“星星的孩子”何时能沐浴阳光(1)
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前不久，在一次新年音乐会上，记者看到了一群友情出演的特殊孩子。他们来自上海青聪泉儿童智能训练中心，看上去非常天真可爱。可是，他们看似简单的表演，却经过了成千上万次练习，甚至来到这样喧闹的场合、登上这样的舞台，对他们也是一个巨大的挑战。他们，是一群孤独症儿童。
孤独症儿童有自己独特的三维世界，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星。因此，孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。在每一个孤独症儿童背后，有着整个家庭的伤痛、教师的困惑、医疗机构的无奈……
1.患儿们在老师的“一对一”带领下做游戏
2.一名患儿在进行感统训练
3.音乐会上，2名患儿在表演节目
4.患儿们在挑选自己喜爱的糖果
, http://www.100md.com 专家简介
柯晓燕南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心副教授、副主任医师、硕士生导师，南京脑科医院儿童心理卫生研究所副所长。擅长儿童孤独症、儿童精神分裂症、儿童注意缺陷与多动症、感觉统合失调、发育性运动协调障碍等儿童精神心理疾病的诊断、治疗及干预。
专家门诊：周一上午，周四下午
背景资料
我国大约有150万孤独症儿童
儿童孤独症是一种广泛性发育障碍，通常在3岁以前起病。社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为是孤独症的三个主要症状，同时在感知觉、智能等方面也有相应的特征。我国的孤独症患者大约有150万，男女患病率比例为6：1~9：1。
孤独症需要综合治疗
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孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍。目前，还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效，对付孤独症需要综合性的治疗措施，如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力，目标是减轻患儿的症状，帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力，尽可能地融入社会。两三岁开始接受专业干预的患儿，有10%可能自理和自立，有50%能够初步自理，但是不可能完全独立走向社会。而那些有轻度孤独症倾向的孩子，经过干预极有可能恢复正常。
生活实例
佳佳是上海青聪泉儿童智能训练中心的一名孤独症孩子。两年前，在幼儿园，4岁的佳佳是个“另类”：老师说“坐下”，小朋友们都坐下了，只有他还站着；他好像对什么都提不起兴趣，从不跟小朋友一起玩；别人跟他说话，他就跟没听见一样，看都不看别人一眼；他特别喜欢转圈，经常一个人不停地转，好像永远都不会头晕……幼儿园老师不止一次地找佳佳妈妈谈她的“问题儿子”，后来干脆以“照顾不过来”为由，让妈妈把孩子带回了家。多家医院的结论都是：佳佳患有孤独症。对妈妈打击最大的是，这种病目前还没有好的治疗办法，只能进行干预训练，尽可能缓解症状。刚开始，妈妈很不甘心，总觉得孩子没什么大问题，一定能治好，于是辗转各地求医。然而，妈妈得到的却是巨大的失望，甚至绝望地想带着孩子一起离开这个世界。现在，为了陪儿子接受训练，妈妈被迫辞职，每天带着儿子在家和训练机构之间来回奔波。苦点累点没什么，可别人看儿子目光里的异样，让她感觉特别无望。
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孤独症给家庭带来的伤痛超乎想象
大众医学：佳佳的例子只是150万孤独症患者家庭的一个缩影，它不能代表每个家庭所承受的伤痛，但仅仅从这一个例子，我们就可以想象出他们的心有多苦、有多痛。您认为，目前孤独症患者的家庭所面临的主要困境是什么？
柯晓燕：每个孩子都会给家长带来困扰，如经常生病、偏食挑食、不听话、学习不认真等，这些可以算是“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说，孩子带给他们的不仅仅是成长的烦恼，更多的是入学难、求医无门、周围人的歧视以及巨大的经济压力和精神压力，其中的酸楚远不是一般人可以想象得到的。
首先，入学是个大难题。症状稍微严重一些的孤独症儿童，上幼儿园就会被拒收，到了6岁左右要上小学的时候，家长更是心急如焚，没有学校愿意接受他们的孩子。把孩子送到特殊教育学校吧，心理上又很难接受，因为这将意味着接受孩子是个残疾儿童的事实。
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其次，孤独症儿童往往在当地得不到专业的治疗和特殊教育。我国对儿童孤独症有研究的专业机构比较少，家长带孩子四处求医的艰辛可想而知。对于孤独症儿童，最好的方法是让他们在同一个地方得到综合治疗，即在专业诊断、评估的基础上，制定出个体化的综合治疗方案，进行医疗和特殊教育。可是，目前全国有能力进行这种综合治疗的只有南京、北京、广州等寥寥数家医疗机构，更多的医院只进行诊断和单纯意义上的治疗，没有能力开展特殊教育。即使以上几家可以进行综合治疗的机构，也只能同时接受几十个孩子，这对于全国150万孤独症患者来说，只是杯水车薪。
此外，家有孤独症儿童，家长受到的经济压力和精神压力也是巨大的。不仅仅家长遭受着周围人的歧视，孩子也是如此。有些症状不是太严重的孩子，能够随班就读，但是他们怪异的行为被老师认定为“不听话”，常常面临受批评、被罚站、被别的孩子轮流“监督”等不平等待遇，成为同学们的笑柄。
家长需转变观念，客观理智地进行孩子的康复
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大众医学：为了治好孩子，不少孤独症患儿家长多方求医，甚至有的还把工作辞了，把所有的精力都花在孩子身上，期待着有一天奇迹能够出现。我们非常理解他们的做法，可这样做到底对不对？
柯晓燕：生活中这样的例子太多了，几乎每一位家长刚开始的时候都抱着很大的希望，到处看病，寻求帮助，甚至辞掉工作。结果，希望越大，失望也越大。现在也有不少机构，摸准家长急于求成的心理，只强调他们的训练或治疗效果，让家长误以为只要经过几个月的训练或治疗就能让孤独症儿童变得跟正常孩子一样。这显然是个美丽的谎言。
虽然孤独症的预后不容乐观，但其与症状严重程度、智力发展水平以及治疗是否正确、及时、持续有关。我们希望，孤独症患儿的家长们在得知孩子的病情后，首先要向专业人士咨询，尽可能全面地了解孤独症的各种治疗方法，反复权衡利弊后，做出客观、理智的选择。家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望，也不一味悲观、轻易放弃，而是要给孩子恰当的治疗和训练机会，利用和发挥孩子已有的能力，学会基本的生活技能，让他们能够从事简单的劳动，尽量达到生活自理和独立生存，最大程度地融入社会。
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而这最重要的一点，恰恰被大部分家长忽视了。他们迷失在各种治疗方法中，而忽略了对孩子社交技能的培养、自理能力的锻炼和将来的职业规划等。我可以举个简单的例子来说明这个道理：一个瘸腿的孩子，家长应该教他学会适合他生存的技能，而不是一心想完全矫正瘸腿，让他跟正常人一样，因为依靠现有的治疗手段几乎是不可能的。所以，孤独症患儿的家长必须面对现实，作出理智的选择，让孩子得到专业的诊断和评估，在专业人士的指导下根据病情严重程度、发育情况、智力水平、适应能力等制定出恰当的综合治疗方案，并且，这种治疗是终身的。如果家长能够做到这些，将对提高孩子的生活质量大有帮助。
“家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望，也不一味悲观、轻易放弃，而是要给孩子恰当的治疗和训练机会，利用和发挥孩子已有的能力，学会基本的生活技能，让他们能够从事简单的劳动，尽量达到生活自理和独立生存，最大程度地融入社会。”
民间训练机构意义重大也存在不足
大众医学：因为医疗机构和公立特殊教育学校不能满足众多孤独症孩子的训练需求，近年来，民间出现了不少专门接受孤独症儿童的机构，对孩子进行康复训练和特殊教育，解了很多家长的燃眉之急。您认为这样的机构有什么积极意义或存在哪些不足？, http://www.100md.com(王丽云)