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跨越生死之门
http://www.100md.com 2006年10月1日 CCTV.com
     【主持人】观众朋友您好,您现在收看的是《中华医药》。每年9月初是中国大学新生入学的日子,2006年9月初的一天,在西安交通大学的开学典礼上,有一对坐在轮椅上的双胞胎兄弟格外引人注目,这种关注并不仅仅是因为他们身体上的残障,更重要的是他们两人所创造的生命奇迹。早在十三年前兄弟俩就身患绝症,连世界卫生组织的结论都是无法医治,但是如今这两个孩子不但奇迹般地活了下来,而且还跨进了大学的校门。是谁在支撑着他们不断地跟死神较量?又是什么力量让他们跨越了一道又一道生死之门呢?

    【字幕】2006年8月10日 西安交通大学

    【解说】这就是双胞胎兄弟金豆和银豆,尽管金豆很想站起来自己走进梦想中的大学校门,但最终失败了。然而,他们还是坚持让表哥用轮椅推着,到校园里去看看。

    【金豆 银豆】对校园一直都挺向往的

, 百拇医药     特别特别喜欢,比如那个怎么说——棒球那些,乒乓球。

    【解说】暑假里,大二的学生们正在军训,眼前整齐的步伐,耳边嘹亮的口号,让金豆和银豆流露出深深的羡慕和渴望,因为在同样的年纪里,他们不能像这些青年人一样运动、奔跑,甚至不能正常地生活,并且有可能随时倒下或者永远离开这个世界。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】他五岁的时候我们去办入托手续,路上总是摔跤,我说你这个走道自己怎么不小心呢?走路都不好好走,那时候孩子很小,他跟我讲,他说妈妈我不是故意的,我说你怎么不是故意的,他说我膝盖软,我脚脖子软。

    【金豆 银豆】就是很容易摔倒,就是走得特别慢,跟别人好像不太一样。

    我也不知道为什么不一样,那时候,我妈可能她也不知道。

    【解说】薛芙蓉从来没有想过,自己的孩子经常摔跤,还会是一种病,她不停地给孩子补钙和其它营养品,然而却没有收到任何效果,兄弟俩依然一次又一次突如其来的摔倒。
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    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】我听到一声重响,回头一看,这孩子已经都在地下了,我一把把他从地上抱起来,当时他就摔的那个脸血肉模糊,鼻子就这样子摔瘪了,然后就是地上的泥沙就在眼睛这个地方,全部渗到那个肉里面,把他抱起来的时候,那个脸部是血肉模糊,我当时把孩子抱起来以后,就特别特别的心疼,就是我恨不得,就是自己煽自己的脸,打自己。

    【主持人】这一切发生在1993年,也就是金豆银豆刚刚6岁那年,当时眼睁睁地看着自己的孩子一次又一次摔得鼻青脸肿、血肉模糊,当妈妈的不止一次哭得撕心裂肺。后来薛芙蓉知道了他的两个双胞胎儿子得的是一种叫做进行性肌营养不良的疾病。这种病是一种遗传性的神经系统疾病,它最初的症状就是,全身肌肉无力,渐渐萎缩,而且它的发展又十分迅速,几年的时间里就会从肢体一直波及到呼吸系统等内脏器官,最终会导致人呼吸衰竭而死。可以毫不夸张地说,这是一种比癌症还可怕的疾病,因为直到今天对于这种病,医学上都没有任何有效的治疗方法,当时医生的结论是:6岁的金豆银豆很有可能在12岁就瘫痪,并且在18岁就面临死亡。但是作为母亲,薛芙蓉怎么能够眼看着自己的亲生骨肉那么小的年纪就离开人世呢?于是从1993年开始,她就带着金豆银豆跑遍了整个中国,走过了从东北到西南的几十个城市,行程两万多公里求医问药,但是病情却未见任何好转,直到1999年的春天,一线生机突然出现了。
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    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】提前一个月的时候我就知道他们要来,我和金豆银豆就在这儿盼着,就在这儿数着,金豆银豆当时也在想,这一下肯定有救了。

    【解说】1999年5月3日,在焦急的盼望中,薛芙蓉母子三人迎来了代表世界最权威医学水平的世界卫生组织的几位官员,然而在做了一些询问和记录之后,世界卫生组织的官员们很快给出了跟中国专家一样的意见,那就是目前金豆银豆的病是无药可治的,并且很有可能在12岁就出现身体逐步瘫痪的情况。而这一天,距离金豆银豆12岁的生日还有2个月零15天。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】真是让我空欢喜了一场,没有办法阻止这个病情的发展,然后他说妈妈你别哭,就是我自己是个当妈妈的,我没有那样的这个体验,就是他摔下去那个疼痛,金豆银豆从小长到大,银豆的牙齿,门牙摔断过,他现在这个门牙是补的,金豆那个后脑勺摔得缝过针,我背着他从楼上滚下来过。

    【解说】那时,金豆银豆身体的很多器官已经萎缩得非常厉害,几乎失去了行走能力,面对孩子抽缩的脚跟,薛芙蓉突然有了一个大胆的想法。
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    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】后来我就突发奇想,我试试吧,然后找了一根皮带,把他脚脖子给捆着,把孩子给摁到沙发上,他都不知道我干吗,然后我就坐到他的腿上,我心想你这个脚在这儿抽,你天天抽,我说我从现在开始,我就天天压,我说看你是抽得快,还是我压得快。

    【字幕】2006年8月11日 早8点

    【解说】就这样,薛芙蓉一压就是五年,直到现在,从每天早晨8点钟开始,薛芙蓉都要给金豆银豆做一个小时的拔筋压腿活动,这也是后来薛芙蓉开创的康复体操的第一节,然而几年前,最初的仅仅几分钟动作,也会让屋子里充满巨大的哭喊声。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】就打我的脊背,就在那儿骂,就骂人了,说妈妈呀,你是大坏蛋。

    【金豆】我妈她比较聪明,她先骗骗你,她说压一会儿、就压一下,压上去她就不说了,
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    【银豆】又抱抱不动、推推不动,会很疼。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】因为我也看见过,其他的患者比他严重的,那个脚到时候抽的,那个脚足下垂,然后脚心也是往一块抽,那个脚就跟过去裹了脚的老太婆,那个裹了小脚的那个脚一样,都弄成像粽子一样的,三角的了,我心想如果要是把脚萎缩成这样的话,他怎么能站,不能站的情况下,又怎么能走。

    【解说】事实证明薛芙蓉的方法的确起到了作用,半个月以后两个孩子的疼痛不仅减轻了许多,也开始能够试着行走了。薛芙蓉仿佛看到了生命里的第一道曙光,她坚定信心,要用自己的方法训练两个孩子走路。

    【字幕】1999年 夏天

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】我说你走两站,妈妈就给你买个肉夹馍,你走三站了,或者怎么,反正每一天就是鼓励着他,后来我们就从一站两站开始走。
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    【主持人】如果现在每天上午的9点到12点,你走在西安的南二环路一带,就可以看见金豆银豆那虽然有点怪异但却十分坚定的步伐。从最初只能够走一站两站地,到现在他们已经能够步行5公里了,1999年那年,金豆银豆正好12岁,而12岁这个被判定很可能全身瘫痪的日子却成了兄弟俩迈开脚步开始行走的起点,迈过了12岁这道槛,一家三口沉浸在初试成功的喜悦之中,然而就在这时候,,一场轩然大波突然发生了,两个孩子开始拒绝锻炼,性格比较任性的银豆居然还离家出走了。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】走到二环路上我就把他给找回来了,他就是说行走比较困难,但是他还是可以走,他就觉得我不要跟你生活,我要自己怎么样怎么样,就是很反感,就是反对我。

    【解说】尽管薛芙蓉狠下心让金豆银豆继续锻炼,但是同时她也自己在心里暗自盘算,来自身体的痛苦再加上周围异样的眼光,两个孩子还能继续承受吗?自己是不是还要这样坚持下去呢?正在这时,她认识了一个同样患有进行性肌营养不良的14岁的男孩。
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    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】他妈妈给他蒸的那个鸡蛋糕,挖一勺给他,就像我们看见痴呆症之类,或者就是半身不遂那样,他的那个咀嚼,张嘴,都非常迟钝,而且他这个咬合肌,他不能一下一下把这个食物咬碎,他只能是咬一点点,就等于囫囵个儿往下吞。

    【解说】那天薛芙蓉都不知道自己是怎样走回家的,她不敢想像也无法接受,有一天自己的孩子也要走向如此的境地,她必须继续尝试新的方法,既然咀嚼和呼吸会有危险,那么她就让孩子从嘴开始活动。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】给他买了很多泡泡糖,让他去嚼,每一天不停地去运动锻炼这部分的肌肉,然后就是让他做深呼吸,让他吹气球,一天让他吹好几个,要把每一个气球吹爆,所以他吹的时候那个嘴就肿,我就觉得这个方法挺笨的。

    【解说】后来薛芙蓉偶然发现了家里的几样乐器,她灵机一动,又想出了一个好办法。
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    【字幕】2006年8月11日 晚21点

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】我觉得如果要是让他既有兴趣,而且也好玩儿,就开始给他买口琴,吹奏之类的,你只管吹吧,吹响了就行,没想到慢慢吹了以后,他还能把它吹成调了。

    【银豆】几乎天天吹,天天都在吹,金豆比较吹得好。

    【解说】就这样,年复一年日复一日,伴随着母子三人的吹奏声,伴随着每天五小时的锻炼、五公里的行程,金豆银豆跨过了18岁的门槛,打破了“他们将在18岁死亡”的预言。

    【金豆银豆的母亲 薛芙蓉】我觉得一个预言,长期的对我来说就是一个无形大的压力,我觉得我好像从一种浓雾中,才伸出了个头,才看到了有另一番天地,只是想18岁是个坎,我们会有下个18岁,再一个18岁。

    【金豆】又有新的目标了,我又想活到30岁,活到60岁。

    【主持人】2006年的7月18日,金豆银豆年满19岁,他们已经在妈妈的带领下与疾病抗争了整整13个年头,在第一个6年到来的时候,他们站了起来没有瘫痪,跨过了生命的第一道门槛;在第二个6年到来的时候,他们活了下来没有向死神低头;在第三个6年开始的时候,他们双双走进了大学校门,虽然不知道接下来的日子会怎么样,也不知道未来究竟还会有什么样的磨难与坎坷,但是对于他们来说,对于更多患有进行性肌营养不良的孩子们来说,勇气、信念还有爱永远是他们跨越生死之门,创造生命奇迹的前提。

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