临终关怀,生命最后的阳光(1)
“生如夏花般绚烂,逝如秋叶般静美”,如果死亡无法避免,那么,走得安详,走得有尊严,是每个活着的和将逝的人最大的希望。
但是,病痛往往会剥夺走这份“静美”——上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。一个将逝者后面,是一个家庭,一群亲朋好友。他们的“痛”,不仅仅是个人的问题,而且是一个社会问题。
基于此,“姑息治疗”的概念为越来越多的人所熟悉,它不仅仅是帮助病患减轻身心痛苦,让人有尊严地离去,更重要的是,对病人家属提供支持,使他们能面对现实和与亲人死别。
姑息治疗 陪伴父亲走过最后3个月
口述:张亚蕾 35岁
记录:本刊记者
时间:2010年1月20日
, 百拇医药
父亲得的是肺癌。得知这一确诊消息,我的头脑“嗡”的一声,仿佛周围所有的空气都已经被抽空,无法呼吸。多希望这是一场噩梦,掐掐自己就能醒来,可事实就是这么残酷。
他只有65岁啊,我和母亲一致决定要让父亲接受治疗,哪怕只有一线的希望!化验、检查,手术,化疗、放疗,新式的治疗手段、民间偏方……经济压力是一方面,父亲也因此承受了巨大的痛苦,家里其他人也都身心俱疲。
然而,父亲的癌细胞最后还是扩散了。医生说,你们回去吧,再住院已经没有什么意义……
在父亲被宣布“不治”的两个月里,他常常抱怨浑身疼痛,不仅影响食欲,甚至晚上也会疼得睡不着觉。医生建议让父亲接受姑息治疗。
姑息治疗,我这还是第一次听说。我从网络上找了一些相关资料,原来,姑息治疗是对不能治愈病人所进行的积极整体照顾,包括疼痛和其他症状的控制,以及心理的照顾,目标是让病人和家属得到最好的生活质量。
, 百拇医药
如果父亲能够平静地、没有太多痛苦地走完人生最后的日子,那就再好不过了。我们住进了姑息治疗科的病房。父亲当天就用上了吗啡,还有一些预防感染的抗生素,晚上,他睡得很踏实。
我们没有再继续对父亲隐瞒病情,对他说出了那个“癌”字,父亲听了之后出乎意料的平静。或许,长达两年的求医,再结合自己的症状,他已经隐约猜出些什么。他说,我原本想多活几年,陪陪你母亲,但人算不如天算,我不怕死,就怕痛……医生劝慰父亲:“别担心,没有摆不平的疼痛。”下午,病房的志愿者,一个心理咨询师来到病房,和我们聊了一个多小时的生死话题,他的话给了我们很大的宽慰。
住院期间,父亲接受了一项消除胸腔积液的手术。手术很顺利,他胸口鼓鼓的大包没有了,呼吸也顺畅了很多。他还用上了能够调整剂量的止痛棒——如果感觉疼痛加剧,只需要按止痛棒上的开关,更多的药剂就能流入他的体内。正如医生保证的那样,父亲没有再遭受疼痛的折磨,血压、血糖也基本恢复了正常。
, http://www.100md.com
父亲说他想出院,医生也很赞成他回家休息,于是我们带足止痛的药剂,和父亲一起回家。躺在家里的床上,父亲长长地舒了一口气,说,还是家里舒服。
阳光明媚的日子,母亲会将父亲推到窗户边,陪他一起晒太阳,聊天,或者就是静静地坐着,你看着我,我望着你。多么希望这样的时刻能够永驻!
我给父亲下载了很多喜剧电影。十年前,我在外地一所大学任教,我带父亲母亲去学校电影院看过一部本·斯蒂勒的《我为玛丽狂》。片子把父亲逗得哈哈大笑,后来很多次,他都会拿这片子里的一些片段说事,他还说,电影院效果就是好,以后有机会还去看电影。
可惜,后来我再也没有带父亲到电影院看过电影。父亲总是说,现在去电影院看场电影多贵啊,你们去吧;而我也总是说,忙,没有时间带父亲去玩。现在已经来不及了。而时光,无法倒流。
临近元旦的时候,父亲的情况又恶化了,我们把他送回了医院,他的意识渐渐不清晰了,大多数时间都在昏睡,但很安详。我整天陪在父亲的身边,母亲絮絮叨叨地说一些父亲的后事安排,我和先生都耐心地听着、应和着。
, 百拇医药
元旦后的一天早上,父亲的精神忽然好了很多,破天荒地吃完了母亲给他喂的一小碗白米粥。晚上我和母亲一起帮他擦身时,他睁开眼睛看了我们一眼,露出了微笑。但医生来查房的时候,却提醒我们做好心理准备。是的,这将是父亲的最后时光,无论是他,还是我们,也已经有了充足的思想准备。
在父亲走前的最后几个小时里,他有一小段清醒时间。他把围在床边的亲人们都挨个看了一遍,嘴唇抖了抖,什么也没有说。最后,他扭过脸来看我,说:“Baobao,baobao。”我上前去,伸长两个胳膊将父亲搂住,把脸贴在他单薄的肩膀上。他说:“不要怕,不要哭,照顾妈妈。”
他要我抱他,说的是“宝宝,抱抱”,我小时候,他每次出差回来,进门张开双臂,对我说的第一句话就是这个。
我放声大哭,希望用哭声来送父亲最后一程,因为据说听觉是人最后消失的感觉。父亲走的时候,表情非常平静,没有痛苦,没有太多的留恋。
, 百拇医药
父亲去的地方,也许就是天堂,没有疼痛,没有遗憾,而是充满了阳光,充满了鸟语花香。感谢姑息治疗,这份感谢,不仅来自人间,也来自天堂。
采访——
TIPS:何为姑息治疗
姑息治疗(palliative care)开始于自法国1842年建立的一家慈善性护理所,专门服务于癌症和其它类型的临终病人。
“死亡从一种可能变成为现实的时候,姑息治疗着重于解除病人在生命的最后几年或几月中可能存在的身体、情绪、社会和心灵方面的痛苦。” ——1984年D.Doyle的定义
“姑息处理是把生死看作人生的自然过程,既不促进也不需后延。控制疼痛和其它给病人带来痛苦的症状。加入心理和心灵方面的照顾,提供支持使病人可能生活到死亡来临;在整个过程对病人的家属提供支持使他们能面对现实和与亲人死别。”—— WHO(世界卫生组织)的定义
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姑息治疗到底能给病人及其家属带来什么,我们采访了张亚蕾女士的父亲所就诊的复旦大学附属肿瘤医院——
姑息治疗能带给病人及家属什么
采访对象:复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科 主任医生 成文武
采访者:本刊记者
采访时间:2010年1月23日
《现代家庭·生活》:你认为姑息治疗科的意义何在?
成文武:
上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。大医院对床位周转有严格规定,丧失救治希望的晚期癌症患者很难被收入病房;小医院不敢收重病人,病人对医院也缺乏信任。基于这样的现实,姑息治疗科的存在就非常有必要了。
, 百拇医药
《现代家庭·生活》:你们现在收治的对象有哪些?
成文武:
主要有两类病人。一类是预备动手术却身体情况不佳者,比如贫血、高血压等,先到姑息治疗科呆一段时间,缓解症状,把身体养好了再接受手术。
还有一类是晚期癌症患者,他们的生活质量很差,在生命的最后时间里遭受着生理和心理的双重折磨。这是我们主要的收治对象。
《现代家庭·生活》:病患及家属对姑息治疗这个理念的接受程度如何?
成文武:
刚开始的时候很少有人愿意来。姑息治疗,在我们的成语里有“姑息养奸”这个词,很多人望文生义,首先情感上就接受不了;再者,长期以来人们觉得治瘤就是“去瘤”。事实上,姑息治疗科并不是什么都不做,而是在做各种能够提高病人生存质量的事情,让其有限的生命尽量过得舒服。
现在已经有越来越多的病人和家属能够接受姑息治疗这个理念了,很多人从网络上、医务人员的介绍中得知了我们科室,然后慕名而来。事实上,我们也是医院病床最紧张的科室之一。
《现代家庭·生活》:你们对癌症晚期病人及家属的心理疏导和支持具体有哪些?, 百拇医药(宁眉)
但是,病痛往往会剥夺走这份“静美”——上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。一个将逝者后面,是一个家庭,一群亲朋好友。他们的“痛”,不仅仅是个人的问题,而且是一个社会问题。
基于此,“姑息治疗”的概念为越来越多的人所熟悉,它不仅仅是帮助病患减轻身心痛苦,让人有尊严地离去,更重要的是,对病人家属提供支持,使他们能面对现实和与亲人死别。
姑息治疗 陪伴父亲走过最后3个月
口述:张亚蕾 35岁
记录:本刊记者
时间:2010年1月20日
, 百拇医药
父亲得的是肺癌。得知这一确诊消息,我的头脑“嗡”的一声,仿佛周围所有的空气都已经被抽空,无法呼吸。多希望这是一场噩梦,掐掐自己就能醒来,可事实就是这么残酷。
他只有65岁啊,我和母亲一致决定要让父亲接受治疗,哪怕只有一线的希望!化验、检查,手术,化疗、放疗,新式的治疗手段、民间偏方……经济压力是一方面,父亲也因此承受了巨大的痛苦,家里其他人也都身心俱疲。
然而,父亲的癌细胞最后还是扩散了。医生说,你们回去吧,再住院已经没有什么意义……
在父亲被宣布“不治”的两个月里,他常常抱怨浑身疼痛,不仅影响食欲,甚至晚上也会疼得睡不着觉。医生建议让父亲接受姑息治疗。
姑息治疗,我这还是第一次听说。我从网络上找了一些相关资料,原来,姑息治疗是对不能治愈病人所进行的积极整体照顾,包括疼痛和其他症状的控制,以及心理的照顾,目标是让病人和家属得到最好的生活质量。
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如果父亲能够平静地、没有太多痛苦地走完人生最后的日子,那就再好不过了。我们住进了姑息治疗科的病房。父亲当天就用上了吗啡,还有一些预防感染的抗生素,晚上,他睡得很踏实。
我们没有再继续对父亲隐瞒病情,对他说出了那个“癌”字,父亲听了之后出乎意料的平静。或许,长达两年的求医,再结合自己的症状,他已经隐约猜出些什么。他说,我原本想多活几年,陪陪你母亲,但人算不如天算,我不怕死,就怕痛……医生劝慰父亲:“别担心,没有摆不平的疼痛。”下午,病房的志愿者,一个心理咨询师来到病房,和我们聊了一个多小时的生死话题,他的话给了我们很大的宽慰。
住院期间,父亲接受了一项消除胸腔积液的手术。手术很顺利,他胸口鼓鼓的大包没有了,呼吸也顺畅了很多。他还用上了能够调整剂量的止痛棒——如果感觉疼痛加剧,只需要按止痛棒上的开关,更多的药剂就能流入他的体内。正如医生保证的那样,父亲没有再遭受疼痛的折磨,血压、血糖也基本恢复了正常。
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父亲说他想出院,医生也很赞成他回家休息,于是我们带足止痛的药剂,和父亲一起回家。躺在家里的床上,父亲长长地舒了一口气,说,还是家里舒服。
阳光明媚的日子,母亲会将父亲推到窗户边,陪他一起晒太阳,聊天,或者就是静静地坐着,你看着我,我望着你。多么希望这样的时刻能够永驻!
我给父亲下载了很多喜剧电影。十年前,我在外地一所大学任教,我带父亲母亲去学校电影院看过一部本·斯蒂勒的《我为玛丽狂》。片子把父亲逗得哈哈大笑,后来很多次,他都会拿这片子里的一些片段说事,他还说,电影院效果就是好,以后有机会还去看电影。
可惜,后来我再也没有带父亲到电影院看过电影。父亲总是说,现在去电影院看场电影多贵啊,你们去吧;而我也总是说,忙,没有时间带父亲去玩。现在已经来不及了。而时光,无法倒流。
临近元旦的时候,父亲的情况又恶化了,我们把他送回了医院,他的意识渐渐不清晰了,大多数时间都在昏睡,但很安详。我整天陪在父亲的身边,母亲絮絮叨叨地说一些父亲的后事安排,我和先生都耐心地听着、应和着。
, 百拇医药
元旦后的一天早上,父亲的精神忽然好了很多,破天荒地吃完了母亲给他喂的一小碗白米粥。晚上我和母亲一起帮他擦身时,他睁开眼睛看了我们一眼,露出了微笑。但医生来查房的时候,却提醒我们做好心理准备。是的,这将是父亲的最后时光,无论是他,还是我们,也已经有了充足的思想准备。
在父亲走前的最后几个小时里,他有一小段清醒时间。他把围在床边的亲人们都挨个看了一遍,嘴唇抖了抖,什么也没有说。最后,他扭过脸来看我,说:“Baobao,baobao。”我上前去,伸长两个胳膊将父亲搂住,把脸贴在他单薄的肩膀上。他说:“不要怕,不要哭,照顾妈妈。”
他要我抱他,说的是“宝宝,抱抱”,我小时候,他每次出差回来,进门张开双臂,对我说的第一句话就是这个。
我放声大哭,希望用哭声来送父亲最后一程,因为据说听觉是人最后消失的感觉。父亲走的时候,表情非常平静,没有痛苦,没有太多的留恋。
, 百拇医药
父亲去的地方,也许就是天堂,没有疼痛,没有遗憾,而是充满了阳光,充满了鸟语花香。感谢姑息治疗,这份感谢,不仅来自人间,也来自天堂。
采访——
TIPS:何为姑息治疗
姑息治疗(palliative care)开始于自法国1842年建立的一家慈善性护理所,专门服务于癌症和其它类型的临终病人。
“死亡从一种可能变成为现实的时候,姑息治疗着重于解除病人在生命的最后几年或几月中可能存在的身体、情绪、社会和心灵方面的痛苦。” ——1984年D.Doyle的定义
“姑息处理是把生死看作人生的自然过程,既不促进也不需后延。控制疼痛和其它给病人带来痛苦的症状。加入心理和心灵方面的照顾,提供支持使病人可能生活到死亡来临;在整个过程对病人的家属提供支持使他们能面对现实和与亲人死别。”—— WHO(世界卫生组织)的定义
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姑息治疗到底能给病人及其家属带来什么,我们采访了张亚蕾女士的父亲所就诊的复旦大学附属肿瘤医院——
姑息治疗能带给病人及家属什么
采访对象:复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科 主任医生 成文武
采访者:本刊记者
采访时间:2010年1月23日
《现代家庭·生活》:你认为姑息治疗科的意义何在?
成文武:
上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。大医院对床位周转有严格规定,丧失救治希望的晚期癌症患者很难被收入病房;小医院不敢收重病人,病人对医院也缺乏信任。基于这样的现实,姑息治疗科的存在就非常有必要了。
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《现代家庭·生活》:你们现在收治的对象有哪些?
成文武:
主要有两类病人。一类是预备动手术却身体情况不佳者,比如贫血、高血压等,先到姑息治疗科呆一段时间,缓解症状,把身体养好了再接受手术。
还有一类是晚期癌症患者,他们的生活质量很差,在生命的最后时间里遭受着生理和心理的双重折磨。这是我们主要的收治对象。
《现代家庭·生活》:病患及家属对姑息治疗这个理念的接受程度如何?
成文武:
刚开始的时候很少有人愿意来。姑息治疗,在我们的成语里有“姑息养奸”这个词,很多人望文生义,首先情感上就接受不了;再者,长期以来人们觉得治瘤就是“去瘤”。事实上,姑息治疗科并不是什么都不做,而是在做各种能够提高病人生存质量的事情,让其有限的生命尽量过得舒服。
现在已经有越来越多的病人和家属能够接受姑息治疗这个理念了,很多人从网络上、医务人员的介绍中得知了我们科室,然后慕名而来。事实上,我们也是医院病床最紧张的科室之一。
《现代家庭·生活》:你们对癌症晚期病人及家属的心理疏导和支持具体有哪些?, 百拇医药(宁眉)
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