精神残疾患者家庭社会处境分析
作者：沈 抒 孙启良 谢欲晓 李 简 杜向荣
单位：沈 抒 孙启良 谢欲晓 李 简 中日友好医院，北京市和平街北口，100029；杜向荣 河北省永年县医院
关键词：
中国康复990407 精神残疾患者的康复有赖于患者与常人的正常交往和人际相互作用的性质、质量。在国外，精神康复工作正从依靠精神病院向更社会化照料的模式发展〔1〕，由于受社会经济以及康复最终目的等因素的影响，我国也更趋向于精神残疾患者的非住院化康复模式〔2～4〕。因此，社会环境因素对精神残疾的发生发展，以及康复疗效的影响已日益受到精神病学家和康复工作者的重视。那么，精神残疾患者在社区中所得到的精神卫生服务质量如何？他们的家庭社会处境怎样？无疑与患者的康复预后密切相关。
最近，我们走访了一些散居在社区中的精神残疾患者及其主要照顾者，以期从中了解精神残疾患者的家庭社会处境和患者的监护条件，从而间接判断其预后。
, 百拇医药
1 资料和方法1.1 一般资料
以北京市朝阳区和平街街道为样本区域，随机抽取78例精神残疾患者作为调查对象，其中精神分裂症31例，情感性精神病7例，反应性精神病4例，偏执性精神病3例，脑器质性精神障碍16例，精神发育迟缓17例；男37例，女41例；年龄6～85岁(49.40±19.93岁)；病程19.99±12.67年。家庭主要照顾者选择与患者相处时间最长并承担主要监护责任的成员，其中以父母为主要照顾者的患者有38例，以配偶为主要照顾者的患者有16例，以子女为主要照顾者的患者有19例，以同胞或其他亲戚为主要照顾者的患者有5例。
1.2 调查方法
采用自设的问卷式调查表对78例生活在社区的精神残疾患者的主要照顾者进行调查。该调查表除一般项目以外还包括以下几项：①患者对其家庭的影响：如给家庭成员带来的精神苦恼、给家庭造成的经济困难、由于患者的原因使家庭成员的人际关系受到影响。②患者对主要照顾者的影响：如由于照料患者，使照顾者的身体健康受到影响、使照顾者的工作受到影响、使照顾者的婚姻关系受到影响、使照顾者与配偶之外的其他家庭成员的关系受到影响。③照顾者或患者家庭所得到的社会支持程度。④患者所处的家庭社会环境，患者所面临的监护条件。此项得分根据照顾者在回答调查表细节时的反应和居委会综合邻里意见的情报得出，并分为三个等级：患者处于积极的监护条件下，其家庭社会处境较好，无遭嫌弃的倾向，得3分；患者处于较消极的监护条件下，其家庭社会处境一般，有轻度遭到嫌弃的倾向，得2分；患者的监护条件很差，明显遭到嫌弃，得1分。
, 百拇医药
1.3 统计学处理
用MINITAB软件进行统计学处理。
2 结果
以精神残疾患者所面临的监护条件为因变量,以调查表中的对家庭的影响、对照顾者的影响及家庭或照顾者所受到的社会支持程度等8因素为自变量,作多元回归分析,结果见表1。
表1 精神残疾患者在社区中监护条件的多因素分析 因 素
偏回归系数
t值
P
家庭
精神苦恼
, http://www.100md.com
-0.3211
-2.47
<0.05①
经济困难
-0.2306
-2.43
<0.05①
人际关系紧张
-0.0184
-0.16
>0.05
照顾者
, http://www.100md.com
身体健康
-0.0810
-0.88
>0.05
工作受影响
-0.2573
-2.69
<0.01②
婚姻关系
-0.2633
-3.15
<0.01②
, 百拇医药
家庭关系
-0.0856
-0.75
>0.05
社会支持
0.1584
3.17
<0.01②
注：f=24.81，P<0.001，①P<0.05,②P<0.01
表1所示患者的监护条件与其家庭所遭受到的精神苦恼、经济困难程度以及照顾者的工作受影响程度和其婚姻关系受影响程度显著负相关，而与其所得到的社会支持程度呈显著正相关(P<0.01)。
, http://www.100md.com
影响患者的监护条件的因素，除了患者对家庭和照顾者的影响大小及家庭所受到的社会支持程度以外,还有患者的年龄、性别、病程、病种，以及照顾者与患者的关系等，其结果见表2。
表2 患者的监护条件除调查表内容以外的
其他影响因素 影响因素
例数
监护条件
(
±s)
F
P
患者与监护者关系
, http://www.100md.com 6.68
<0.01②
配偶
16
2.50±0.73
父母
38
2.34±0.63
子女
19
1.90±0.74
同胞或其他亲戚
5
, http://www.100md.com
1.20±0.45
病程
3.13
<0.05①
≤9年
22
2.50±0.80
10～19年
15
2.20±0.86
≥20年
41
, 百拇医药 2.02±0.61
病种
0.77
>0.05
精神病
45
2.16±0.74
精神发育迟滞
16
2.19±0.66
脑器质性精神障碍
17
2.41±0.80
, 百拇医药
性别
0.91
>0.05
男
37
2.11±0.81
女
41
2.27±0.67
年龄
5.40
<0.01②
≤34岁
, 百拇医药
21
2.62±0.59
35～59岁
28
2.00±0.67
≥60岁
29
2.07±0.80
注：f=24.81，P<0.001，①P<0.05,②P<0.01
表2显示，患者的年龄越小、病程越短时，其所处的监护条件相对较好(P<0.05),而当照顾者系患者同胞或其他亲戚时，患者的监护条件则较差(P<0.01)。本资料还显示，患者所处的监护条件与患者的性别、病种无关(P>0.05),且与其家庭所受到的人际关系的困扰、照顾者的身体健康受影响的程度以及照顾者与配偶以外的家庭其他成员的关系等因素均无关(P>0.05)。
, 百拇医药
3 讨论
精神残疾患者的康复是一个缓慢的过程,在这漫长的岁月里,若患者有一个良好的家庭社会环境及监护条件，他就能从家庭和社会得到更多的关心和支持，这不仅能使他在心理上获得抚慰，而且也能在客观物质生活条件方面得到改善，从而提高其生活质量，达到精神康复的目的。当患者处在一个较积极的家庭社会环境中时，由于人与人之间的关系是正效应的〔5〕，这可在较大程度上阻止病情的发展，使之趋于缓解，同时也为患者更好地掌握社会应付技能提供了可能，这无疑有利于疾病的康复；相反，若患者处在较消极甚至被嫌弃的家庭社会环境中时，由于其疾病自身症状的困扰和遭受社会弊端的刺激，使患者常在一些日常琐事(友谊、金钱、住房、人际关系的依赖等)中挣扎，他们不能正确理解和处理这些问题，当他们无能力对待这些看起来简单的问题时，则可表现为气愤、激惹、甚至错乱，患者的病情可趋于恶化，这显然对患者的康复是极为不利的。 在本调查中我们发现，散居在社会各阶层的精神残疾患者，绝大多数由其家庭成员照料和监护。家庭是社区精神卫生服务系统中的一个重要组成部分，社区精神卫生服务的质量如何，在很大程度上取决于患者家庭成员的态度及其照顾能力〔6〕。本资料显示，精神残疾患者的监护条件与他给其家庭带来得精神苦恼和经济困难的程度呈显著负相关，同时也与照顾者的工作受影响的程度及其婚姻关系受影响的程度显著负相关；而与社会支持程度呈显著正相关。所有这些均提示，康复对象不应仅局限于患者本人，而是应扩展到患者的外周环境，尤其应对患者的家庭给予特别的关注(配偶、父母、子女、兄弟姐妹等)，因为没有人比他们对患者的生活史知道得更多，并且家庭能够在患者社会网络的恢复及社会关系的重建中起重要作用。国外学者研究表明，精神残疾患者的家庭绝大多数均存在一方面或几方面的负担〔7〕。因此，对患者的家庭给予更多的关心和支持，为他们提供切实可行的服务，帮助他们克服种种困难，将极大地改善患者的家庭社会处境，提高康复疗效。
, 百拇医药
从表2可以看出，照顾者与患者的关系也影响到患者的监护条件。照顾者与患者的关系越近，则患者的监护条件就越好。由配偶为主要照顾者的患者所处的家庭社会处境相对较好，而当照顾者系患者同胞或其他亲戚时，监护条件则相对较差。由于家庭成员的家庭角色不同，对患者的社会性期望和对患者行为的反应也各异，患者的配偶或患者的父母(尤其是年轻患者的父母)，由于感情和对患者的期望等因素的原因，他们往往迫切地希望患者能及早得到有效的治疗，并有一个相对较好的前景，因此他们积极主动地带着患者求医就诊，尽心尽力地照料患者的生活，想方设法地从各方面改善患者的环境，这使得患者拥有相对较好的监护条件。而另一种情况则不幸应验了“久病床前无孝子”那句在伦理道德上不足取的俗话，当精神残疾患者久治不愈，反复发作，或进行性加重，尤其是年龄偏大时，有的家属渐渐失去了信心，他们或是消极地对待患者，仅满足于患者能活下去，或是干脆不愿再照料患者，使患者遭到嫌弃。此外，表2还显示，精神病患者的监护条件比精神发育迟缓和脑器质性精神障碍患者的监护条件差，但未显出统计学上的显著性差异，这或许是因为样本较小，病例较少的缘故。在调查中我们还注意到，对痴呆患者，尤其是高龄老人，照顾者和家属常认为这是老年人老化的“自然过程”，并不把他们的呆傻看作病态，没有应就诊治疗的意识，从而使患者失去早期诊断和治疗的机会。因此，社区精神卫生服务应加强精神残疾知识的宣传和教育，使照顾者具备一定的知识，同时在服务措施上也应广开渠道，如提供咨询、工疗技能和机会等，从而使患者的预后得以改善。
, 百拇医药
在调查中我们还发现，生活在社区的绝大多数精神残疾患者并未得到应有的社区精神病保健服务，使患者与社会的接触不良，回归社会和就业存在一定困难。因此，我们认为建立发展持久的精神卫生服务系统，并将它们纳入基层保健系统中去，是搞好初级保健不容忽视的任务之一。
致谢：北京军区总医院张倩同志曾提出很好的建议，特致谢。
参考文献
1 Goldman HH.Hosp & Comm. Psychiatry, 1982,33:557.
2 杨德森. 我国二十一世纪初期精神医学发展展望.中国神经精神疾病杂志,1996,22(2):65.
3 沈鱼村,等.家庭社会防治与精神患者的社会康复.上海精神医学，1990，新2：108.
, 百拇医药
4 亢明,等.社会心理干预的家庭治疗与精神分裂症的康复.中国神经精神疾病杂志,1992,18:258.
5 张巍,等.比利时的精神康复新观点.国外医学.精神病学分册,1996，23(1)：40.
6 Haffield AB. The chronic patients: Five years later. Florida: Grune & Stratton, 1984, 307.
7 MacCarthy B,et al. Needs for Care Among the Relatives of Long-term Users of Day Care. Psychological Medicine, 1989, 19:725.
收稿日期：1999-01-12, 百拇医药
单位：沈 抒 孙启良 谢欲晓 李 简 中日友好医院，北京市和平街北口，100029；杜向荣 河北省永年县医院
关键词：
中国康复990407 精神残疾患者的康复有赖于患者与常人的正常交往和人际相互作用的性质、质量。在国外，精神康复工作正从依靠精神病院向更社会化照料的模式发展〔1〕，由于受社会经济以及康复最终目的等因素的影响，我国也更趋向于精神残疾患者的非住院化康复模式〔2～4〕。因此，社会环境因素对精神残疾的发生发展，以及康复疗效的影响已日益受到精神病学家和康复工作者的重视。那么，精神残疾患者在社区中所得到的精神卫生服务质量如何？他们的家庭社会处境怎样？无疑与患者的康复预后密切相关。
最近，我们走访了一些散居在社区中的精神残疾患者及其主要照顾者，以期从中了解精神残疾患者的家庭社会处境和患者的监护条件，从而间接判断其预后。
, 百拇医药
1 资料和方法1.1 一般资料
以北京市朝阳区和平街街道为样本区域，随机抽取78例精神残疾患者作为调查对象，其中精神分裂症31例，情感性精神病7例，反应性精神病4例，偏执性精神病3例，脑器质性精神障碍16例，精神发育迟缓17例；男37例，女41例；年龄6～85岁(49.40±19.93岁)；病程19.99±12.67年。家庭主要照顾者选择与患者相处时间最长并承担主要监护责任的成员，其中以父母为主要照顾者的患者有38例，以配偶为主要照顾者的患者有16例，以子女为主要照顾者的患者有19例，以同胞或其他亲戚为主要照顾者的患者有5例。
1.2 调查方法
采用自设的问卷式调查表对78例生活在社区的精神残疾患者的主要照顾者进行调查。该调查表除一般项目以外还包括以下几项：①患者对其家庭的影响：如给家庭成员带来的精神苦恼、给家庭造成的经济困难、由于患者的原因使家庭成员的人际关系受到影响。②患者对主要照顾者的影响：如由于照料患者，使照顾者的身体健康受到影响、使照顾者的工作受到影响、使照顾者的婚姻关系受到影响、使照顾者与配偶之外的其他家庭成员的关系受到影响。③照顾者或患者家庭所得到的社会支持程度。④患者所处的家庭社会环境，患者所面临的监护条件。此项得分根据照顾者在回答调查表细节时的反应和居委会综合邻里意见的情报得出，并分为三个等级：患者处于积极的监护条件下，其家庭社会处境较好，无遭嫌弃的倾向，得3分；患者处于较消极的监护条件下，其家庭社会处境一般，有轻度遭到嫌弃的倾向，得2分；患者的监护条件很差，明显遭到嫌弃，得1分。
, 百拇医药
1.3 统计学处理
用MINITAB软件进行统计学处理。
2 结果
以精神残疾患者所面临的监护条件为因变量,以调查表中的对家庭的影响、对照顾者的影响及家庭或照顾者所受到的社会支持程度等8因素为自变量,作多元回归分析,结果见表1。
表1 精神残疾患者在社区中监护条件的多因素分析 因 素
偏回归系数
t值
P
家庭
精神苦恼
, http://www.100md.com
-0.3211
-2.47
<0.05①
经济困难
-0.2306
-2.43
<0.05①
人际关系紧张
-0.0184
-0.16
>0.05
照顾者
, http://www.100md.com
身体健康
-0.0810
-0.88
>0.05
工作受影响
-0.2573
-2.69
<0.01②
婚姻关系
-0.2633
-3.15
<0.01②
, 百拇医药
家庭关系
-0.0856
-0.75
>0.05
社会支持
0.1584
3.17
<0.01②
注：f=24.81，P<0.001，①P<0.05,②P<0.01
表1所示患者的监护条件与其家庭所遭受到的精神苦恼、经济困难程度以及照顾者的工作受影响程度和其婚姻关系受影响程度显著负相关，而与其所得到的社会支持程度呈显著正相关(P<0.01)。
, http://www.100md.com
影响患者的监护条件的因素，除了患者对家庭和照顾者的影响大小及家庭所受到的社会支持程度以外,还有患者的年龄、性别、病程、病种，以及照顾者与患者的关系等，其结果见表2。
表2 患者的监护条件除调查表内容以外的
其他影响因素 影响因素
例数
监护条件
(
±s)F
P
患者与监护者关系
, http://www.100md.com 6.68
<0.01②
配偶
16
2.50±0.73
父母
38
2.34±0.63
子女
19
1.90±0.74
同胞或其他亲戚
5
, http://www.100md.com
1.20±0.45
病程
3.13
<0.05①
≤9年
22
2.50±0.80
10～19年
15
2.20±0.86
≥20年
41
, 百拇医药 2.02±0.61
病种
0.77
>0.05
精神病
45
2.16±0.74
精神发育迟滞
16
2.19±0.66
脑器质性精神障碍
17
2.41±0.80
, 百拇医药
性别
0.91
>0.05
男
37
2.11±0.81
女
41
2.27±0.67
年龄
5.40
<0.01②
≤34岁
, 百拇医药
21
2.62±0.59
35～59岁
28
2.00±0.67
≥60岁
29
2.07±0.80
注：f=24.81，P<0.001，①P<0.05,②P<0.01
表2显示，患者的年龄越小、病程越短时，其所处的监护条件相对较好(P<0.05),而当照顾者系患者同胞或其他亲戚时，患者的监护条件则较差(P<0.01)。本资料还显示，患者所处的监护条件与患者的性别、病种无关(P>0.05),且与其家庭所受到的人际关系的困扰、照顾者的身体健康受影响的程度以及照顾者与配偶以外的家庭其他成员的关系等因素均无关(P>0.05)。
, 百拇医药
3 讨论
精神残疾患者的康复是一个缓慢的过程,在这漫长的岁月里,若患者有一个良好的家庭社会环境及监护条件，他就能从家庭和社会得到更多的关心和支持，这不仅能使他在心理上获得抚慰，而且也能在客观物质生活条件方面得到改善，从而提高其生活质量，达到精神康复的目的。当患者处在一个较积极的家庭社会环境中时，由于人与人之间的关系是正效应的〔5〕，这可在较大程度上阻止病情的发展，使之趋于缓解，同时也为患者更好地掌握社会应付技能提供了可能，这无疑有利于疾病的康复；相反，若患者处在较消极甚至被嫌弃的家庭社会环境中时，由于其疾病自身症状的困扰和遭受社会弊端的刺激，使患者常在一些日常琐事(友谊、金钱、住房、人际关系的依赖等)中挣扎，他们不能正确理解和处理这些问题，当他们无能力对待这些看起来简单的问题时，则可表现为气愤、激惹、甚至错乱，患者的病情可趋于恶化，这显然对患者的康复是极为不利的。 在本调查中我们发现，散居在社会各阶层的精神残疾患者，绝大多数由其家庭成员照料和监护。家庭是社区精神卫生服务系统中的一个重要组成部分，社区精神卫生服务的质量如何，在很大程度上取决于患者家庭成员的态度及其照顾能力〔6〕。本资料显示，精神残疾患者的监护条件与他给其家庭带来得精神苦恼和经济困难的程度呈显著负相关，同时也与照顾者的工作受影响的程度及其婚姻关系受影响的程度显著负相关；而与社会支持程度呈显著正相关。所有这些均提示，康复对象不应仅局限于患者本人，而是应扩展到患者的外周环境，尤其应对患者的家庭给予特别的关注(配偶、父母、子女、兄弟姐妹等)，因为没有人比他们对患者的生活史知道得更多，并且家庭能够在患者社会网络的恢复及社会关系的重建中起重要作用。国外学者研究表明，精神残疾患者的家庭绝大多数均存在一方面或几方面的负担〔7〕。因此，对患者的家庭给予更多的关心和支持，为他们提供切实可行的服务，帮助他们克服种种困难，将极大地改善患者的家庭社会处境，提高康复疗效。
, 百拇医药
从表2可以看出，照顾者与患者的关系也影响到患者的监护条件。照顾者与患者的关系越近，则患者的监护条件就越好。由配偶为主要照顾者的患者所处的家庭社会处境相对较好，而当照顾者系患者同胞或其他亲戚时，监护条件则相对较差。由于家庭成员的家庭角色不同，对患者的社会性期望和对患者行为的反应也各异，患者的配偶或患者的父母(尤其是年轻患者的父母)，由于感情和对患者的期望等因素的原因，他们往往迫切地希望患者能及早得到有效的治疗，并有一个相对较好的前景，因此他们积极主动地带着患者求医就诊，尽心尽力地照料患者的生活，想方设法地从各方面改善患者的环境，这使得患者拥有相对较好的监护条件。而另一种情况则不幸应验了“久病床前无孝子”那句在伦理道德上不足取的俗话，当精神残疾患者久治不愈，反复发作，或进行性加重，尤其是年龄偏大时，有的家属渐渐失去了信心，他们或是消极地对待患者，仅满足于患者能活下去，或是干脆不愿再照料患者，使患者遭到嫌弃。此外，表2还显示，精神病患者的监护条件比精神发育迟缓和脑器质性精神障碍患者的监护条件差，但未显出统计学上的显著性差异，这或许是因为样本较小，病例较少的缘故。在调查中我们还注意到，对痴呆患者，尤其是高龄老人，照顾者和家属常认为这是老年人老化的“自然过程”，并不把他们的呆傻看作病态，没有应就诊治疗的意识，从而使患者失去早期诊断和治疗的机会。因此，社区精神卫生服务应加强精神残疾知识的宣传和教育，使照顾者具备一定的知识，同时在服务措施上也应广开渠道，如提供咨询、工疗技能和机会等，从而使患者的预后得以改善。
, 百拇医药
在调查中我们还发现，生活在社区的绝大多数精神残疾患者并未得到应有的社区精神病保健服务，使患者与社会的接触不良，回归社会和就业存在一定困难。因此，我们认为建立发展持久的精神卫生服务系统，并将它们纳入基层保健系统中去，是搞好初级保健不容忽视的任务之一。
致谢：北京军区总医院张倩同志曾提出很好的建议，特致谢。
参考文献
1 Goldman HH.Hosp & Comm. Psychiatry, 1982,33:557.
2 杨德森. 我国二十一世纪初期精神医学发展展望.中国神经精神疾病杂志,1996,22(2):65.
3 沈鱼村,等.家庭社会防治与精神患者的社会康复.上海精神医学，1990，新2：108.
, 百拇医药
4 亢明,等.社会心理干预的家庭治疗与精神分裂症的康复.中国神经精神疾病杂志,1992,18:258.
5 张巍,等.比利时的精神康复新观点.国外医学.精神病学分册,1996，23(1)：40.
6 Haffield AB. The chronic patients: Five years later. Florida: Grune & Stratton, 1984, 307.
7 MacCarthy B,et al. Needs for Care Among the Relatives of Long-term Users of Day Care. Psychological Medicine, 1989, 19:725.
收稿日期：1999-01-12, 百拇医药