癫痫儿童生活质量的研究
作者：许克铭 王立文 徐光芝 罗桂芳 李尔珍 杨健
单位：100020 首都儿科研究所
关键词：癫痫；儿童；生活质量
中华儿科杂志/980509 【摘要】 目的 研究癫痫儿童的生活质量。方法 应用美国癫痫生活质量量表，对192例癫痫儿童进行生活质量的评估，探讨影响因素并与正常儿童进行比较。结果 癫痫儿童的生活质量明显低于正常儿童，主要表现在对发作的恐惧、长期用药的担忧、认知功能的障碍及社会交往的困难。即使发作已被控制，其生活质量并无明显改善。生活质量高低因发作类型不同而各异。结论 对癫痫儿童应加强综合治疗，特别要进行心理干预，才能提高其生活质量。
Quality of life of epileptic children
Xu Keming, Wang Liwen, Xu Guangzhi, et al.
, 百拇医药
Division of Neurology, Capital Institute of Pediatrics,Beijing 100020
【Abstract】 Objective To study quality of life (QOL) of children with epilepsy.Methods Epilepsy Inventory in USA was used to study QOL in 192 epileptic children. Also, the authors observed factors influencing QOL in comparison with normal children.Results The QOL of epileptic children was much lower than that of the control group. The influencing factors were worrying about the seizure attacks, side effect of anticonvulsants, impairment of cognitive function and limitation of social function. The QOL in epileptic children was not improved significantly though the seizure was controlled. The scale of QOL was related to the seizure type.Conclusion Besides rational drug treatment, comprehensive help, especially psychological intervention should be applied to children with epilepsy to improve their QOL.
, 百拇医药
【Key words】 【Key words】 Epilepsy Children Quality of life
人类不仅要求身体无病痛，而且要了解自己身心健康状态以不断提高生活质量。世界卫生组织认为健康不仅是无疾病和病痛，而且包括身体、心理和社会方面的完好状态。正是在健康概念更新的背景下，对某些患者生活质量(quality of life)的研究就显得格外重要。癫痫是神经系统常见病，需长期甚至终身服用抗癫痫药物。癫痫可给患儿造成身心损害。对癫痫儿童生活质量的研究，国内未见报道，国外刚刚开始。我们于1994～1996年对192例癫痫患儿的生活质量进行了研究，现报告如下。
对象及方法
一、对象
192名观察对象均来自本院神经科门诊。根据1989年国际会议分类的诊断标准而确诊。其中男106例，女86例，起病年龄1.6岁～13.0岁，平均9.1岁；测查时年龄8.0～16.0岁，平均11.5岁；疗程0.5年～10.7年，平均2.5年；无发作期为0.5～7.5年，平均2.0年。全身大发作90例、儿童良性癫痫77例、失神发作12例、限局性部分发作10例、混合发作3例。单服苯巴比妥者68例，单服卡马西平、丙戊酸钠及氯硝安定者分别为62、27及1例、联合用药者18例，未用西药者16例。
, 百拇医药
选择192例在性别、年龄、文化程度及学习成绩等方面与患儿严格匹配的正常儿童做为对照组。
二、方法
1.量表及其信度和效度：应用美国癫痫患者生活质量量表，根据我国具体情况将其个别项目加以修改，对观察对象进行问卷测试。测试前，对量表的信度和效度进行再测定，即对25例癫痫儿童及25例正常儿童进行量表的信度和效度检验；信度检验采用初试-复试方法，由1名医生对上述50例儿童进行两次问卷测试，间隔两周，两次评分符合率Koppa值为0.88，7个分项Koppa值为0.83～0.92。对于效度检验，由于目前国内尚无一个公认标准化的癫痫患者生活质量量表，因而我们选择了对患儿父母的问卷评估作为效度测验的指标，因为只有患
表2 各T分值组患儿癫痫发作控制前后生活质量情况 组别
对发作担忧
, 百拇医药
例数(%)
生活满意程度
例数(%)
情绪
例数(%)
精力状态
例数(%)
认知功能
例数(%)
药物影响
例数(%)
社会能力
例数(%)
, 百拇医药
<50分
控制前
98 (51.0)
59 (30.7)
60 (31.3)
33 (17.2)
28 (14.6)
44 (22.9)
41 (21.4)
控制后
34 (32.4)
32 (30.5)
, 百拇医药
25 (23.8)
17 (16.2)
15 (14.3)
22 (21.0)
17 (16.2)
50～60分
控制前
55 (28.6)
70 (36.5)
109 (56.8)
120 (62.5)
103 (53.6)
, 百拇医药
76 (39.6)
95 (49.5)
控制后
35 (33.3)
40 (38.1)
62 (59.0)
65 (61.9)
61 (58.1)
35 (33.3)
57 (54.3)
>60分
控制前
, 百拇医药
39 (20.3)
63 (32.8)
23 (12.0)
39 (20.3)
61 (31.8)
72 (37.5)
56 (29.2)
控制后
36 (34.3)
33 (31.4)
18 (17.1)
23 (21.9)
, http://www.100md.com
29 (27.6)
48 (45.7)
31 (29.5)
X2值
11.06
0.11
2.68
0.12
0.64
1.95
1.24
P值
, 百拇医药 <0.01
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
注：控制前为192例，控制后为105例儿父母最了解患儿，所以材料来源也最可靠。效度以患儿及正常儿童与其父母两次评定的符合率来表示，结果，两次评定符合率Koppa值为0.87，分项为0.76～0.87，可认为此量表的信度及效度都是高度一致的。 2.量表内容及评定：量表包括七个分项，它们是对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力状态、认知功能、药物影响及社会能力。每个分项包含2～6个问题需被试者解答，按量表评分规则进行评分，评出分项目的T分值，再综合各分项T分值计算出生活质量的得分。分数越高，生活质量越好。
, 百拇医药
3.观察对象的选择：测试前，应用国际通用的韦氏法对患儿进行智力测定。那些智力低下或对量表内容不理解者或家庭出现重大事件可能受影响者，均不作为观察对象。
4.数据统计处理：应用Epiinfo及Systat软件，采用非参数统计Wilcoxon-Mann-Whitney (W.M.W)、Kruskal-Wallis法及卡方检验对数据进行处理。
结果
一、患儿组及正常儿童组的生活质量 一、患儿组及正常儿童组的生活质量
应用量表对192例癫痫患儿及192例正常儿童进行问卷测试并配对比较，结果见表1。
二、确诊为癫痫对患儿生活质量的影响
1.对38例最新确诊为癫痫尚未开始治疗的患儿及与其严格匹配的38例正常儿童进行生活质量的评定并配对比较，其总评分分别为71.2±12.5和81.4±7.1，二者相比，差异有非常显著意义(P<0.01)，其中对发作担忧、药物影响及社会功能三项评分分别为49.4±11.8、66.0±0及55.7±8.3和65.0±0、55.0±6.9及60.0±8.0，上述三项两组相比差异均有非常显著意义(P均<0.01)，而其余分项差异无显著意义。
, 百拇医药
表1 生活质量诸项指标在两组间的比较(
±s，分) 项目
正常组
(192例)
患儿组
(192例)
W.M.W检验
P值
对发作担忧
66.0±0
49.6±10.9
<0.01
, 百拇医药
生活满意程度
55.1±8.5
54.6± 8.9
>0.05
情绪
54.2±8.9
52.5± 7.1
<0.05
精力状态
56.3±5.6
55.0± 6.3
>0.05
, http://www.100md.com
认知功能
58.9±5.2
56.2± 7.2
<0.01
药物影响
64.9±0.7
55.7± 8.2
<0.01
社会能力
59.7±7.9
55.0± 7.0
<0.01
, 百拇医药
生活质量总评
82.6±7.1
72.4±12.1
<0.01
2.这38例患儿经正规治疗至少半年以后未再发作，再进行第二次生活质量测定，其总评分为73.0±12.2，与治疗前总评分71.2±12.5相比，差异无显著意义(P>0.05)。各分项评分相比差异均无显著意义(P均>0.05)。
38例患儿中，30例(79%)仍担心发作，其中非常担心者18例(47%)；24例(63%)害怕长期用药对身心的影响，其中8例(21%)非常害怕；30例(79%)患儿社会活动明显受限，其中8例(21%)社会活动非常受限。
三、发作控制前后患儿生活质量变化
, 百拇医药
将患儿按每分项所得T分值分为3组，即T<50(非常影响组)、50～60(比较影响组)及>60(不影响组)。在发作控制前后进行两次生活质量评定并加以比较。发作控制前为192例，控制后为105例，无发作间期平均为2年。结果见表2。
四、完成正规抗癫痫治疗并停药后的患儿生活质量表3 三种不同发作类型癫痫患儿生活质量各项评分比较(±s，分) 发作类型
例数
对发作
担忧
生活满
意程度
情绪
, http://www.100md.com
精力
状态
认知
功能
药物
影响
社会
能力
生活质量
总评
全身大发作
90
47.9±11.1
, 百拇医药
53.5±9.1
50.9±7.9
53.6±6.4
54.1±8.1
53.4±8.2
53.1±7.7
69.0±13.6
良性癫痫
77
50.7±10.9
55.3±9.1
53.9±6.3
, 百拇医药
55.9±6.5
58.2±5.6
57.4±7.3
56.3±6.2
75.9± 9.4
失神发作
12
54.9±10.5
56.9±9.2
54.9±5.3
57.8±4.9
59.7±5.6
, 百拇医药
60.2±9.3
59.8±3.3
81.3± 8.5
H值
6.47
2.27
7.57
8.83
14.67
16.27
13.68
17.80
P值
, http://www.100md.com
<0.05
>0.05
<0.05
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
Kruskal-wallis分析 对15例癫痫患儿进行停药前后生活质量测定并与其匹配的15例正常儿童比较，结果，患儿的生活质量仍比正常者明显低(P<0.05)，主要以惧怕发作及担心药物的毒副作用为著(P<0.01)；这两项为癫痫患儿所特有。15例中，11例仍在担心再发作，6例仍为药物的副作用而顾虑。停药前后自身对比其生活质量评分，除对发作的担心程度明显减轻外，余项均无显著差异。
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五、发作类型与生活质量
将全身大发作、儿童良性癫痫及失神发作患儿的生活质量加以比较，各型在性别、年龄及文化程度等方面均无明显差别。结果见表3。
讨论
评定特定人群的生活质量是近年来医学领域衡量健康水平的重要手段。多年来，各国学者对癫痫的研究重点放在临床及实验研究，当临床发作得到控制后，认为已达到目的。事实上，医生对病情的估计和患者的自我感觉以及社会上对患者的认识存在较大差异。药物控制发作固然重要，而患者自我感受、身体情况、心理状态、性格情绪、社会交往以及文化经济等方面，即患者的生活质量却很少为人重视。有学者报道，患病本身对其生活质量的影响往往超过其发作本身[1]。近些年来，国际上对癫痫患者提供医疗保健、心理干预及社会文化等全面服务，以提高其生活质量，但对儿童患者生活质量的研究很少。
我们的研究结果显示，癫痫儿童的生活质量明显低下，除为癫痫特有的对发作恐惧及长期服药的担心外，其认知功能障碍及社会交往困难也颇为突出，这都严重地影响了患儿的生活质量，与相匹配的正常儿童比较差异有非常显著意义，但在对生活满意程度及精力状态等方面并无明显差异，此与Austin等的报道[2]相符。儿童时期是不断学习、增长知识的关键阶段。疾病本身或长期服药可能使患儿的思维能力、记忆力、注意力有所下降，造成不同程度的学习困难，这比成人患者表现明显。常常不能预测的癫痫发作时时威胁患儿，加之，患儿亲属的过份保护均限制了他们的社会活动，进而造成他们社会交往困难。在儿童时期尚不涉及就业、家庭及婚姻问题，生活一般都有保障，故在生活满意程度及精力状态等方面与正常儿童无明显差异，这与成人患者存在的问题有所不同，也可能是癫痫儿童生活质量的特点。
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其次，我们观察了不同病期患儿的生活质量，可看出，确诊为癫痫本身即对患儿产生明显影响。初次确诊尚未用药的38例患儿的生活质量明显比正常儿童差，虽然，癫痫发作得到近期控制，其各项评分均无明显改善。对于发作平均已控制2年的105例患儿，除对发作的担心程度明显减轻外，其生活质量及各项评分仍无明显改善，其中69例(66%)仍惧怕发作，34例(32%)非常惧怕；76例(72%)自感认知功能差，15例(14%)非常差；57例(54%)担心药物的毒副作用，22例(21%)仍非常担心；74例(71%)存在社会交往困难，17例(16%)特别困难。这均说明既使癫痫发作被控制较长时间，其生活质量并无明显提高，心存多方疑虑。在完成正规的抗癫痫治疗已停药的患儿，仍存在着对发作的恐惧及药物毒副作用的担心。惧怕发作是影响成人患者生活质量的重要因素之一；我们认为也是影响儿童患者的重要因素，其对身心造成的损害比发作本身的影响还严重和持久，与国外某些报道相符[1]。
我们的研究结果还显示，不同发作类型，其生活质量评分亦不同。在比较全身大发作、儿童良性癫痫及失神发作患儿的生活质量时，除在生活满意程度方面无明显差别外，在其他分项及生活质量总评分以全身大发作患儿最低，儿童良性癫痫次之，失神发作最高，后者与正常儿童无明显差异，与有些学者报道[3]一致。因而，应根据类型给予不同干预内容。失神发作患儿生活质量评分高的本身说明患儿对疾病的认识不够，失神发作时间短，对其学习、生活及身体的影响往往不能很快看出，而使患儿及其家属对疾病失去警惕，重视不够，甚至延误病情，影响治疗。
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综上所述，癫痫儿童的生活质量明显低于正常儿童，有与成人患者不同的特点。虽然发作得到控制，其生活质量并无明显提高，存有多方面的心理障碍，既使已停药者仍心存疑虑。所以对癫痫患儿的治疗不能只限于药物控制发作，应加强非药物综合治疗，即对其存在的精神及心理障碍进行干预。不同发作类型，干预内容不尽相同。在社会上进行有关癫痫的科普教育，特别要提高患儿及其家属对疾病的正确认识，有计划地进行心理咨询、疏导、启发以消除其心理障碍，才能提高癫痫儿童的生活质量。
参考文献
1 Meador KJ. Research use of the new quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia, 1993, 34(Suppl 4):34-38.
2 Austin JK, Smith MS, Risinger MW, et al. Childhood epilepsy and asthma comparison of quality of life. Epilepsy, 1994, 35:608-615.
3 Colling JA. Epilepsy and well-being. Soc Sci Med, 1990,31:165-170., 百拇医药
单位：100020 首都儿科研究所
关键词：癫痫；儿童；生活质量
中华儿科杂志/980509 【摘要】 目的 研究癫痫儿童的生活质量。方法 应用美国癫痫生活质量量表，对192例癫痫儿童进行生活质量的评估，探讨影响因素并与正常儿童进行比较。结果 癫痫儿童的生活质量明显低于正常儿童，主要表现在对发作的恐惧、长期用药的担忧、认知功能的障碍及社会交往的困难。即使发作已被控制，其生活质量并无明显改善。生活质量高低因发作类型不同而各异。结论 对癫痫儿童应加强综合治疗，特别要进行心理干预，才能提高其生活质量。
Quality of life of epileptic children
Xu Keming, Wang Liwen, Xu Guangzhi, et al.
, 百拇医药
Division of Neurology, Capital Institute of Pediatrics,Beijing 100020
【Abstract】 Objective To study quality of life (QOL) of children with epilepsy.Methods Epilepsy Inventory in USA was used to study QOL in 192 epileptic children. Also, the authors observed factors influencing QOL in comparison with normal children.Results The QOL of epileptic children was much lower than that of the control group. The influencing factors were worrying about the seizure attacks, side effect of anticonvulsants, impairment of cognitive function and limitation of social function. The QOL in epileptic children was not improved significantly though the seizure was controlled. The scale of QOL was related to the seizure type.Conclusion Besides rational drug treatment, comprehensive help, especially psychological intervention should be applied to children with epilepsy to improve their QOL.
, 百拇医药
【Key words】 【Key words】 Epilepsy Children Quality of life
人类不仅要求身体无病痛，而且要了解自己身心健康状态以不断提高生活质量。世界卫生组织认为健康不仅是无疾病和病痛，而且包括身体、心理和社会方面的完好状态。正是在健康概念更新的背景下，对某些患者生活质量(quality of life)的研究就显得格外重要。癫痫是神经系统常见病，需长期甚至终身服用抗癫痫药物。癫痫可给患儿造成身心损害。对癫痫儿童生活质量的研究，国内未见报道，国外刚刚开始。我们于1994～1996年对192例癫痫患儿的生活质量进行了研究，现报告如下。
对象及方法
一、对象
192名观察对象均来自本院神经科门诊。根据1989年国际会议分类的诊断标准而确诊。其中男106例，女86例，起病年龄1.6岁～13.0岁，平均9.1岁；测查时年龄8.0～16.0岁，平均11.5岁；疗程0.5年～10.7年，平均2.5年；无发作期为0.5～7.5年，平均2.0年。全身大发作90例、儿童良性癫痫77例、失神发作12例、限局性部分发作10例、混合发作3例。单服苯巴比妥者68例，单服卡马西平、丙戊酸钠及氯硝安定者分别为62、27及1例、联合用药者18例，未用西药者16例。
, 百拇医药
选择192例在性别、年龄、文化程度及学习成绩等方面与患儿严格匹配的正常儿童做为对照组。
二、方法
1.量表及其信度和效度：应用美国癫痫患者生活质量量表，根据我国具体情况将其个别项目加以修改，对观察对象进行问卷测试。测试前，对量表的信度和效度进行再测定，即对25例癫痫儿童及25例正常儿童进行量表的信度和效度检验；信度检验采用初试-复试方法，由1名医生对上述50例儿童进行两次问卷测试，间隔两周，两次评分符合率Koppa值为0.88，7个分项Koppa值为0.83～0.92。对于效度检验，由于目前国内尚无一个公认标准化的癫痫患者生活质量量表，因而我们选择了对患儿父母的问卷评估作为效度测验的指标，因为只有患
表2 各T分值组患儿癫痫发作控制前后生活质量情况 组别
对发作担忧
, 百拇医药
例数(%)
生活满意程度
例数(%)
情绪
例数(%)
精力状态
例数(%)
认知功能
例数(%)
药物影响
例数(%)
社会能力
例数(%)
, 百拇医药
<50分
控制前
98 (51.0)
59 (30.7)
60 (31.3)
33 (17.2)
28 (14.6)
44 (22.9)
41 (21.4)
控制后
34 (32.4)
32 (30.5)
, 百拇医药
25 (23.8)
17 (16.2)
15 (14.3)
22 (21.0)
17 (16.2)
50～60分
控制前
55 (28.6)
70 (36.5)
109 (56.8)
120 (62.5)
103 (53.6)
, 百拇医药
76 (39.6)
95 (49.5)
控制后
35 (33.3)
40 (38.1)
62 (59.0)
65 (61.9)
61 (58.1)
35 (33.3)
57 (54.3)
>60分
控制前
, 百拇医药
39 (20.3)
63 (32.8)
23 (12.0)
39 (20.3)
61 (31.8)
72 (37.5)
56 (29.2)
控制后
36 (34.3)
33 (31.4)
18 (17.1)
23 (21.9)
, http://www.100md.com
29 (27.6)
48 (45.7)
31 (29.5)
X2值
11.06
0.11
2.68
0.12
0.64
1.95
1.24
P值
, 百拇医药 <0.01
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
注：控制前为192例，控制后为105例儿父母最了解患儿，所以材料来源也最可靠。效度以患儿及正常儿童与其父母两次评定的符合率来表示，结果，两次评定符合率Koppa值为0.87，分项为0.76～0.87，可认为此量表的信度及效度都是高度一致的。 2.量表内容及评定：量表包括七个分项，它们是对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力状态、认知功能、药物影响及社会能力。每个分项包含2～6个问题需被试者解答，按量表评分规则进行评分，评出分项目的T分值，再综合各分项T分值计算出生活质量的得分。分数越高，生活质量越好。
, 百拇医药
3.观察对象的选择：测试前，应用国际通用的韦氏法对患儿进行智力测定。那些智力低下或对量表内容不理解者或家庭出现重大事件可能受影响者，均不作为观察对象。
4.数据统计处理：应用Epiinfo及Systat软件，采用非参数统计Wilcoxon-Mann-Whitney (W.M.W)、Kruskal-Wallis法及卡方检验对数据进行处理。
结果
一、患儿组及正常儿童组的生活质量 一、患儿组及正常儿童组的生活质量
应用量表对192例癫痫患儿及192例正常儿童进行问卷测试并配对比较，结果见表1。
二、确诊为癫痫对患儿生活质量的影响
1.对38例最新确诊为癫痫尚未开始治疗的患儿及与其严格匹配的38例正常儿童进行生活质量的评定并配对比较，其总评分分别为71.2±12.5和81.4±7.1，二者相比，差异有非常显著意义(P<0.01)，其中对发作担忧、药物影响及社会功能三项评分分别为49.4±11.8、66.0±0及55.7±8.3和65.0±0、55.0±6.9及60.0±8.0，上述三项两组相比差异均有非常显著意义(P均<0.01)，而其余分项差异无显著意义。
, 百拇医药
表1 生活质量诸项指标在两组间的比较(
±s，分) 项目正常组
(192例)
患儿组
(192例)
W.M.W检验
P值
对发作担忧
66.0±0
49.6±10.9
<0.01
, 百拇医药
生活满意程度
55.1±8.5
54.6± 8.9
>0.05
情绪
54.2±8.9
52.5± 7.1
<0.05
精力状态
56.3±5.6
55.0± 6.3
>0.05
, http://www.100md.com
认知功能
58.9±5.2
56.2± 7.2
<0.01
药物影响
64.9±0.7
55.7± 8.2
<0.01
社会能力
59.7±7.9
55.0± 7.0
<0.01
, 百拇医药
生活质量总评
82.6±7.1
72.4±12.1
<0.01
2.这38例患儿经正规治疗至少半年以后未再发作，再进行第二次生活质量测定，其总评分为73.0±12.2，与治疗前总评分71.2±12.5相比，差异无显著意义(P>0.05)。各分项评分相比差异均无显著意义(P均>0.05)。
38例患儿中，30例(79%)仍担心发作，其中非常担心者18例(47%)；24例(63%)害怕长期用药对身心的影响，其中8例(21%)非常害怕；30例(79%)患儿社会活动明显受限，其中8例(21%)社会活动非常受限。
三、发作控制前后患儿生活质量变化
, 百拇医药
将患儿按每分项所得T分值分为3组，即T<50(非常影响组)、50～60(比较影响组)及>60(不影响组)。在发作控制前后进行两次生活质量评定并加以比较。发作控制前为192例，控制后为105例，无发作间期平均为2年。结果见表2。
四、完成正规抗癫痫治疗并停药后的患儿生活质量表3 三种不同发作类型癫痫患儿生活质量各项评分比较(
±s，分) 发作类型例数
对发作
担忧
生活满
意程度
情绪
, http://www.100md.com
精力
状态
认知
功能
药物
影响
社会
能力
生活质量
总评
全身大发作
90
47.9±11.1
, 百拇医药
53.5±9.1
50.9±7.9
53.6±6.4
54.1±8.1
53.4±8.2
53.1±7.7
69.0±13.6
良性癫痫
77
50.7±10.9
55.3±9.1
53.9±6.3
, 百拇医药
55.9±6.5
58.2±5.6
57.4±7.3
56.3±6.2
75.9± 9.4
失神发作
12
54.9±10.5
56.9±9.2
54.9±5.3
57.8±4.9
59.7±5.6
, 百拇医药
60.2±9.3
59.8±3.3
81.3± 8.5
H值
6.47
2.27
7.57
8.83
14.67
16.27
13.68
17.80
P值
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<0.05
>0.05
<0.05
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
Kruskal-wallis分析 对15例癫痫患儿进行停药前后生活质量测定并与其匹配的15例正常儿童比较，结果，患儿的生活质量仍比正常者明显低(P<0.05)，主要以惧怕发作及担心药物的毒副作用为著(P<0.01)；这两项为癫痫患儿所特有。15例中，11例仍在担心再发作，6例仍为药物的副作用而顾虑。停药前后自身对比其生活质量评分，除对发作的担心程度明显减轻外，余项均无显著差异。
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五、发作类型与生活质量
将全身大发作、儿童良性癫痫及失神发作患儿的生活质量加以比较，各型在性别、年龄及文化程度等方面均无明显差别。结果见表3。
讨论
评定特定人群的生活质量是近年来医学领域衡量健康水平的重要手段。多年来，各国学者对癫痫的研究重点放在临床及实验研究，当临床发作得到控制后，认为已达到目的。事实上，医生对病情的估计和患者的自我感觉以及社会上对患者的认识存在较大差异。药物控制发作固然重要，而患者自我感受、身体情况、心理状态、性格情绪、社会交往以及文化经济等方面，即患者的生活质量却很少为人重视。有学者报道，患病本身对其生活质量的影响往往超过其发作本身[1]。近些年来，国际上对癫痫患者提供医疗保健、心理干预及社会文化等全面服务，以提高其生活质量，但对儿童患者生活质量的研究很少。
我们的研究结果显示，癫痫儿童的生活质量明显低下，除为癫痫特有的对发作恐惧及长期服药的担心外，其认知功能障碍及社会交往困难也颇为突出，这都严重地影响了患儿的生活质量，与相匹配的正常儿童比较差异有非常显著意义，但在对生活满意程度及精力状态等方面并无明显差异，此与Austin等的报道[2]相符。儿童时期是不断学习、增长知识的关键阶段。疾病本身或长期服药可能使患儿的思维能力、记忆力、注意力有所下降，造成不同程度的学习困难，这比成人患者表现明显。常常不能预测的癫痫发作时时威胁患儿，加之，患儿亲属的过份保护均限制了他们的社会活动，进而造成他们社会交往困难。在儿童时期尚不涉及就业、家庭及婚姻问题，生活一般都有保障，故在生活满意程度及精力状态等方面与正常儿童无明显差异，这与成人患者存在的问题有所不同，也可能是癫痫儿童生活质量的特点。
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其次，我们观察了不同病期患儿的生活质量，可看出，确诊为癫痫本身即对患儿产生明显影响。初次确诊尚未用药的38例患儿的生活质量明显比正常儿童差，虽然，癫痫发作得到近期控制，其各项评分均无明显改善。对于发作平均已控制2年的105例患儿，除对发作的担心程度明显减轻外，其生活质量及各项评分仍无明显改善，其中69例(66%)仍惧怕发作，34例(32%)非常惧怕；76例(72%)自感认知功能差，15例(14%)非常差；57例(54%)担心药物的毒副作用，22例(21%)仍非常担心；74例(71%)存在社会交往困难，17例(16%)特别困难。这均说明既使癫痫发作被控制较长时间，其生活质量并无明显提高，心存多方疑虑。在完成正规的抗癫痫治疗已停药的患儿，仍存在着对发作的恐惧及药物毒副作用的担心。惧怕发作是影响成人患者生活质量的重要因素之一；我们认为也是影响儿童患者的重要因素，其对身心造成的损害比发作本身的影响还严重和持久，与国外某些报道相符[1]。
我们的研究结果还显示，不同发作类型，其生活质量评分亦不同。在比较全身大发作、儿童良性癫痫及失神发作患儿的生活质量时，除在生活满意程度方面无明显差别外，在其他分项及生活质量总评分以全身大发作患儿最低，儿童良性癫痫次之，失神发作最高，后者与正常儿童无明显差异，与有些学者报道[3]一致。因而，应根据类型给予不同干预内容。失神发作患儿生活质量评分高的本身说明患儿对疾病的认识不够，失神发作时间短，对其学习、生活及身体的影响往往不能很快看出，而使患儿及其家属对疾病失去警惕，重视不够，甚至延误病情，影响治疗。
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综上所述，癫痫儿童的生活质量明显低于正常儿童，有与成人患者不同的特点。虽然发作得到控制，其生活质量并无明显提高，存有多方面的心理障碍，既使已停药者仍心存疑虑。所以对癫痫患儿的治疗不能只限于药物控制发作，应加强非药物综合治疗，即对其存在的精神及心理障碍进行干预。不同发作类型，干预内容不尽相同。在社会上进行有关癫痫的科普教育，特别要提高患儿及其家属对疾病的正确认识，有计划地进行心理咨询、疏导、启发以消除其心理障碍，才能提高癫痫儿童的生活质量。
参考文献
1 Meador KJ. Research use of the new quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia, 1993, 34(Suppl 4):34-38.
2 Austin JK, Smith MS, Risinger MW, et al. Childhood epilepsy and asthma comparison of quality of life. Epilepsy, 1994, 35:608-615.
3 Colling JA. Epilepsy and well-being. Soc Sci Med, 1990,31:165-170., 百拇医药