央视《健康之路》独家揭秘：人鱼宝宝抢救记
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2006年12月25日
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[内容速览]2006年岁末，一条消息很快的传遍了全国，湖南省儿童医院收治了一名“美人鱼”宝宝，消息一经发布，人们的注意力被吸引到了湖南省儿童医院，被吸引到了这个叫做浩男的人鱼宝宝身上，他真的长着和鱼尾巴一样的双腿吗，他是从哪里来的，他又能活多久呢？
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祝益民 教授 湖南省儿童医院院长 从事儿童急诊工作多年，经验丰富
袁钟 教授 协和医科大学出版社社长 主要研究方向是医学哲学
2006年岁末，一条消息很快的传遍了全国，湖南省儿童医院收治了一名“美人鱼”宝宝，消息一经发布，人们的注意力被吸引到了湖南省儿童医院，被吸引到了这个叫做浩男的人鱼宝宝身上，他真的长着和鱼尾巴一样的双腿吗，他是从哪里来的，他又能活多久呢，从媒体的报道中，人们看到了孩子的外形，所有的人都感到非常的奇怪；从报道中人们了解到这样的孩子都不会活很久；从媒体的报道中，人们知道医生正在用一切的手段来抢救这个孩子，生命价值的讨论再次凸显，但是非常遗憾的是，尽管医生在尽力的抢救他，尽管很多人一直在帮助他，但是12月18日晚上8点人鱼宝宝还是由于心脏衰竭而夭折。
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问 到底人鱼宝宝得的是什么病，为什么会是这样子？
答 从医学上来讲，这叫美人鱼综合症，是一种非常复杂的先天畸形。
问 祝教授您有多年的儿童救治方面的经验，以前有没有救治过类似畸形的儿童？
答 像这种美人鱼综合症是一种全球都非常罕见的先天性疾病，我们也是第一次看到这样的畸形，也是我们国内现在能够在抢救过程中的第一例，也是全球到现在为止能够生存下来得到抢救的第三例美人鱼综合症，而且这个婴儿的病情更加严重，畸形更加复杂，并发症更多。
问 为什么会出现像人鱼宝宝这样的出生缺陷？
答 这种缺陷的出现是由于在怀孕期间，尤其是早期胚胎发育过程当中受到影响，影响可能是多方面的因素，造成胎儿在宫内的发育过程，真胚层没有继续得到很好的发育，所以他的下肢全部粘连在一起，加上他内脏器官的缺损或畸形。
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问 当你们医院的保安发现人鱼宝宝以后，他接下来是怎么做的？
答 这个孩子在医院发现，我们作为医院的工作人员首先是把他送到急诊室，急诊室的医生察看病情以后，感觉到这个病人病情非常危重，按照我们医疗的程序，就紧急的送到了我们的ICU重症监护病房，进行全面的监护和抢救。
问 关于人鱼宝宝的信息很少，保安只发现了一张纸条，上面写着请好心人救救他，袁教授怎么看？
答 这个纸条反应了这个孩子的监护人，他有争取孩子的生存权的愿意，这个孩子有严重的残疾，但是他是一个人，所以对他的生命应该尊重，对生命的尊重就包括不要被遗弃，不要被歧视，他应该拥有生存权和生命健康权。
问 在您看来这张小纸条还有什么样的重要意义？
答 其实更重要就谈到对生命的尊重，另外又反映了医生的救死扶伤的职业道德。
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问 刚才祝院长提到了人鱼宝宝是世界上被发现的第三例这类出生缺陷的患者，但是他的病情很复杂，复杂到什么程度呢？
答 在检查的过程当中，我们发现他没有肾脏，因为肾脏是排泄体内所有代谢产物的重要器官，假如没有的话，这些代谢产物就不能排出体外，所以就会对身体有很大的影响，另外他还有肠道闭锁，这个说明他消化道不通畅，不能完成最基本的生命功能就是喂养的问题，最后一方面他还没有肛门，实际上就使消化系统畸形的延续从结肠闭锁一直到直肠到肛门，所以从外形上来讲，消化系统非常不完整。
问 袁教授您也是第一次接受到这么触目惊心的一个病例吧？
答 刚才谈到世界上有过三例生存的，那两例远没有这一例残缺如此之多，而且出生时间之短，同样我们对他的生命价值会有低估，我在网上也看见了，甚至有的网友说这是一个废物，这可能是有一些人的观点，但是的确我们要承认他是一个人，他的生命权利应该受到尊重。
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问 接下来你们医院做了一些什么工作呢？
答 我们通过全面的评估发现，这个病人病情非常危重，畸形这么复杂，从医学的角度来讲应该是非常大的世界性难题，所以我们医院就组织了多学科的专家组，来对于他构成畸形采取分阶段的分步骤的来解决他的各种痛苦。
答 一是医生们的职业道德，同时他们也体现了人类的科学探索精神，面对这么一个罕见的自然现象，科学家就是应该把他捕捉到，真实的观察和了解他，他们有这么一个科学探索的精神。
问 医院迈出了抢救人鱼宝宝最关键的两步，第一步是实施了腹膜透析的手术，第二部是造瘘，这两次手术以后孩子的情况怎么样？
答 从分步实施的过程当中和专家讨论的过程当中，尤其是包括邀请10多个国家的专家一起讨论，都感觉到像这样畸形复杂的婴儿，多解决一个问题就是一个很大的突破，多能够生存一天就是一个奇迹，所以我们在第一步第二步实行婴儿腹膜透析和造瘘的过程当中，使他解决了毒素能够排出体内，通过这个造瘘，他的肠道功能逐步的得到恢复，所以在手术以后五天，就开始慢慢能够喂养牛奶，我们从两毫升开始，每天逐渐的增加，到每次能够进食八毫升。
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问 刚才您提到的这两次手术的背后，我们看到了什么进步呢？你们的收获在哪里？
答 从这两次的手术，我们感觉像畸形这么复杂的婴儿，在新生儿期做腹膜透析本身就是对于医学的进步，因为这么小的新生儿要把体内的代谢产物能够排出来非常不容易，这项技术在现在普及的难度还是非常大的，这对以后开展新生儿的肾衰竭等这些病的救治，都能够提供很好的借鉴作用。
问 当人鱼宝宝在抢救的过程中，有人在网络也好其他媒体也好，发表一些意见，有些议论，他们认为你们医院抢劫人鱼宝宝没有多大价值，有可能还有作秀的成分在里头，您听到这样的声音，您心里做何感想？
答 作为一名医生，作为医院就是发挥救死扶伤的精神，充分的利用医务人员所掌握的知识来为病人解决各种痛苦，这个小宝宝的消化道畸形不能进食，他的腹胀越来越明显，在这个过程中，我们及时的给他做了腹膜透析和造瘘，使得他的肠道功能能够初步的恢复，得到喂养的机会，实际上医务人员为他解决了痛苦，使他感觉到了人间的这种真爱，也使得他的生命过程中，能够感受到生命的意义和价值。
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问 人鱼宝宝起初带给大家的感受是惊奇，而这个时候有一些情感变化，有人开始质疑，有人开始变得冷漠，袁感受您看这些感情的出现，您会带来哪些思考？
答 由于这么一个出生时间很短，有如此多的残疾患儿，对他的生命价值可能有不同的判断，容易引起不同的看法，其实我们的医疗工作每天都面临着道德的选择，不抢救有人会说不尊重生命，抢救又说浪费公共医疗资源，或者说动机不纯，这个道德选择有很多方面，我们经常见到临床当中为了抢救面临死亡的病人，或者是孕产妇是抢救产妇还是新生儿，有时候只能选其一的时候，我们会注意到经常有这个道德选择，而道德问题又是我们这个社会里面很关注的，很容易传播的一个问题。
问 面对人鱼宝宝抢救的问题，湖南省儿童医院面临着一个两难的境地，不救医院被认为残忍，救医院会被认为作秀，不值得这样去做，那么尽管有这样一个两难的境地，但是医院依然在有计划按步骤的进行抢救，那么接下来人鱼宝宝会面对什么样的抢救办法呢？
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答 经过两次手术后，孩子已经能够自己喝奶了，但是这种状态并没有持续多久，他每天都要补充食物和水，光靠腹膜透析交换体内的废物已经远远达不到正常代谢的水平，加上患儿天生没有双肾，体内的毒素水平越来越高，这时候就开始出现浮肿了。后来为了解决小浩男体内毒素排出的问题，我们决定给他用血液透析，但是这就面临建立血管通道的问题。
问 这个时候人鱼宝宝接受了血液透析，也就是更加有利于排出人体的代谢废物，我们知道人鱼宝宝的血管很细，而要做血液透析的话，机器的导管比他的血管还粗，那这个难题怎么解决呢？
答 我们在抢救的过程当中，由于腹膜透析和造瘘之间的相互影响，腹膜透析难度越来越大，尤其是面临感染等问题，因为都要通过腹膜，所以我们很快的进行下一步，采取血液透析，准确的说是采取连续血液流过的方法，使废物能够从体内排出来，进行肾脏的替代治疗。实际上这种血液流过的连续方法，比腹膜透析的效果更好，但是从技术上来讲要求更加严格，尤其是像建立血管的通路，像这样的新生儿血管非常细，要插进去难度非常大，所以我们要通过很多的办法，在麻醉科、外科、ICU的相关专家密切的配合下，通过引导和各种方法使得插管获得了成功，也使得我们这个人鱼宝宝非常顺利的通过了血液滤过的这种新的技术的开展，也是我们国内现在年龄最小的开展血液透析的病人之一。
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问 为了抢救人鱼宝宝，你们医院组织了四位医生四位护士专门成立了一个小组日夜看护他。血液透析在一般人的印象当中，接受的大都是中年人、老人，像这样的小孩似乎并不多见，是这样吗？
答 血液透析对新生儿来说，在医学上还是一个非常大的难题，因为新生儿体内的血总量比较少，要把这些血液通过一个机器能够进行交换或循环，使得体内这种承受能力和其他的一些并发症都可能发生，所以我们抢救这样的病人，不但要医务人员的爱心，还需要更多的是医务人员的技术水平的发挥，所以我们组织了一个专门的抢救小组，24小时守护在病人的身边。在抢救过程中，确实有很多的问题都出现了，像休克，因为血的总量要到体外来，所以就会产生休克，所以我们就通过密切的观察，通过系列的抢救，使多少次休克都能够很好的纠正了，另外由于血液要进行循环和交换，最容易发生的就是凝血功能障碍和出血，所以这个病人在这个过程中就产生了非常严重的肺出血，也是通过我们医务人员采取机械透析的这种方法，使得他的肺出血能够一次又一次得到控制，另外还发生的心跳停止，我们在几次心跳呼吸停止的抢劫过程中，医务人员都全力以赴，多少次都超过了很长时间，都把他抢救过来，所以这一系列并发症的出现，和我们解决这些并发症，也使得病人能够很长时间的接受了连续血液滤过的治疗。
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问 当人鱼宝宝的抢救走到了血液透析这一步的时候，很多人又发出了声音，他们认为做了腹膜透析，做了造瘘，人鱼宝宝已经使用了大量的物力，而且还有专门的8人小组进行日夜看护，又耗费了巨大的人力，有人认为这是在不合理的使用医疗资源，袁教授您怎么看？
答 我不认同这个说法，我们谈到公共资源的使用里面，其中有一个代价和收益的比例的问题，代价我们刚才听得很清楚，收益是什么，首先我们刚才说了他真实的观察和了解了这么一个罕见的自然现象，二一他又真实记录了这个东西，还有在这个抢救过程当中，实际上是出生很短的时间，如此多的残疾，包括各种治疗手段，克服每一个困难，为我们将来遇到这个问题总结了非常好的经验，无论是成功还是失败，这种付出的代价我觉得是值得的。
问 人鱼宝宝的救治是告一段落了，现在回想起来，祝院长您觉得抢救人鱼宝宝到底有没有价值？
答 从医学的角度来说，确实产生了很多的奇迹和突破，因为他在这么严重畸形的状态下存活了38天，我们采取了一系列的措施，能够使他的生命得到延续，那就是在整个抢救过程中的技术的开展和突破，首先新生儿的腹膜透析本身就是一个突破。第二个在没有肾脏，没有排泄的情况下，我们配合麻醉、ICU、外科，做了肠道高位梗阻的解除手术，这也是难度非常大的。第三给这么小的新生儿进行血管通路的建立，也是需要多个专业的配合，才能使得通路能够很好的建立起来。第四就是我们开展了这么长时间的连续血液滤过，就是在医学的角度新生儿从危重症的救治当中，也产生了很大的有意义的经验。
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2006年11月9日这一天宝宝出生，他因为有着像鱼一样的双腿，爸爸妈妈不再要他。11月11日，宝宝在医院被深发现，大家给他起名浩男，也就是在这个时候很多的人开始关注他。11月18日人鱼宝宝接受了第一次手术—腹膜透析术。11月27日在接受了肠造瘘术后，人鱼宝宝能够自己喝奶了，这给照顾他的人带来了莫大的安慰。12月5日人鱼宝宝度过了他的满月，这对身体有着这么多缺陷的孩子来讲，他的存活时间已经创造了奇迹。12月12日人鱼宝宝病危，12月17日人鱼宝宝离开了这个世界，可能又回到了他那个无忧无虑的快乐王国，他给我们留下了无尽的思念。
问 陪伴人鱼宝宝走过了38天的医生和护士，为了纪念人鱼宝宝，他们在网上专门开通了一个博客，我们来看一看他们在博客上面留下的他们的语言。这个博客的名字叫做永远和你在一起，这是他们的医生和护士为人鱼宝宝床头献上的鲜花，他们用这种特殊的方式来纪念这个短暂的生命。其中湖南省儿童医院重症监护室的护士熊亮用他自己最真实的感受写下了这样的话。宝宝你不会消失，因为我们曾共同生活的38天，因为你带给我的快乐，带给我的心痛，亲爱的仔仔我相信你是对我好的，你知道我不敢经历你的离开，便选择了在我下班了才悄悄的走，我亲爱的仔仔，我不能再为你说什么，我不能再为你做什么，在去天堂的路上你自己小心点，原谅阿姨没能送你最后一场。这样的一些笔触其实体现了很多医生和护士，对于这个宝宝的一种感情的投入。
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答 我觉得在我们抢救人鱼宝宝的整个过程当中，我们确实是投入医务人员的努力，通过医务人员的爱心，通过医务人员的技术水平，各个方面的综合，使得人鱼宝宝能够坚强的存活了38天，这38天确实是医务人员带着感情，带着爱心，带着奉献，带着技术来治疗护理他。
问 广州29岁的冯女士打来电话说，很为这个宝宝可惜，相信他一定会在天堂快乐的生活。袁教授您现在来看，站在医学哲学的角度，您觉得这个人鱼宝宝和他们医院的抢救过程，给您带来的感受是什么？
答 我觉得这个孩子只有短短的38天，其实这38天他真感受到了人类很多不同的东西，他们没有歧视，没有被遗弃，刚才我们看见了他品尝到了牛奶，他感受到医务人员真诚的爱，包括体会到了我们人类医学的进步，感受到了一种文学，而且其实他的出现也在考验我们这个社会的良知与智慧，他给我们带来很多思索，我们的医务人员他们在面对着很多复杂的情况，他们怎么做艰难的选择，但是他们始终对生命非常的尊重，这是我深深感觉到的东西。
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问 北京30岁的张女士问，什么情况下会得人鱼宝宝这种病？
答 “美人鱼”综合症是种非常复杂的罕见畸形，是由于在怀孕期间胚胎发育过程中，受着很多因素的影响而导致的，这些因素可能是与遗传有关，也可能与环境有关，包括对于各种影响因素，各种怀孕期间的感染，都可能有直接的因素，所以要特别注意这些方面，同时各种毒物，包括科学的毒物、物理的毒物，包括放射方方面面的损害，这都可能导致先天畸形的发生，所以我们了解这些多方面的发生因素，就应当全社会都有一种围产期保健的意识，那就是说从准备怀孕到孕期到生产过程，到产后这段时间都应当是特别的引起大家的重视。所以我们在整个预防的过程当中，应当加强宣传咨询，作为社会作为家长都应当了解和提供这样的一些条件，当然我们在母亲怀孕期间应当很好的去避免感染，所以要加强营养，提高体质避免感染，一旦有一些不是非常重的感染，我们要避免去使用各种药物，万一使用药物的话，一定要在医生的指导下去使用，这样的话可能安全性要更大一些，另外我们在注意这些基础上，还应当去定期的做一些孕期的保健检查，在检查过程当中，看看胎儿的成长过程是不是正常。
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问 袁教授在您的研究领域里面关于优生优育，您觉得现在人们还有哪些做得不够？
答 我们现在技术进步的同时也带来环境的损害，刚才谈到围产期这么一个过程当中，我们应该如何的尊重科学方式，定期检查，而且包括正确的使用一些药物、保健品，我想最重要的是要做定期检查，我也见过一些怀孕妇女，有的要不然就不去，有一些又过分的小心，连自己的正常生活都受干扰，这个我觉得还是要按照医嘱来做。
问 江苏18岁的李同学说，我本身有残疾，一直感到很自卑，看到人鱼宝宝后很感动，自己也有了信心，希望大家的生活都开心。我们也特别感谢这位李同学，因为他从人鱼宝宝的身上，能够看到自己将来的道路该如何走，而且还给大家有这么多的启示。沈阳27岁的王女士问，怀孕5个月，应做哪种检查能查胎儿内脏的健康？
答 在整个孕期保健的过程当中，应当是定期的到医院的保健门诊去进行检查，在检查的过程当中可以做B超，胎儿发育比较大一点可以做B超，在比较早期的我们非常重要的就是应当接受遗传的咨询。, 百拇医药