1.2.2.2家庭访视 患儿出院后，由患儿所在病房经培训的医务人员电话预约访视时间和内容，访视前半年每月一次，后半年2月一次，每次时间不少于60分钟。参与研究的女病房1个，男病房6个，每个病房有2人经培训后负责家庭访视。对42名患儿按照住院所在病房负责家庭访视的原则，按要求进行家庭访视。具体工作量：378次家庭访视分24个月进行，平均每人每月进行家庭访视1次多一点。家庭访视强调患儿和父母都在场，主要内容：①了解患儿病情、服药情况及药物不良反应并加以指导；②反馈家长培训效果以调整培训内容；③一对一指导家长对患儿进行行为干预；④结合实际情况，协同家长指导患儿社会交往技能；⑤调整家庭交流方式；⑥指导父母与患儿具有相对稳定的情绪；⑦强化父母前后一致的、正性的、有效的行为矫正方式和教育方式；⑧现场指导父母如何选择较合理的期望水平；⑨鼓励父母取得学校老师配合；⑩共同发现患儿的优点，保护其自信和自尊。

    1.2.2.3家庭集会 干预期间安排2次多个家庭的集会，包括父母和患儿，鼓励与会者交流各自的经验和体会，达到相互学习、相互促进、相互提高的效果。

    1.2.3工具及方法

    1.2.3.1 家庭环境量表中文版(Family Environment Scale-Chines Version,FES-CV)[8] 包含90个条目，分10 个因子，包括亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、知识性、娱乐性、道德宗教观、组织性、控制性 ......