张萍萍 牟一坤 戈兰 古洁若

    临床研究论著

    自我管理模式对强直性脊柱炎患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响

    张萍萍 牟一坤 戈兰 古洁若

    目的 评价自我管理模式对强直性脊柱炎(AS)患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响。方法采取俱乐部、病友会的自我管理形式对84例AS患者进行心理指导、疼痛指导、饮食指导、生活指导，于治疗前及治疗后6个月以AS健康管理问卷、毕氏AS功能指数(BASFI)对84例患者的疾病知识水平、关节功能、心理质量和生活质量进行评定。结果与参与前比较，84例AS患者在参与自我管理模式半年后的疾病相关知识得分从(58.1±11.6)分增加至(74.8± 10.2)分，BASFI评分从(5.25±1.93)分改善至(3.90±1.87)分，参与前后比较差异均有统计学意义(P均<0.001)；悲观绝望认为自己将来无法像正常人一样工作的患者减少，相信疾病可以控制、愿意配合医生治疗、勇于面对生活的患者比例上升，因为害怕药物不良反应而不愿长期药物治疗的患者比例下降，戒烟、戒酒，饮食合理的患者增多(P均<0.05)，对健康教育的满意度提高到从73%提高至100%(P<0.001)。结论AS患者俱乐部、病友会可充分调动患者的主观能动性，从而积极配合治疗和护理，提高了患者全面的健康知识，改善了关节功能，同时也增加了患者自我管理的能力和战胜疾病的信心，有利于提高患者的生活质量。

    强直性脊柱炎；自我管理模式；关节功能；生活质量

    强直性脊柱炎(AS)是一种炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，严重者可发生脊柱畸形和关节强直，疾病晚期可致严重残疾，对患者的生活质量和社会生产力造成严重影响[1]。此外，AS多于青壮年起病，病程长，患者容易出现自卑、焦虑、抑郁等负面情绪，影响治疗的依从性及预后[2]。有报道，AS患者中75%～86%患者对饮食、药物不良反应和功能锻炼等相关知识掌握不好，63%患者认为AS严重影响了个人生活，半数患者出现或曾出现负面心理和行为方式，致使临床疗效不佳，病情易复发，影响患者生活质量[3]。作为一种慢性疾病，患者的自我管理非常重要，加强对AS患者健康教育是治疗该病的重要基础。本研究拟建立一种新型自我管理模式，并评价该管理模式对AS患者疾病相关知识、关节功能和生活质量的影响，现报告如下。

    对象和方法

    一、研究对象

    选择2012年3月至2013年3月在我院风湿科住院及门诊就诊的84例AS患者，均符合1984年修订的AS纽约诊断标准 ......