美国病人：互联网上结友忙
如果你得了癌症或关节炎，或许可以得到一大帮同病相怜者的支持；但是，如果你得了一种罕见病，你就会陷入孤立无助的感觉之中。然而，只要你进入互联网，前景将豁然开朗：你会迎来世界各地的朋友 ——他们都是你的病友，而且会给你提供意想不到的帮助。
三年前，当皮尔斯得知她的宝宝患有“腭裂-舌下垂-小颌综合征”这个闻所未闻的怪病时，吓得慌了神。在四处投医的过程中，聪明的她选择并紧紧抓住了互联网这个援手，就像越来越多与她同命运的美国人一样。
她的宝宝得的是一种先天性疾病，其特征为小颌与腭裂，患儿无法正常地吸气、吸吮与吞咽，必须作气管切开和修补腭裂手术。很快，皮尔斯通过互联网认识了一位网友，网友建议她让孩子做这个手术，还具体告诉她术后安排以及如何在家里更换气管套管等护理要点。这位网友说：“我天天上网，与几个有同样疾病患儿的母亲互通信息，这很重要。我本人是护士，可我也从未听说过这个疾病。医院给的信息就这么多，其他信息都是从网友那里得到的”。
, 百拇医药
据美国国立卫生研究所罕见疾病办公室报告，美国罕见疾病约有6000种之多，患者有20万。在这些罕见疾病中，有些已为人们所熟悉，如胰囊性纤维变性、多发性抽动秽语综合征等，但有些更少见的疾病可能连医生也不熟悉。
在现实世界中，人们往往不愿意谈及自己患病的孩子，而互联网这个虚拟世界避免了面对面交往时的尴尬，人们很愿意给你发来自己拥有的信息。休斯就是带着这样的愿望上网的。休斯有两个孩子，分别为9岁和7岁，双双患有一种“怪病”： X-连锁α-珠蛋白生成障碍性贫血精神发育迟缓综合征。这样的患儿兼有肉体和精神方面的残障，虽然能与其他孩子相处，也会笑，但通常不会说话。所以，大部分患儿无法与人交流，甚至哪儿弄疼了也无法表达出来，并有睡眠和进食障碍。要上学，无法找到适宜的学校；要就医，也无法找到相关的专科医生。休斯想到了互联网，他学会了设计网页，开始从网上获得36个有着同样疾病孩子的家庭的支持。后来，他了解到有更多的个人和家庭在困难地应对 各种奇病怪疾时，就创建了一个网站，将全世界1000种罕见病的网上小组串连成“大本营”。
, 百拇医药
互联网的另一个好处是信息会到达政府部门，那样就可扩大影响，引起有关方面对这些罕见疾病的重视。最重要的是，这些信息也会到达医学部门，有医生的参与，有益的信息会更多。下面就是这样一个例子：20年前，矫形外科医生拉特纳得知自己患有间质性膀胱炎，这是一种好发于女性的疾病，患者常有难以忍受的尿频、尿急和膀胱痛，然而却缺少良好的治疗对策。拉特纳在观察中发现，只要对饮食加以改进，如不进食咖啡、酒类和过辣过酸的剌激性食物，常能控制症状。为了让更多的人得知这一信息，她建立了网站，得到了同病网友的拥戴。此后，她不时将有关此病的临床实验、治疗进展、研究总结、病例介绍、病员采访、网上调查以及膀胱炎对性生活的影响、忌口食谱等在网上发布，还包括一些有用的小窍门。
不过，互联网虽然方便了人际联络，但上网者也可能面对弊端和风险。因为提供信息者是不承担任何责任的。有时，大量的网上信息致错误的诊断。例如在法院工作的斯温女士有一个患有“糖原贮积病”的儿子， 她创建了“糖原贮积病协会” 网站。由于糖原贮积病至少有14种疾病类型或亚型，极易与其他疾病混淆，一些访问了此网站的网友常常会说：“我想我是患了此疾。”事实上，他们只是身体状况不太好，这种“对号入座”而得出的错误结论只会给他们带来不必要的烦恼，将网上信息带给医生参考可能是最保险的做法。
你有难处吗？别独自发愁，到网上寻求病友的帮助吧!, 百拇医药(王慧君)
三年前，当皮尔斯得知她的宝宝患有“腭裂-舌下垂-小颌综合征”这个闻所未闻的怪病时，吓得慌了神。在四处投医的过程中，聪明的她选择并紧紧抓住了互联网这个援手，就像越来越多与她同命运的美国人一样。
她的宝宝得的是一种先天性疾病，其特征为小颌与腭裂，患儿无法正常地吸气、吸吮与吞咽，必须作气管切开和修补腭裂手术。很快，皮尔斯通过互联网认识了一位网友，网友建议她让孩子做这个手术，还具体告诉她术后安排以及如何在家里更换气管套管等护理要点。这位网友说：“我天天上网，与几个有同样疾病患儿的母亲互通信息，这很重要。我本人是护士，可我也从未听说过这个疾病。医院给的信息就这么多，其他信息都是从网友那里得到的”。
, 百拇医药
据美国国立卫生研究所罕见疾病办公室报告，美国罕见疾病约有6000种之多，患者有20万。在这些罕见疾病中，有些已为人们所熟悉，如胰囊性纤维变性、多发性抽动秽语综合征等，但有些更少见的疾病可能连医生也不熟悉。
在现实世界中，人们往往不愿意谈及自己患病的孩子，而互联网这个虚拟世界避免了面对面交往时的尴尬，人们很愿意给你发来自己拥有的信息。休斯就是带着这样的愿望上网的。休斯有两个孩子，分别为9岁和7岁，双双患有一种“怪病”： X-连锁α-珠蛋白生成障碍性贫血精神发育迟缓综合征。这样的患儿兼有肉体和精神方面的残障，虽然能与其他孩子相处，也会笑，但通常不会说话。所以，大部分患儿无法与人交流，甚至哪儿弄疼了也无法表达出来，并有睡眠和进食障碍。要上学，无法找到适宜的学校；要就医，也无法找到相关的专科医生。休斯想到了互联网，他学会了设计网页，开始从网上获得36个有着同样疾病孩子的家庭的支持。后来，他了解到有更多的个人和家庭在困难地应对 各种奇病怪疾时，就创建了一个网站，将全世界1000种罕见病的网上小组串连成“大本营”。
, 百拇医药
互联网的另一个好处是信息会到达政府部门，那样就可扩大影响，引起有关方面对这些罕见疾病的重视。最重要的是，这些信息也会到达医学部门，有医生的参与，有益的信息会更多。下面就是这样一个例子：20年前，矫形外科医生拉特纳得知自己患有间质性膀胱炎，这是一种好发于女性的疾病，患者常有难以忍受的尿频、尿急和膀胱痛，然而却缺少良好的治疗对策。拉特纳在观察中发现，只要对饮食加以改进，如不进食咖啡、酒类和过辣过酸的剌激性食物，常能控制症状。为了让更多的人得知这一信息，她建立了网站，得到了同病网友的拥戴。此后，她不时将有关此病的临床实验、治疗进展、研究总结、病例介绍、病员采访、网上调查以及膀胱炎对性生活的影响、忌口食谱等在网上发布，还包括一些有用的小窍门。
不过，互联网虽然方便了人际联络，但上网者也可能面对弊端和风险。因为提供信息者是不承担任何责任的。有时，大量的网上信息致错误的诊断。例如在法院工作的斯温女士有一个患有“糖原贮积病”的儿子， 她创建了“糖原贮积病协会” 网站。由于糖原贮积病至少有14种疾病类型或亚型，极易与其他疾病混淆，一些访问了此网站的网友常常会说：“我想我是患了此疾。”事实上，他们只是身体状况不太好，这种“对号入座”而得出的错误结论只会给他们带来不必要的烦恼，将网上信息带给医生参考可能是最保险的做法。
你有难处吗？别独自发愁，到网上寻求病友的帮助吧!, 百拇医药(王慧君)