百老汇的抽搐之王(2)
图雷特症大联盟
拜访过小雷的第二天,我在纽约市中心街头看到了三个图雷特症患者。我对此感到困惑,因为据说这种病非常罕见,出现的概率是百万分之一;但那时我在一小时之内就看到了三个。我再次陷入混乱、迷惑和不解之中:会不会是我一直忽略了他们的存在,没注意到这类患者,或者轻描淡写地将其归于“过敏”、“发疯”或“痉挛”?会不会每个人都忽略了他们的存在?有没有可能图雷特症并不稀有,反而相当常见,比原先预测的要多得多?第三天,我没有刻意留心,却又在街头看见两个这样的患者。这时候我突发奇想,对自己说,搞不好图雷特症患者到处都有,只是没被认出来;而一旦被认出来,就会发现他们比比皆是①。如果第一位患者认出另外一位,第二位又认出第三位,第三位认出第四位,这样下去,直到所有的患者都被认出来,最终,这群同病相怜的难兄难弟成为我们当中的新新人类。他们彼此认识、互相关怀,紧密团结起来,并通过这种自然的方式不断集结,会不会建立起纽约图雷特症患者大联盟呢?
三年后(1974年),我发现我的幻想变成了现实:患者们真的成立了图雷特症患者大联盟。当时,他们只有五十名会员;而今,七年过去了,会员人数多达好几千(主要由病人和他们的亲友及医生组成)。如此惊人的增长速度应当归功于联谊会本身的努力。他们不断地想方设法进行宣传,让越来越多的人了解到图雷特症患者的困境。这番努力引起了大众的兴趣和关注,大家不再厌恶和疏远患这种病的人。联盟还支持各种研究,从生理学到社会学都有。例如:研究患者脑部的化学物质,研究致病的基因及其他因素,探讨患者表现出的异常快速、混乱的联想与反应。他们还揭示病症原发和病情发展之后的本能与行为结构,研究患者的肢体语言和抽搐的语言结构,对患者喜欢谩骂和搞笑的特征有了意外的发现(其他的神经性失调症也会出现这种症状)。不仅如此,联盟还调查患者与家人或他人的互动情况,分析他们之间的矛盾与冲突。图雷特症患者联盟的努力取得了骄人的成绩,成为图雷特症病史上不可或缺的一部分,而且这也是一件空前绝后的事情:病人首先了解自己的病症,对自己进行研究和治疗,成为最积极活跃的因素,这在以前是从未有过的。
, http://www.100md.com
通过十年的努力,在联盟的大力倡导和推动之下,图雷特的直觉得到了证实:此病的确有生理上的原因。图雷特症的“它”类似于帕金森症和舞蹈症中的“它”,反映了巴甫洛夫所说的“下皮质层的未知力量”,说明脑部掌管行动与运动的区域出现功能障碍。帕金森症影响的是动作,不是行为,其紊乱的地方在中脑之间的连接部位。舞蹈症则表现为动作做到一半就出现混乱,问题在于大脑视丘中央的基底核。图雷特症则表现出情绪激动、本能失调等症状,其病源可能位于旧脑的最高处,也就是丘脑、丘脑下部、边缘系统与杏仁体这几个部位(这些部位决定了人的基本情感与直觉)。进一步说,图雷特症在病理上也使身体与心灵产生“脱节”,差不多介于舞蹈症与狂躁症之间。少数出现运动机能亢奋的嗜睡症脑炎患者、所有服用左旋多巴而从嗜睡转为过度亢奋的患者、图雷特症患者以及任何有类似症状的患者(比如中风、脑瘤、中毒或感染等等),他们脑中似乎都有过量的刺激神经传导物,特别是多巴胺。嗜睡型帕金森症患者需要更多的多巴胺来唤醒他们;同样,嗜睡症病人服用左旋多巴从而产生多巴胺,这样才能醒过来;而过于兴奋的图雷特症患者则需要服用多巴胺的对抗药物(比如氟哌啶醇),以降低他们体内的多巴胺。, http://www.100md.com
拜访过小雷的第二天,我在纽约市中心街头看到了三个图雷特症患者。我对此感到困惑,因为据说这种病非常罕见,出现的概率是百万分之一;但那时我在一小时之内就看到了三个。我再次陷入混乱、迷惑和不解之中:会不会是我一直忽略了他们的存在,没注意到这类患者,或者轻描淡写地将其归于“过敏”、“发疯”或“痉挛”?会不会每个人都忽略了他们的存在?有没有可能图雷特症并不稀有,反而相当常见,比原先预测的要多得多?第三天,我没有刻意留心,却又在街头看见两个这样的患者。这时候我突发奇想,对自己说,搞不好图雷特症患者到处都有,只是没被认出来;而一旦被认出来,就会发现他们比比皆是①。如果第一位患者认出另外一位,第二位又认出第三位,第三位认出第四位,这样下去,直到所有的患者都被认出来,最终,这群同病相怜的难兄难弟成为我们当中的新新人类。他们彼此认识、互相关怀,紧密团结起来,并通过这种自然的方式不断集结,会不会建立起纽约图雷特症患者大联盟呢?
三年后(1974年),我发现我的幻想变成了现实:患者们真的成立了图雷特症患者大联盟。当时,他们只有五十名会员;而今,七年过去了,会员人数多达好几千(主要由病人和他们的亲友及医生组成)。如此惊人的增长速度应当归功于联谊会本身的努力。他们不断地想方设法进行宣传,让越来越多的人了解到图雷特症患者的困境。这番努力引起了大众的兴趣和关注,大家不再厌恶和疏远患这种病的人。联盟还支持各种研究,从生理学到社会学都有。例如:研究患者脑部的化学物质,研究致病的基因及其他因素,探讨患者表现出的异常快速、混乱的联想与反应。他们还揭示病症原发和病情发展之后的本能与行为结构,研究患者的肢体语言和抽搐的语言结构,对患者喜欢谩骂和搞笑的特征有了意外的发现(其他的神经性失调症也会出现这种症状)。不仅如此,联盟还调查患者与家人或他人的互动情况,分析他们之间的矛盾与冲突。图雷特症患者联盟的努力取得了骄人的成绩,成为图雷特症病史上不可或缺的一部分,而且这也是一件空前绝后的事情:病人首先了解自己的病症,对自己进行研究和治疗,成为最积极活跃的因素,这在以前是从未有过的。
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通过十年的努力,在联盟的大力倡导和推动之下,图雷特的直觉得到了证实:此病的确有生理上的原因。图雷特症的“它”类似于帕金森症和舞蹈症中的“它”,反映了巴甫洛夫所说的“下皮质层的未知力量”,说明脑部掌管行动与运动的区域出现功能障碍。帕金森症影响的是动作,不是行为,其紊乱的地方在中脑之间的连接部位。舞蹈症则表现为动作做到一半就出现混乱,问题在于大脑视丘中央的基底核。图雷特症则表现出情绪激动、本能失调等症状,其病源可能位于旧脑的最高处,也就是丘脑、丘脑下部、边缘系统与杏仁体这几个部位(这些部位决定了人的基本情感与直觉)。进一步说,图雷特症在病理上也使身体与心灵产生“脱节”,差不多介于舞蹈症与狂躁症之间。少数出现运动机能亢奋的嗜睡症脑炎患者、所有服用左旋多巴而从嗜睡转为过度亢奋的患者、图雷特症患者以及任何有类似症状的患者(比如中风、脑瘤、中毒或感染等等),他们脑中似乎都有过量的刺激神经传导物,特别是多巴胺。嗜睡型帕金森症患者需要更多的多巴胺来唤醒他们;同样,嗜睡症病人服用左旋多巴从而产生多巴胺,这样才能醒过来;而过于兴奋的图雷特症患者则需要服用多巴胺的对抗药物(比如氟哌啶醇),以降低他们体内的多巴胺。, http://www.100md.com