癌症患者及其家属对疾病的认知比较(1)
 |
 |
 |
【摘 要】 目的：探讨癌症患者及其家属对疾病的认知差异，为认知干预提供参考。方法：收集患者和家属关注较多的19个问题编制成疾病认知问卷，调查60对首次入院治疗的癌症患者及其家属。结果：患者和家属对以下5个条目回答差异明显，①是否知道诊断(患者知道的占83%，家属知道的占97%，χ2=5.93，P=0.015)；②是否应该告知患者诊断(87%患者和65%家属认为是，χ2=7.69，P=0.006)；③患者本人是否必要知道治疗的详细方案(77%患者和62%家属认为有必要，χ2=8.71，P=0.013)；④应该由谁来决定患者的治疗方式的选择(患者认为由自己决定的占7%，家属认为由患者决定的占17%，χ2=7.19，P=0.028)；⑤假如治疗只能延缓病程，减轻痛苦，你会怎样选择(患者选择继续治疗的占80%，家属选择继续治疗的占97%，χ2=8.09，P=0.004)。受教育程度高(χ2=5.63，P=0.018)和有固定职业(χ2=4.10，P=0.043)的患者希望被告知详细治疗方案。结论：患者之间以及患者和家属之间在知情及治疗的认知上存在差异，在与他们的交流中，需要区别对待。
, 百拇医药
【关键词】 癌症；认知；患者；家属；横断面调查
中图分类号：R395.1 文献标识码：A 文章编号：1000-6729(2008)006-0405-04
认知干预被许多研究证明是一种有效的心理治疗手段，有利于癌症患者的治疗和康复。在临床实践中，认知干预主要是向患者提供疾病诊断、治疗、并发症和康复的相关信息，以及帮助患者纠正一些错误的认知[1-2]。黄雪薇[3]等的研究显示癌症患者对疾病相关信息的需求涵盖了从疾病的诊断、治疗、副作用到预后等多方面的内容，而且不同患者对信息的需求也不同。另外，还有些患者对疾病存在认知上的错误，例如 “癌症会传染”等[4]。因此，如何发现患者的认知错误及需求，是认知干预的关键。另外，我国癌症患者在住院治疗期间，主要是由他们的家属照顾，患者对疾病的认知也可能会受到家属的影响。本研究通过对照癌症患者及其家属对知情、疾病和治疗的认知情况，探讨其认知上的差异及不同的信息需求，以供广大医护工作者参考。
, 百拇医药
1 对象和方法
1.1对象 2006年8月至2007年1月来我院接受放疗的癌症患者及其家属，所有患者均为首次治疗，无精神疾病，患者和家属各60人，其中鼻咽癌患者21人，食管及贲门癌患者12人，子宫及宫颈肿瘤患者12人，肺癌2人，其他头颈肿瘤患者12人，软组织肿瘤患者1人。家属均为被调查患者住院期间的长期照看家属，其中父母和子女关系26人，其他关系34人。患者中男性37人，女性23人；中位年龄51岁，最小28岁，最大85岁；受教育程度：小学及小学以下35人，小学以上25人；有固定职业27人，无固定职业33人。家属中男性36人，女性24人；中位年龄39岁，最小18岁，最大63岁；受教育程度：小学及小学以下17人，小学以上43人；有固定职业34人，无固定职业26人。
1.2调查方法 通过组织多位高年资医生讨论，从他们反馈的信息中筛选出患者或家属关注频度最高的问题，并参考相关文献[3-6]，编制出相关条目并组成认知调查表，包括对疾病诊断的知情、对疾病和治疗的认知三个方面，共19个条目，其中对诊断的知情和对疾病的认知各4个条目，对治疗的认知11个条目。在治疗开始1周内，所有患者和家属在同一位医师监督下，各自独立完成问卷，以排除两者相互间的影响。问卷不记名，以消除被调查者顾虑，确保资料的真实性和可靠性。
, 百拇医药
1.3统计方法 采用卡方检验或确切检验。
2 结果
2.1 患者和家属对疾病诊断知情条目回答结果比较
表1显示患者和家属在“是否知道诊断”、“是否应告知患者”、“患者本人是否有必要知道治疗的详细方案”3个项目上差异显著。
2.2 患者和家属对疾病治疗认知条目回答结果比较
表2显示患者和家属在“应该由谁来决定治疗方案的选择”、“假如治疗只能减轻病痛不能治愈，你会怎样选择”2个条目上差异显著。
2.3不同人口学变量患者和家属对知情需求的比较(见表3和表4)
表3显示，在“是否有必要知道详细的治疗方案”上受教育程度和职业的差异显著。
, 百拇医药
3讨论
3.1患者和家属的知情认知情况
本研究显示患者和家属对疾病的知情率都比较高，患者对诊断和详细治疗方案的知情率分别为83%和53%，家属为97%和52%，家属的知情率高于患者本人。对于患者本人的知情需求，患者和家属的分歧较大，87%的患者认为自己有必要知道诊断，而只有65%的家属认为患者有必要知道诊断，甚至分别有35%和26%的家属明确表示没有必要告知患者诊断和详细的治疗方案。癌症是一种恶性疾病，肿瘤科医生更倾向于首先将诊断告知家属，并交待病情，这也许是家属的知情率高于患者本人的一个主要原因。为了减轻患者的心理负担，甚至有些家属要求医生告知患者假诊断，因此，患者的实际知情率可能比本文数据要低。这与国内其他学者的研究结果一致，如黄雪薇等[5-6]通过调查发现，72.99%癌症患者认为“应该告知”其诊断，只有66%的家属认为应该告知患者诊断，24%的患者认为在告知患者诊断时应该因人而异。
, 百拇医药
在临床医疗及试验中，患者或参与者的知情同意权受法律保护，同时也是医学伦理道德的要求。我国《医疗事故处理条例》第十一条对患者的知情权作了如下的规定：在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询；但是，应当避免对患者产生不利后果。让患者知情，是为了让患者参与到治疗方案的确定中来并保证更好地完成治疗。但在知情同意权的实际执行中，却存在着诸多问题：(1)医生是患者知情信息的主要来源者[7]，但在知情的认知方面，医生和患者的注重点不同，患者更注重治疗的风险和预后，医生更注重治疗的过程[8]。因此，医生提供的信息可能无法完全满足患者的需求，就有可能会影响患者的决定；(2)有学者认为对于癌症终末期及严重疾病的患者，没有必要让其知情，因为一方面，让其知情可能会影响他们的生存质量，另一方面，这部分患者由于不能很好地与人沟通交流，也就丧失了知情的能力[9-10]。还有一些年纪较小，尤其是小于14岁的未成年患者，由于缺乏自主行为能力，他们的知情同意权在法律上被视为无效[11]。对于以上这些患者，需要由他们的家属(或代理人)为其作出决定并行使知情同意权。
, http://www.100md.com
从本研究结果来看，患者和家属对知情需求差异较大，对于那些能行使知情同意权的患者，在尊重其本人知情权的前提下，作为医护工作者，面临着两种抉择，即是按照患者本人的意愿还是按照家属的意愿来满足患者的知情权。实际操作中，我们坚持病人知情但先通知家属，如果家属反对，则与家属协商以合适的方式给予病人适当程度的知情，在保护患者知情权的同时也争取病人对治疗的配合。
3.2 患者和家属对治疗的认知
本研究中大部分患者和家属均认为应该由医生来决定治疗方式，比例分别为75%和78%。肿瘤治疗作为一种专业性非常强的领域，大多数患者和家属对治疗所知甚少，因此，在循证医学的基础上与病人和家属进行充分沟通，向其介绍不同治疗方案的优缺点，并给出医生的建议，由患者和家属来参与决定治疗方式，不仅仅是尊重他们知情权的体现，也是医护工作者职责所在。, http://www.100md.com(甘 勇 林志雄 陈世坚 史永义 彭 逊 詹益州 李德锐)