当前位置: 首页 > 期刊 > 《中华皮肤科杂志》 > 1998年第2期
编号:10289044
在“医学目的”讨论中审视当前银屑病防治研究工作
http://www.100md.com 《中华皮肤科杂志》 1998年第2期
     作者:李世荫 杨雪琴 邵长庚 彭永年 王光超 彭瑞骢

    单位:100083 北京,北京医科大学第三医学院皮肤科(李世荫);空军总医院皮肤科(杨雪琴);中国医学科学院 中国协和医科大学皮肤病研究所(邵长庚);青岛铁路医院皮肤科(彭永年);北京医科大学第一医学院皮肤科(王光超);北京医科大学(彭瑞骢)

    关键词:

    中华皮肤科杂志980201.htm 一、重新认识“医学目的”

    在科学技术高度发展的今天,为什么要提出重新认识“医学目的”(goals of medicine简称GOM)[1]?本世纪40年代以来,医学科学飞速进步,传染病基本控制,天花已消灭。因而,许多人产生了错觉,认为只要科技进步,就能消除任何疾病。但事与愿违,科学技术进步的同时使医疗费用投入呈指数曲线急剧上升,使整个社会的负担越来越沉重,沉重到连北美、西欧等经济发达国家都感到难以承受;然而疾病不仅未被消灭,反而增加了。由于社会大工业生产和市场经济的影响,使竞争激烈、生活节奏快、人际关系紧张等更为明显,以致高血压、冠心病、糖尿病、银屑病等心身疾病也明显增多;还有环境污染引起各种慢性病,老年病也不断增加。近几年医院愈办愈大,而大多数人享受医疗保健却更为困难。以上事实说明用简单的以科技为中心的医疗投入,不仅未能解决好人类战胜疾病的问题,反而带来医疗上的一些问题。
, 百拇医药
    以银屑病为例,1984年我国进行了大规模的银屑病流行病学调查,发现城市银屑病患病率(0.176%)高于农村(0.100%)[2]。在1997年10月上海全国首届银屑病学术会议上,罗汉超教授等报告成都市居民99 471自然人口及成都郊县德阳农村119 903自然人口进行银屑病流行病学调查,结果表明,城市的患病率大约是农村的2倍。李义方等调查徐州市城市患病率是乡村的2.8倍。农村相对缺医少药,城市医疗条件比较好,但后者的发病率却较高;这几年在银屑病治疗上的药物也不断增多,病因方面研究的科研费用比以前增加,然而银屑病的发病率有增无减。如泰州市调查1984年患病率是0.141%,而1996年患病率为0.244%。再从患者的病情来看,近年报道红皮病型、脓疱型银屑病的患者比过去明显增多。这表明过去对银屑病医疗的投入,在总体上不很成功。

    根据医疗费用的大量投入,而疾病且仍未控制,并将引起医疗危机的状况,美国哈斯廷斯中心主任Daniel Callahan院士1992年敏锐地提出:存在于医学界的种种矛盾和危机,根源在于对“医学目的”认识不正确,提出要在世界范围内重新考虑和讨论医学的根本目的,以寻求解决各种医疗保健矛盾问题。这一问题引起了包括中国在内的14个国家医学和哲学界的重视和参加,并最终形成了《医学的目的:确定新的优先战略》的报告,报告提出了四个不分先后次序的医学目的:预防疾病和损伤,促进和维持健康;解除由病灾引起的疼痛和疾苦;照料和治愈有病的人,照料那些不能治愈的人;避免早死,追求安详死亡。还提出了新的健康概念,即“所谓健康是指没有显著的疾病,能让人去寻求其基本目标,并执行寻常的社会活动和工作职责。”以上这些概念对医学发展来说是带有根本性的认识,应该用这些观念来衡量一切医学研究和临床实践,同样也应该用它来审视当前银屑病的防治研究工作。
, 百拇医药
    二、当前银屑病防治研究工作中存在的问题

    银屑病是一种常见的慢性红斑鳞屑性皮肤病,可能与多基因遗传有关。但基因的表达受内外环境影响,外环境可影响内环境,紧张可使体内代谢失衡及免疫功能紊乱。银屑病的发生、加重、缓解及治愈与精神紧张、心理压力均有密切关系,属于心身疾病范畴,因此易于复发。现有的内用及外用疗法,都只能暂时消除症状,不能防止复发。多年来学者们对其发病原因进行了多方面研究,如从遗传规律、生化代谢、免疫功能等基础研究,但至今仍未弄清其确切的发病机理。正因为如此,近几年在临床治疗和机理研究方面存在一些问题。主要有以下几方面:

    1.治疗上盲目追求近期疗效,导致复发与加重。对一种易于复发的多因素影响的慢性皮肤病,很多医生分型论治,合理、慎重用药是可取的。而盲目追求治愈率、治愈时间,甚至“根治”是不合适,甚至不可能。而采用毒副作用大的免疫抑制剂、皮质类固醇激素,能达到临床一时的缓解,却造成长期的药物依赖,进而引起病情不断加重,甚至危及生命,是得不偿失的。如在寻常型银屑病的治疗方面,采用内服白血宁、乙亚胺而引起白细胞下降及白血病,采用口服泼尼松或肌肉注射地塞米松、去炎舒松等治疗而使病情更易反复,甚至引起红皮病型及脓疱型银屑病,这样的例子举不胜举。一例男性患者,30岁,因寻常型银屑病多次口服泼尼松与抗癌药联合治疗,经屡次治疗后,发生红皮症及肝损害,终于致死。还有一例东北的银屑病患者,因患寻常型银屑病服用含有砷的中药“灭癣丸”,开始服用疗效很好,停药即复发,多年来连续服用此药,引起皮肤多发性鳞状细胞癌[3],最后死于鳞状细胞癌内脏转移。这2例患者都是我们临床工作中经历的。皮肤科专业杂志上屡有类似的报道,马成林等[4]报道“银屑病并发鳞状细胞癌12例分析”很有说服力。假如这些患者不采用上述治疗方案,则可以避免如此惨痛的后果。
, http://www.100md.com
    2.治疗中一味重视药物作用,忽视心理效应,造成很大浪费:对于急性病和病因非常确切的疾病,针对性的药物治疗起着决定性的作用,然而对于多因素影响的慢性病,药物的治疗作用是有限的。累计治疗银屑病的药物,包括西药和中药可列举几十种,乃至上百种。我们经常遇到一些患者诉说其已用过种种药物,但病仍未愈,家中还有诸多药物。其实,花一些时间解除患者的各种心理负担,并与患者共同分析每次发病的诱发和加重因素,在这基础上改变生活方式,再针对病情合理使用一些已知安全而有效的药物会取得疗效。因此,在研究药物治疗的同时研究心理治疗方法,对于慢性病,特别是高血压、糖尿病、冠心病以及银屑病等一类心身疾病的防治是极为重要的。

    3.患者盲目追求“根治”,乱投医、滥用药,上当受骗:银屑病患者皮损广泛、脱屑明显,外观使别人望而不悦,这些使患者在社会生活中受到种种歧视,严重影响其心身健康。加之一些人误解银屑病有传染性,更增加患者的精神压力,从而产生要求“根治”的强烈愿望。经过或未经过正规治疗的患者,往往“有病乱投医”,到处打听“根治”的方法,不分真伪,不惜代价,各种疗法都尝试。当前我国银屑病治疗市场十分混乱,有些游医受经济利益的驱使,迎合患者要求“根治”的心理,无中生有地吹嘘有“灵丹”、“妙药”,“保证去根,不会复发”等,并利用某些新闻媒介大肆宣传其是“银屑病专科”、“专治银屑病”等。据调查,青岛市各种报刊上作这种广告的就有14家之多,至于街头广告或地下行医者就无法统计了。其它地区,甚至北京也不例外。他们自称是“专家”,但真正要亮明身份时,他们根本不是皮肤科医生。他们用的药物成分“保密”,声称是“祖传”,而且价格很高。这种求医结果,不但无助于治病,反而招来治疗的种种不良反应。一例13岁的男孩患银屑病,家长听信某些人传说:“康宁克通”疗效好、不复发的误导,在某诊所注射“康宁克通”,两次注射后皮损基本消退,患者及家长十分满意;但停止治疗两周后复发,症状加重,表现为脓疱型银屑病,患者花费了上万元钱,却换来的是病情加重,治疗更难。游医与私人医生的漫天要价使患者难于负担,公家医院所用的药物不断涨价,也使公费医疗难于承受,慢性病的医疗保健出现危机。
, http://www.100md.com
    4.科研选题和投入方面,存在轻宏观、重微观的现象:多年来,学者们对银屑病的发病机理进行了很多研究,从遗传、代谢、免疫、感染、外伤等领域进行多方面的研究,获得了不少资料,尤其是随着分子生物学技术的飞速发展,很多研究生的选题都采用分子生物学技术做实验,去探索银屑病的发病机理。遗憾的是目前对银屑病的预防方面很少作深入的研究,防治结合的经验也不多,更缺少综合治理的措施和探讨。其实,从我国的国情分析,作宏观的研究条件比任何国家都优越,因为我国人口最多,各种类型的患者都有一定数量。宏观研究只要设计好、组织好、认真实施好,其研究结果是有指导意义的。这是省钱又有实效的研究,应该受到重视和推广。北京医科大学人民医院进行一项对哮喘患者的管理研究,通过对患者的教育和管理后,三年中哮喘患者每年发作天数、因哮喘缺勤日数、住院次数和天数及医疗费用等六项指标都明显降低。这样的宏观研究对患者、家庭及社会都有重要意义,符合GOM的方向。1984年的全国性银屑病流行病学调查[2],获得了很多有价值的资料,各地区的调查也很有价值,这些调查结果为搞好银屑病防治工作提供重要线索。
, 百拇医药
    三、银屑病防治研究的出路何在

    明确了问题所在,就能找出针对性的办法,最好的办法是重新认识医学目的,认真按照现代医学模式进行银屑病的防治研究。1997年中华皮肤科杂志第二期银屑病重点号刊登述评“用现代医学模式论防治银屑病的观点”[5]中我们提出了一些方案,并不断实施。结合医学目的讨论,我们深刻体会到要做好银屑病防治研究工作必须从以下几方面进行。

    1.普及银屑病有关知识,求得共识:寻常型银屑病是易于复发的慢性皮肤病,是一种良性疾病,无传染性,一般不损害患者的整体健康。银屑病的每次发病,多数有进行期、静止期与消退期的演变过程,部分患者经过或长或短的缓解之后,又可能复发,这是事实。问题在于医生和患者以及患者家属如何对待银屑病的复发?彭永年等对730例银屑病患者随访20~30年,发现21.2%的患者只发作一次,复发病例中皮损广泛的重症病例仅占9.7%,而大部分患者复发1次或数次后均有不同程度的缓解,只有1.1%的患者在病程中未能缓解[6]。因此,银屑病虽复发率高,但缓解者也不少;在每次复发后,给以适当治疗和照料,使其缓解是可以做到的;用促进缓解的办法,虽不能根治,也可带病延年,即为亚健康或“健康”状态;患者完全可以正常生活和工作。因此,我们于1997年3月成立了银屑病防治研究专项基金会[7],其目的就是要把患者组织起来加强银屑病知识的普及教育,正确对待疾病,有利于解决盲目追求根治的问题,要对医生进行培训、合理用药、不能单纯追求经济效益,要真正保护患者的切身利益。
, http://www.100md.com
    2.推行现代医学模式,把治疗与照料放到同等地位:用现代医学模式的观点防治银屑病是上选的方法,也符合GOM讨论中的优先战略。正确处理治疗与照料的关系,即把治疗与照料放到同等地位。治疗要选用有效而无副作用,或副作用小的疗法;照料要指导患者如何进行自我保健和家庭保健,以减少复发和减轻病情。要重视心理治疗,尽量消除不利于疾病康复的有害心理;使患者尽早地正确对待银屑病的慢性过程和复发现实,去除盲目性,增强科学性和自觉性。心理治疗既是一种重要的治疗方法,也是一种照料,要积极推行生物反馈等替代疗法。这是省钱又保护身体健康的好办法。

    3.银屑病的防治研究,要微观和宏观并重:基础理论研究与临床研究都很重要,基础研究从机理方面阐明问题,临床研究从工作实践方面分析和解决问题,因此,要有计划、有目的、有步骤地、连续地进行基础和临床研究。当前特别是要重视宏观方面的研究,例如“社区医学”中银屑病的防治研究,治疗银屑病的各种方法疗效比较,银屑病诱发因素的规律和机理研究等等。应该从宏观控制中寻找微观研究的课题,微观研究要为宏观研究服务。还应进行多学科的联合研究,步步深入,互为补充,这样才能既省钱、又省时、办好事。符合GOM的优先战略。
, http://www.100md.com
    参 考 文 献

    1 健康报. 重新认识“医学的目的”. 1997年4月27日第2版.

    2 全国银屑病流行调查组. 全国1984年银屑病流行调查报告. 中华皮肤科杂志, 1986,19∶253-261.

    3 杨雪琴, 刘成华, 沈宝雄, 等. 砷角化症合并多发性皮肤癌一例报告. 中华皮肤科杂志, 1986,19∶56.

    4 马成林, 卓玲杰, 宋芳吉. 银屑病并发鳞状细胞癌12例分析. 中国医科大学学报, 1994,23∶600.

    5 杨雪琴, 李世荫, 邵长庚, 等. 用现代医学模式论防治银屑病的观点. 中华皮肤科杂志, 1997,30∶75-77.

    6 彭永年, 曲魁遵, 曹仲书, 等. 730例寻常型银屑病患者随访资料分析. 中华皮肤科杂志, 1996,29∶99-100.

    7 杨雪琴, 邵长庚. 银屑病防治研究专项基金委员会成立. 中华皮肤科杂志, 1997,30∶80.

    (收稿:1997-11-07), http://www.100md.com