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“枕头天使”的启示:社会问题医院难解
http://www.100md.com 2007年1月12日 《医药经济报》 2007.01.12
     9岁的年龄,6岁的表情,3岁的心智,阿什利,这个被父母称为“枕头天使”的女孩,她一生的形象将这样被定格在公众的视野中。很多人为她不平,很多人感到震怒,只是她那无邪的眼神中永远不会有悲哀。

    报道说,这个9岁的美国女孩几年前患有静态脑病,在其6岁的时候父母为了方便照顾她,强行要求医生切除其子宫、阑尾和正在发育中的乳房,并且还为其注射大量的雌性激素,以阻止其骨骼的生长。阿什利父母的这个意愿于2004年被美国西雅图一家医院的伦理委员会通过,手术随后得以实施。2005年10月,为阿什利主刀的两位医生在医学期刊上撰文披露了这一病例,随后在网上引起了世界范围内的伦理学争论。

    在笔者看来,如果其父母真是为了方便照顾阿什利而产生上述想法,我只能认为这是很不人道的事情,而“枕头天使”这个称谓也注定是一个让人心痛的印记。报道中其父亲的解释相当勉强,认为如果不阻止其生长,阿什利在不久的将来身高至少有1米7,认为只有让她永远长不大,才能保证她的生活质量。是的,身材高大后的阿什利注定会为家人的护理工作带来诸多麻烦,但是这种削足适履的做法笔者不敢苟同,事实上很多人对此表示出极大的愤懑,更有甚者认为其父母应该因此而受到法律的制裁。
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    这件事情事实上不仅仅是医学伦理学的问题,阿什利父母的想法也是有悖于家庭伦理道德的。为什么不把更好地照顾阿什利的希望寄托在今后科学的发展?躯体的大小和护理的难易程度一定是正相关的吗?如果父母或家人有足够的爱心和责任心,带上一个身高1米7的低能亲人出游真的是天大的困难吗?网友批评阿什利父母的这种做法是“便利时代”里程碑事件之一,一切只图健康人的方便。无论其父母是出于什么目的,我们最终看到的是,阿什利丧失了长大的可能,这一切不是自然的生理发育的结果,也不是病瘟所致,而是她的亲身父母剥夺了其成长的权利。这件事情让我们思考,阿什利的父母没有把女儿当作健全的孩子去尊重,难道就因为她的父母天然地拥有决定孩子命运的资格吗?

    说“枕头天使”事件是一个典型的医学伦理学样板,一点都没有错,如果阿什利的父母因此要承担舆论的谴责,那么,主刀医生也应该责无旁贷。看看医生在这起事件中的辩解:“切除了子宫,阿什利就不会有月经,就不会患子宫癌;切除了乳房就不会有乳腺癌,也不会受到性骚扰的危险……”既然被命运定性为女人,成人之后有月经又有什么不可以?但在其父母和医生看来是不可以,因为这将为护理工作增添麻烦;一个健康的女子成人以后就没有子宫癌的危险吗?不是的,是因为阿什利以后不会有生育的可能,所以父母和医生决定摘除其子宫;没有乳房就一定没有性骚扰是不是?错了,是因为乳房的存在对于阿什利“可有可无”,因为她在今后的岁月中不必承担哺育后代的天职,留着反而有患乳腺癌的可能。医生的理由在笔者看来相当荒谬。
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    “为了病人本人的利益,我将采取一切必要的诊断和治疗的措施,同时,我一定要避免两种不正当的倾向:即过度治疗或无作用的治疗。”我不知道为阿什利主刀的医生有没有忘记希波克拉底的宣言,他们究竟为的是病人本人的利益还是其家人的利益呢?他们摘除了阿什利的子宫和乳房,对改善她的病情有什么帮助呢?阿什利,这个“女”孩,如果还可以被称为女孩,她存在于医学伦理学家的诧异中。

    除了阿什利的父母和医生,我对西雅图某医院伦理委员会的决定也充满了质疑。据笔者了解,医院伦理委员会的功能无外乎以下几个方面:为医院的发展和决策提供伦理咨询,保证医疗技术的发展按照道德要求前进;对临终患者维持或终止生命方案的选择提供参考意见;对器官移植供需双方利益风险的取舍,对人工生殖技术适用范围的把握等提供符合道德要求的建议。

    自从联合国明确要求各个国家禁止有违人类尊严任何形式的克隆人开始,“伦理”二字出现于医疗机构的频率逐渐增多,行善和救人、尊重和自主、无伤和有利、知情和同意、谨慎和保密——这五大生命科学伦理原则受到了各国有责任的科学家的推崇。表面上看,阿什利的手术在程序上遵循了“伦理先行”的原则,但是笔者不禁想问,一个医院的伦理委员会是否有权力决定一个孩子的生长发育?他们在论证的过程中做到上述五项原则了吗?有专家认为,这样的行为必须经过法庭批准才能执行,因为这已经侵犯了儿童的身心权利。

    诚然,作为阿什利的父母,他们的苦衷人们也应该给予充分的重视,问题在于,他们的困难更是一个社会问题,不是依靠医学能够解决的,这种社会问题通过医学来解决似乎已不是头一遭,值得人类关注。, 百拇医药(刘金)