到医院。但医生表示，救治成功希望非常渺小，随时可能死亡，除非出现奇迹。
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6月1日，儿童节。对于发到手中的汽球、玩具、食品，廖先成显得有些手足无措。他依然不笑不说话，但眼神开始有些变化了，以前的绝望似乎少了一点，表情开始显得平静。
6月15日，人生第一次，他笑了!小家伙依然瘦得可怜，但严肃的小脑瓜上，眼睛溜溜直转，于是我们让爱笑的吴(另一白血病患儿)负责教廖先成笑!吴 在廖先成旁边微笑、假笑、大笑、疯笑……终于，奇迹出现了，出生以来从不见笑的廖先成，第一次露出了笑容。虽然笑得有些难看，却弥足珍贵!
6月20日，食欲大开。傅艳去看他时，廖先成正啃着张阿姨(张德丽)送来的肉骨头，吃得满脸是油。
7月17日，看，他长胖了!精神日渐好，小脸上有些肉了，越发活泼可爱。
7月29日，社会各界为廖先成捐款已有六七万元，在此基础上，孩子自身的生命力也的确旺盛。这天，娃娃们在病房里排演起了校园剧。廖先成出演了一个角色，“坚强的石头”。坚强的他由此获得“石头”的外号!
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8月2日，原来生命之花如此美丽，这是一群多么可爱的孩子。廖先成如此开心的笑，让我觉得这个世界太美丽了。
8月17日，廖先成终于有户口了!他有机会加入成都孩子个个都能享有的“少儿住院互助金”及“新型农村合作医疗”了。……
“目前廖先成的病情稳定，这让我们感到非常大的鼓舞!”深有感触的傅艳对记者说，“很多时候我们都需要理性的态度，但惟独在人类的生命面前，需要的是——爱!无条件的互助与关爱!因为，生命无价!”
一个非典型探索
作为成都市儿童医院的合作单位，成都晚报“傅艳工作室”自去年9月成立以来，募捐超过了140万元，救助了37个像廖先成那样身患白血病等重病的贫困患儿。这样一份杰出的救助成绩单，似乎提供了目前中国民间救助的又一模式。
5年前，傅艳也是一名医生，曾经在一家医院做了8年的内科医生，并获得了主治医师的中级职称。当她还是实习医生时，有一次使用呼吸机抢救一名垂危病人，这时医院接到一个年轻的溺水小伙，也需要上呼吸机。呼吸机只有一台，救谁？垂危病人用呼吸机还能延长半小时生命，溺水小伙没有呼吸机则立刻死亡，然而垂危病人的家属不同意把呼吸机让给溺水小伙。半小时后，两人都死了。医院的经历让傅艳意识到钱与医疗资源对生命的重要。
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去年9月，《成都晚报》组建以记者傅艳名字命名的“傅艳工作室”，口号是“关注弱势群体，记录冷暖人生”。傅艳把今年的救助群体定为“贫困白血病儿童和艾滋病人”，她的“实用”原则体现出来：“1碗水和100个干渴的人，你愿意给每人一口水让他们残喘还是给用1碗水救活1个人？”
4年前，傅艳是一名刚入行的新记者，负责采访医院新闻，采写的多是病人需要帮助的事件，她称这类新闻为“救助稿”。为能在短期内筹集一大笔钱，傅艳有意描写患者的困难，希望有人帮助他们。
救助多了，傅艳发现民间救助存在很多问题。“一些家属承诺成立基金，拿到捐款后却不愿再拿出来；有些家属用捐款乱买东西，还有一对父母，收到3万元捐款后，悄悄抱着孩子离开医院，第二天孩子就死了。”甚至有人为了吞没捐款扬言要杀掉她这个麻烦的监督者，“问题太多，我在想，能不能推动体制性的改变，规范捐助” 。
2005年6月的一天，徐鸣医生告诉傅艳，有个孩子得了白血病，父母的几千元积蓄花完了，正收拾东西，抱孩子离开儿童医院。闻讯赶到医院的傅艳见到了这个叫名叫“李鑫宇”的3岁男孩。一周后，新的救助模式诞生，“体制性”尝试初步实现。
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2005年6月11日，成都晚报刊登的一则新闻呼吁：治疗小鑫宇的病，技术上不存在任何问题，三四年的治疗费大约15万元，请大家关注这个渴望生存的小生命!
事实上，成都市红十字会有一项“儿童白血病专项救助资金”，这是儿童医院的医生们在2005年6月1日筹集了1万元交给市红十字会创办的，但此后再无新的捐款。小鑫宇的故事见报后，6天内收到捐款5.37万元，其中包括汇至红十字会专项账号的4.08万元，直接捐给李鑫宇父母的9000元以及捐到儿童医院财务室的3000元。
经历数次“爱心打击”后的傅艳心想：这次一定要想办法堵住资金“缺口”。2005年6月16日，李鑫宇父母、成都市儿童医院、成都市红十字会和成都晚报社在病房的椅子上签署了一份300多字的协议书：儿童医院财务室设立“李鑫宇”账号，全部捐款进入该账号，所有款项只能用于下一步救治，李鑫宇父母不能要求将捐款用于其他用途，医院允许捐助人查询捐款使用情况，接受红十字会和媒体监督。如果李鑫宇痊愈或其他不可预料原因，账号出现余款，遵照捐助人意愿，余款如数进入红十字会“成都市儿童白血病专项救助资金”，用于对其他白血病患儿的救助。
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捐款不直接交给受助者，而是由受监督的第三方管理，这样就避免了捐款被受助人、资金管理者滥用的可能。成都市儿童医院甚至还单方宣布了一份承诺书，承诺公开、透明地使用捐款，随时接受捐款人、红十字会、媒体等部门的监督。随后，成都市其他几家医院也和傅艳签署了类似的协议书，承诺公开使用捐款。经过一年的时间证明，这是一个干净的承诺。
“李鑫宇模式”成功后，“傅艳工作室”得以组建，傅艳有了一个办慈善的平台。“好处挺多的。”傅艳现在能够设立属于工作室的独立账号，由此成为为数不多的民间慈善“机构”：工作室向社会募捐，捐款进入设立在成都慈善总会名下的工作室专项账户，傅艳向慈善会书面申请使用，批准后直接划拨到医院账户，作为受助人的医疗费用。
“傅艳工作室”的公信力令人瞩目。今年3月，成都市儿童医院给了傅艳一张贫困重病儿童名单，9个孩子治疗情况良好，他们的父母拿不出钱，一共需要20万元医疗费。傅艳尝试着给合作过的一家企业董事长发去一条短信：“我这儿有9个孩子，需要20万元救命。”几分钟后，短信来了：“20万，没问题。明天就可到账。”最后一条短信：“20万元已寄出，祝病儿新生。”
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“实际上我们并不熟，以前这家公司捐款救助过孩子，想试试运气。”傅艳坦言，像这种发条短信就捐款20万元的情况极少，奇迹啊!其他时候，则是难上加难。
不仅大额捐款要透明，几千笔汇款每一笔都要有账可查。傅艳除了在“傅艳工作室”、医院、红十字会等网站上公布捐款情况外，还允诺可去电查询。
“哎，一个人忙不过来啦!”傅艳说，“我想在医院设立‘爱心病床’，不少捐款人总要先知道救助对象是谁才肯捐款，有时候就耽误了治疗时机，大家可以先把钱捐给‘爱心病床’，一有合适的孩子就能住进去；我想找有法律专业知识的人加盟工作室，现在的协议都是我自己写的，恐怕不完善；我想向社会招聘、培训一批像我这样的‘协调人’，协调捐款人、患者、医院、红十字会、慈善会各方关系的志愿者；我想找有热情、心无杂念的人去做募捐工作，这样的伙伴最难找。我还想学习一切NGO慈善组织如何运作的知识，有很多东西不明白。毕竟，我才刚刚开始。”
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呼唤儿童医疗保障体制
与即将离开成都市儿童医院的张德丽护士长一样，儿童医院的医务工作者们、成都晚报的傅艳们的努力同样让人感动，而那些在白血病等重症背后默默关注与支持的人们同样让人敬佩。
然而，无论是“一对一”的“专项资金”，还是成都“儿童白血病救助资金”，抑或是“傅艳工作室”的独立账号，究其本质都是家庭帮家庭，这与目前由国家建立医疗保险制度是不一样的。
笔者认为科学的做法应该是——孩子一旦面临疾病苦难，我们能够且只能寄望于一种制度而不是个人或少数人来拯救，这种制度就是儿童医疗保障体系。在目前我国的医疗保障体系中，儿童医疗保障仍然是被遗忘的角落，大部分单位都不负责儿童医疗费用，农村合作医疗对儿童的保障水平就更为低下。因此，建立起一个覆盖所有儿童的医疗保障体系已显得相当迫切。
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全国政协委员朱宗涵，在过去连续三年的全国政协会议提案中无一不涉及同一个内容——为儿童建立社会医疗保障制度。朱宗涵教授曾是北京儿童医院、中国医学科学院首都儿科研究所的专家，也曾做过北京市卫生局局长，在他看来，要从根本上让孩子患病以后都能享受系统、完整的救治措施，就必须在全社会实施儿童医疗保障体制。
朱宗涵还认为，目前由民间自发组织的互帮互助行为虽然能够在一定程度上对支付有困难的儿童进行资助，但是，毕竟这一资金来源和参与的人数都是有限的，要长期有效地运转下去，无疑需要依靠政府为主导，以财税补贴为基础，建立儿童医疗保障体制。
令人欣慰的是，妇女儿童工作委员会今年提出的关于实施儿童发展纲要报告中，已经正式提出要加快建立儿童社会保障制度，江苏苏州等部分城市目前已经开始进行试点。
我们热切期待着!(戴丹)
爱心呼吁
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如果您有爱心和能力去帮助这些白血病患儿，请给他们捐款：
账号：03265408091001
账号名称：成都慈善会
开户行：中国银行东城根街支行
如果您所在的厂家也能给他们一些支持，请与本报记者戴丹联系。
联系电话：13719459317
非常感谢!
医药经济报2006年 医院周刊第37期, http://www.100md.com
因为只要有爱的呼唤/即使是折翅的天使/她/也会逆风找寻生命的方向……
——成都市儿童医院儿科医生冷琳琳为白血病患儿作的诗
最近，记者到四川成都实地探访成都市儿童医院血液科护士长张德丽调离该院的事件时(详见本期医院8版“医路有你”的报道)，没曾想听到、看到、感受到了另一种感动——该院以及充满爱心的人们为一群白血病患儿所做的一切，同时也引发了记者对儿童重大疾病救治制度的思考。
9月14日，一封来自中国香港儿童癌病基金会友人的邮件发到成都晚报记者傅艳手中。邮件里有香港儿童癌病基金会平日用于向大众宣传儿童癌病科普知识的一些小册子，而小册子第一页“孩子要长大，这算是苛求吗”的标题让曾经多次报道救助白血病患儿的记者傅艳一时怅然……
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薄薄的一页纸上写着：“消防员、警察、医生、教师、护士……孩子常常对爸爸妈妈说，将来长大了，我要当……可是，当一个患了癌症的小孩，告诉父母他这个愿望时，心碎欲绝的父母该怎样回答呢？孩子，尤其是患了癌症的小孩，希望生存下去长大成人，这算是苛求吗？”
有爱心的人，彼此的心灵总是相通的。就在此前的9月11日，当记者为探访成都市儿童医院“张德丽事件”背后这一群白血病患儿向同行傅艳了解有关情况时，记得当时傅艳也说了一句：“这些娃娃也要长大啊!”……
“孩子要生存，这算是苛求吗？”
在成都市儿童医院，内容丰富、浅显易懂的医教宣传栏随处可见——乘电梯到住院部5楼，电梯门一打开就可看到这样的宣传栏。5楼是血液科住院病房，所以宣传栏上有一些关于白血病、骨髓穿刺等的介绍。
按照医院宣传栏上的介绍，儿童期最常见的恶性肿瘤如白血病、颅内肿瘤、淋巴瘤、各种实体瘤等的发病率约为10/10万左右；其中白血病是儿童期最常见的恶性肿瘤，发病率为3/10万至6/10万。其他疾病如心脏病、肾脏病等，在儿童中的发病率都是比较高的。
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成都市儿童医院血液科主任徐鸣医生介绍说，随着近年来医学科学的不断发展，只要坚持接受正规治疗，70%以上的白血病患儿是可以治愈的。由于儿童白血病的类型多为“急性淋巴细胞白血病”等，即使不进行骨髓移植手术，也能完全康复。
徐鸣医生举例说：“12年前，在我们这里诊断白血病并接受了4年时间正规治疗的男孩辉辉，得病时才3岁，今年都15岁了，正上中学，长得高高大大的，喜欢运动，一见我们就亲热得不得了。不久前，另外一个当年的白血病小患儿给我们送来了请柬，已经长大成人的她结婚了!”
不过说到过去十年间成都市白血病儿童最终获得痊愈的比例，徐鸣医生却有些黯然。据四川大学华西第二医院、四川省人民医院、成都市儿童医院等专门收治白血病儿童医院的大致统计，有机会得到救治的患儿比例不到两成。80%到90%的患儿，在其家长拿到诊断书后不久，就因经济原因被迫放弃了治疗。“患上这种病，如果得不到治疗，待在家里最多能再活几个月。”
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徐鸣医生印象中最深的是一个小名叫欣雨的5岁男孩，“这个娃娃长得特别漂亮，他所患的那种白血病是治疗效果非常好的一种!但是由于家庭困难，加上家长一听‘白血病’三个字就吓坏了，总觉得是‘绝症’、‘人财两空’。就在他们放弃治疗抱娃娃回家前，我悄悄问了孩子一句：‘欣雨，想不想留在医院？’原以为这么小的娃娃会因为害怕打针输液而盼望回家，但这个5岁的孩子却清醒地知道这一走就意味着什么，他眼泪汪汪地说：‘阿姨，我想医(治)……’当时我心里难受极了……几个月后我一打听，他真的‘走’了……”
“现在仍然不断有患了白血病等重大疾病的成都孩子，因无钱治病而面临着死亡。”一直以来关注社会弱势群体的傅艳说：“目前我们正在参与救助的小生命共有33个，但我很想再增加两个急待救命的孩子，不过似乎有些太不自量力了!增加，就意味着给他们拨钱。”
“其实，白血病患儿的治疗费用并非想象中那么高。”谈到医疗费用问题，徐鸣医生拿所在医院做例子，“只要孩子不出现过分特殊的病情变化，如严重感染等问题，第一年的费用5万元左右，治疗到中后期，每年的费用逐年递减，总共治疗的时间，女孩一般为三年半，男孩为四年。”
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尽管如此，对于许多来自农村的白血病患儿家庭来说，5万元不啻于天文数字。“即使对于城镇普通工薪阶层来说，一下子要拿出这么多钱显然也有困难。”一位患儿的家长无奈地说。
对此，徐鸣医生也无可奈何，“几种治疗白血病的关键药品的价格实在太贵了，占了医疗费用中的大部分。”而一个不得不面对的问题是，一旦筹集到的经费用完后，虽然抢救药品、血液制品等救命药物可以通过医生签字抵押的方式暂时得以解决，但患儿的整体治疗却面临尴尬……
徐鸣医生也考虑到了来自社会的捐助。她最初希望发起一个“一对一”的“专项资金”，后来在他人提醒下，决定以大家的名义向有关部门呼吁——为成都市所有患癌病的孩子们共同搭建一个“儿童白血病救助资金”。
然而一些“冷酷”的言论让徐鸣、傅艳她们感到难受。某政府官员就表示：相对于把较大金额的社会捐助款给患“绝症”的人，不如用在助学、扶贫等方面。譬如，对于那些偏远山区的孩子，一年几百元钱，就可以给贫困孩子解决相当关键的问题；而寒门学子一旦考上大学，一年几千元钱的资助，就可以改变一个人甚至一个家庭的命运。医疗救助却不同，动辄几万、几十万元，最后的结果还很可能是“人财两空”。
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面对这样的声音，徐鸣医生不禁呼吁：“虽然我不敢保证每一个患白血病等重大疾病的孩子都能被治愈，但请给这些遭遇不幸的小天使们一个生存的机会!他们太乖、太可爱了。在与死亡抗争的道路上，孩子们有时表现得比成年人还勇敢!化疗、打鞘、骨穿……他们乖乖地忍受着疼痛、呕吐、高热。病房里常常能看到，病痛中的孩子举着小手给自己加油!给他们治疗的机会吧，日益发展的医疗技术，完全可以让70%的白血病孩子获得痊愈!大家一起努把力，救救我们的孩子!别让金钱和冷漠再夺走可爱小天使的生命啊!”
一次典型的救助
对于3岁白血病患儿廖先成的救助，或许是今年以来成都市儿童医院白血病患儿成功救助中最为典型的一例。
廖先成，家在四川省金堂县高板镇平桥乡鸿河村7组。自从患有严重精神病的母亲将他带到这个世界开始，3年来他几乎没有离开过家里那间闷热潮湿的小黑屋，“急性淋巴细胞白血病”病发前的廖先成早已是远近闻名的“大头娃娃”(严重营养不良所致)、“可怜娃娃”。
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傅艳清楚地记得第一次见到的廖先成：3岁的娃娃体重只有10公斤，肚子被肿大的肝脏、脾脏和腹水撑得圆圆的，呼吸都很困难；每当廖先成太难受、忍不住哭时，他的哭声总要引得爸爸廖光学跟着哭，小先成会立即停止哭泣，甚至帮爸爸擦眼泪。
据介绍，廖先成入住成都市儿童医院之前，某大医院的医学专家根据其病情(治愈率约30%)、家庭情况(贫穷、抚养条件恶劣)，做出了“可以考虑放弃”的结论。这位专家认为，儿童患恶性肿瘤的比例大约是万分之一，其中血液病患儿约占一半。尽管目前急性淋巴细胞白血病(L2型)的治愈率为70%左右，但总有30%左右的孩子最终无能为力。医学资源总量是有限的，相对珍贵的医疗资源用在一个根本没有经济能力支撑全程正规治疗的孩子身上，这对于那些家庭有经济实力，却因为等不到床位、得不到及时治疗而不幸去世的白血病患儿来说，是不公平的!
“再弱小的生命，都有一份坚强。在多方努力之下，廖先成这个被有关专家判定病情危重、随时可能死亡的小生命最终顽强地存活下来了，这是一个奇迹!”傅艳真实记录了那些难以忘记的日子——
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4月29日，廖先成入院不久。当时徐鸣医生前往美国参加学术会议，如何能让这个垂危的孩子顺利度过“五一”长假，这让许多关心廖先成的人感到焦头烂额。
5月17日，虽然廖先成熬过了“五一”长假，但想方设法为其筹集的医药费很快用光了。由于病情太重，医生多次下达病危通知。为了让爱他的精神病妈妈见儿子最后一面，廖先成家人将精神病妈妈从乡下接到医院，这下子把病房闹得不可开交，病友们集体抗议。迫于无奈，医院也表示理解，这一天只得同意，让廖先成次日出院。(酷暑天，精神病妈妈非要给3岁儿子穿5件毛衣，外面还裹了一件棉衣。)
5月18日，廖先成及其父母，无奈返乡。陪伴而行的傅艳一路感叹，去年6月，她与同事一道将另一名小患者(安排自己后事的8岁女孩佘艳，已经“离去”)带回成都；一年后，还是两人把另一个同样瘦弱甚至看上去病情更加危重的白血病儿童送回家乡……何等的无奈……
5月21日，重返医院。于心不忍的我们，经过四处募捐，终于获得儿童文学作家杨红缨女士的捐助15000元，加上其他组织募捐，廖先成出院后第三天，再次回到医院。但医生表示，救治成功希望非常渺小，随时可能死亡，除非出现奇迹。
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6月1日，儿童节。对于发到手中的汽球、玩具、食品，廖先成显得有些手足无措。他依然不笑不说话，但眼神开始有些变化了，以前的绝望似乎少了一点，表情开始显得平静。
6月15日，人生第一次，他笑了!小家伙依然瘦得可怜，但严肃的小脑瓜上，眼睛溜溜直转，于是我们让爱笑的吴(另一白血病患儿)负责教廖先成笑!吴 在廖先成旁边微笑、假笑、大笑、疯笑……终于，奇迹出现了，出生以来从不见笑的廖先成，第一次露出了笑容。虽然笑得有些难看，却弥足珍贵!
6月20日，食欲大开。傅艳去看他时，廖先成正啃着张阿姨(张德丽)送来的肉骨头，吃得满脸是油。
7月17日，看，他长胖了!精神日渐好，小脸上有些肉了，越发活泼可爱。
7月29日，社会各界为廖先成捐款已有六七万元，在此基础上，孩子自身的生命力也的确旺盛。这天，娃娃们在病房里排演起了校园剧。廖先成出演了一个角色，“坚强的石头”。坚强的他由此获得“石头”的外号!
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8月2日，原来生命之花如此美丽，这是一群多么可爱的孩子。廖先成如此开心的笑，让我觉得这个世界太美丽了。
8月17日，廖先成终于有户口了!他有机会加入成都孩子个个都能享有的“少儿住院互助金”及“新型农村合作医疗”了。……
“目前廖先成的病情稳定，这让我们感到非常大的鼓舞!”深有感触的傅艳对记者说，“很多时候我们都需要理性的态度，但惟独在人类的生命面前，需要的是——爱!无条件的互助与关爱!因为，生命无价!”
一个非典型探索
作为成都市儿童医院的合作单位，成都晚报“傅艳工作室”自去年9月成立以来，募捐超过了140万元，救助了37个像廖先成那样身患白血病等重病的贫困患儿。这样一份杰出的救助成绩单，似乎提供了目前中国民间救助的又一模式。
5年前，傅艳也是一名医生，曾经在一家医院做了8年的内科医生，并获得了主治医师的中级职称。当她还是实习医生时，有一次使用呼吸机抢救一名垂危病人，这时医院接到一个年轻的溺水小伙，也需要上呼吸机。呼吸机只有一台，救谁？垂危病人用呼吸机还能延长半小时生命，溺水小伙没有呼吸机则立刻死亡，然而垂危病人的家属不同意把呼吸机让给溺水小伙。半小时后，两人都死了。医院的经历让傅艳意识到钱与医疗资源对生命的重要。
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去年9月，《成都晚报》组建以记者傅艳名字命名的“傅艳工作室”，口号是“关注弱势群体，记录冷暖人生”。傅艳把今年的救助群体定为“贫困白血病儿童和艾滋病人”，她的“实用”原则体现出来：“1碗水和100个干渴的人，你愿意给每人一口水让他们残喘还是给用1碗水救活1个人？”
4年前，傅艳是一名刚入行的新记者，负责采访医院新闻，采写的多是病人需要帮助的事件，她称这类新闻为“救助稿”。为能在短期内筹集一大笔钱，傅艳有意描写患者的困难，希望有人帮助他们。
救助多了，傅艳发现民间救助存在很多问题。“一些家属承诺成立基金，拿到捐款后却不愿再拿出来；有些家属用捐款乱买东西，还有一对父母，收到3万元捐款后，悄悄抱着孩子离开医院，第二天孩子就死了。”甚至有人为了吞没捐款扬言要杀掉她这个麻烦的监督者，“问题太多，我在想，能不能推动体制性的改变，规范捐助” 。
2005年6月的一天，徐鸣医生告诉傅艳，有个孩子得了白血病，父母的几千元积蓄花完了，正收拾东西，抱孩子离开儿童医院。闻讯赶到医院的傅艳见到了这个叫名叫“李鑫宇”的3岁男孩。一周后，新的救助模式诞生，“体制性”尝试初步实现。
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2005年6月11日，成都晚报刊登的一则新闻呼吁：治疗小鑫宇的病，技术上不存在任何问题，三四年的治疗费大约15万元，请大家关注这个渴望生存的小生命!
事实上，成都市红十字会有一项“儿童白血病专项救助资金”，这是儿童医院的医生们在2005年6月1日筹集了1万元交给市红十字会创办的，但此后再无新的捐款。小鑫宇的故事见报后，6天内收到捐款5.37万元，其中包括汇至红十字会专项账号的4.08万元，直接捐给李鑫宇父母的9000元以及捐到儿童医院财务室的3000元。
经历数次“爱心打击”后的傅艳心想：这次一定要想办法堵住资金“缺口”。2005年6月16日，李鑫宇父母、成都市儿童医院、成都市红十字会和成都晚报社在病房的椅子上签署了一份300多字的协议书：儿童医院财务室设立“李鑫宇”账号，全部捐款进入该账号，所有款项只能用于下一步救治，李鑫宇父母不能要求将捐款用于其他用途，医院允许捐助人查询捐款使用情况，接受红十字会和媒体监督。如果李鑫宇痊愈或其他不可预料原因，账号出现余款，遵照捐助人意愿，余款如数进入红十字会“成都市儿童白血病专项救助资金”，用于对其他白血病患儿的救助。
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捐款不直接交给受助者，而是由受监督的第三方管理，这样就避免了捐款被受助人、资金管理者滥用的可能。成都市儿童医院甚至还单方宣布了一份承诺书，承诺公开、透明地使用捐款，随时接受捐款人、红十字会、媒体等部门的监督。随后，成都市其他几家医院也和傅艳签署了类似的协议书，承诺公开使用捐款。经过一年的时间证明，这是一个干净的承诺。
“李鑫宇模式”成功后，“傅艳工作室”得以组建，傅艳有了一个办慈善的平台。“好处挺多的。”傅艳现在能够设立属于工作室的独立账号，由此成为为数不多的民间慈善“机构”：工作室向社会募捐，捐款进入设立在成都慈善总会名下的工作室专项账户，傅艳向慈善会书面申请使用，批准后直接划拨到医院账户，作为受助人的医疗费用。
“傅艳工作室”的公信力令人瞩目。今年3月，成都市儿童医院给了傅艳一张贫困重病儿童名单，9个孩子治疗情况良好，他们的父母拿不出钱，一共需要20万元医疗费。傅艳尝试着给合作过的一家企业董事长发去一条短信：“我这儿有9个孩子，需要20万元救命。”几分钟后，短信来了：“20万，没问题。明天就可到账。”最后一条短信：“20万元已寄出，祝病儿新生。”
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“实际上我们并不熟，以前这家公司捐款救助过孩子，想试试运气。”傅艳坦言，像这种发条短信就捐款20万元的情况极少，奇迹啊!其他时候，则是难上加难。
不仅大额捐款要透明，几千笔汇款每一笔都要有账可查。傅艳除了在“傅艳工作室”、医院、红十字会等网站上公布捐款情况外，还允诺可去电查询。
“哎，一个人忙不过来啦!”傅艳说，“我想在医院设立‘爱心病床’，不少捐款人总要先知道救助对象是谁才肯捐款，有时候就耽误了治疗时机，大家可以先把钱捐给‘爱心病床’，一有合适的孩子就能住进去；我想找有法律专业知识的人加盟工作室，现在的协议都是我自己写的，恐怕不完善；我想向社会招聘、培训一批像我这样的‘协调人’，协调捐款人、患者、医院、红十字会、慈善会各方关系的志愿者；我想找有热情、心无杂念的人去做募捐工作，这样的伙伴最难找。我还想学习一切NGO慈善组织如何运作的知识，有很多东西不明白。毕竟，我才刚刚开始。”
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呼唤儿童医疗保障体制
与即将离开成都市儿童医院的张德丽护士长一样，儿童医院的医务工作者们、成都晚报的傅艳们的努力同样让人感动，而那些在白血病等重症背后默默关注与支持的人们同样让人敬佩。
然而，无论是“一对一”的“专项资金”，还是成都“儿童白血病救助资金”，抑或是“傅艳工作室”的独立账号，究其本质都是家庭帮家庭，这与目前由国家建立医疗保险制度是不一样的。
笔者认为科学的做法应该是——孩子一旦面临疾病苦难，我们能够且只能寄望于一种制度而不是个人或少数人来拯救，这种制度就是儿童医疗保障体系。在目前我国的医疗保障体系中，儿童医疗保障仍然是被遗忘的角落，大部分单位都不负责儿童医疗费用，农村合作医疗对儿童的保障水平就更为低下。因此，建立起一个覆盖所有儿童的医疗保障体系已显得相当迫切。
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全国政协委员朱宗涵，在过去连续三年的全国政协会议提案中无一不涉及同一个内容——为儿童建立社会医疗保障制度。朱宗涵教授曾是北京儿童医院、中国医学科学院首都儿科研究所的专家，也曾做过北京市卫生局局长，在他看来，要从根本上让孩子患病以后都能享受系统、完整的救治措施，就必须在全社会实施儿童医疗保障体制。
朱宗涵还认为，目前由民间自发组织的互帮互助行为虽然能够在一定程度上对支付有困难的儿童进行资助，但是，毕竟这一资金来源和参与的人数都是有限的，要长期有效地运转下去，无疑需要依靠政府为主导，以财税补贴为基础，建立儿童医疗保障体制。
令人欣慰的是，妇女儿童工作委员会今年提出的关于实施儿童发展纲要报告中，已经正式提出要加快建立儿童社会保障制度，江苏苏州等部分城市目前已经开始进行试点。
我们热切期待着!(戴丹)
爱心呼吁
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如果您有爱心和能力去帮助这些白血病患儿，请给他们捐款：
账号：03265408091001
账号名称：成都慈善会
开户行：中国银行东城根街支行
如果您所在的厂家也能给他们一些支持，请与本报记者戴丹联系。
联系电话：13719459317
非常感谢!
医药经济报2006年 医院周刊第37期, http://www.100md.com