帕金森病生活质量调查 生活之苦重于疾病之痛(1)
帕金森病是以震颤，肌强直，少动等为主要症状的神经功能障碍疾病。全球400万患者中有一半在中国，预计新增病患每年达10万人。
据报道，2008年，由中华医学会神经病学分会在全国14个城市，19所医院的帕金森病患者中进行生活质量调查。结果发现，有10.1%的患者伴有抑郁症，45.5%的患者伴有抑郁情绪，同时，帕金森病患者年龄越大，接受治疗的时间越长，其运动情况和情感状况越差。帕金森病不仅导致患者生活质量下降，更深刻影响了整个家庭的环境。
大众医学：近年来，不少研究机构都进行了“帕金森病患者生活质量”的相关调查，原因是什么?
陈生弟：以前人们关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主。但是，帕金森病目前还无法治愈，在疾病进展的过程中，患者不仅身体备受折磨，生活质量也明显下降。
由于帕金森病自身的复杂性，用于疾病的诊疗保健费用逐年提高，因疾病导致的劳动能力丧失不断加重，给患者和家庭，乃至社会带来了沉重的负担。进行生活质量调查，可以使医生，患者和家属认识到这些情况，并加以重视，从而为患者提供更好的治疗和护理，减轻整个家庭的痛苦。
, 百拇医药
蒋雨平：关爱帕金森病患者，目前已成为各国卫生部门的重要工作。随着物质水平不断发展，人们对生活质量的要求也越来越高，帕金森病患者也亟需了解疾病对生活质量的影响。世界卫生组织将每年4月11日定为“帕金森病日”，我国已经连续7年在北京、上海、广州等城市开展了由患者、医护人员及社会各界参与的行动，产生了良好的社会效应。
大众医学：帕金森病在漫长的病情进展中，如何深刻影响患者的生活质量?
陈生弟：帕金森病以中老年人为主，对生活质量的影响主要包括：
·运动症状 即肢体抖动和僵硬、动作缓慢、平衡能力减弱等，如果没有获得有效控制，会使生活无法自理，严重时连个人卫生，吃饭、穿衣都不能独立完成。最终发展为卧床，可能因褥疮，肺炎等并发症而死亡。
·非运动症状 早期包括嗅觉障碍，焦虑、抑郁等问题。患者常常因为负面情绪而坐立不安，心境郁闷，终日生活在忧虑中。不少人丧失了对周围人、事的兴趣，停止工作：严重者茶饭不思、难以入睡。有些患者过度依赖家人，总认为家人对自己照顾不够，变得难以相处；另一些患者则过度自卑，认为自己是家庭的累赘，不肯积极治疗，甚至产生自杀倾向。到了晚期，有些患者还出现痴呆、幻觉等症状。
, 百拇医药
如果负面情绪控制不好，会使运动症状的治疗效果大打折扣；而运动症状如果改善不满意，又可能使患者情绪更低落，陷入恶性循环。
大众医学：对帕金森病患者生活质量的调查，是否提示我们要更多地从“人文关怀”的角度来看待疾病?
陈生弟：是的，由于帕金森病患者的心理问题普遍存在，对患者及其家庭的生活质量产生直接、深远的影响。国内外学者针对帕金森病患者的心理状况进行过多次调查研究，结果表明，30%～80%的患者存在抑郁、焦虑等负面情绪。目前，针对这些心理问题的诊治情况并不令人满意，需引起重视。
刘振国：帕金森病有年轻化趋势，40多岁的人群发病率逐年上升，还出现个别30，20多岁的患者。
青壮年患帕金森病，心理上会遭受很大打击，除疾病本身的影响，更多来源于“社会功能”的压力，如工作，家庭、子女教育，等等。不仅夫妻关系、家庭生活受影响，与父母的相处也会受到挑战。
, http://www.100md.com
一般地说，通过综合治疗，帕金森病发展到晚期大约需20年时间。在病情进展过程中，医生会根据个体情况制定长远的治疗方案。有些青壮年患者急于改善症状，希望在生活、工作中达到非常好的状态，盲目用药，很可能加快疾病进展，还影响人体对药物的反应，使治疗变得非常棘手，医生不得不把今后5年、10年该用的药物，该采取的措施提前使用，长此以往，对患者的长期治疗带来相当大的困难。
大众医学：帕金森病是一种慢性病，除患者本人的生活受到困扰，其家庭又会面临怎样的困境?
生活实例：负面情绪困扰家庭生活
张阿姨今年58岁了，患帕金森病4年。通过药物控制，生活自理没有问题。可是，她一直情绪低落，自认为病得很重，常常把“绝症”二字挂在嘴边。医生建议她做些力所能及的家务劳动，如买菜、烧饭等，家人积极配合，每天陪她去菜市场，回家后把菜清洗、切好，只安排她炒菜，可张阿姨却越做越不开心，时常抱怨说，都生病了还要烧饭给别人吃。家人觉得不可理喻，却只能好言相劝。张阿姨的儿子原本获得升职机会，调任外地，为了照顾她，儿子放弃了机会。她无意中得知，觉得羞愧，竟然停止服药，导致症状加重，卧床不起，住院整整3周。经医生的合理治疗和家人的悉心照料，才鼓起勇气，决定积极面对生活。
, 百拇医药
陈生弟：在临床中，这样的例子并不少见。帕金森病对患者来说是缓慢而痛苦的，深受折磨，家属不得不耗费大量精力照料患者的日常生活。老年人要放弃退休后的清闲、安逸；子女则需奉献工作的余暇。有的中晚期患者，常常一整天都离不开别人照料，子女甚至牺牲了自己的事业和家庭，更不用说长期治疗带来的经济压力。
家属还不得不承受心理负担。至亲之人患病，身心俱损，家人必定感同身受。患者的焦虑、抑郁情绪，常常向最亲近的人宣泄。有时候，患者对亲人猜疑、埋怨莫名而来，家属都需给予理解。有的患者丧失了与疾病斗争的信念，不肯配合服药和锻炼，病情加重，家属也要花费巨大的心血，帮助患者重拾信心。
蒋雨平：家庭的困境在某种程度上折射出社会问题。
·孤独感MS空巢家庭随着传统观念的变化，子女成家后忙于自己的事业和生活，造成老年人“空巢现象”越来越多。尤其对患帕金森病的老年人来说，很容易产生孤独感。
, 百拇医药
·经济负担V6医疗保障在现有的医疗保障体系中，对帕金森病患者的支持还不完善，很多药物没有纳入医保范畴，特别是疾病晚期，有些进口药物的价格比较昂贵。比如，服用一个月恩他卡朋，大约需1 500元，如果再结合其他治疗措施，对没有额外保险或收入的普通工薪阶层来说，经济负担沉重。要解决这个问题，需全社会长期不懈的努力。
·看护照顾MS保健机构 如果家人忙于工作，无法按时带帕金森病患者去医院复查，该怎么办?在瑞典，专门有针对帕金森病患者的医疗保健机构。如果需要，可拨打相关电话，有专职人员查询住址，并用救护车将患者送至医院，检查完毕后，医护人员会赶在家属下班之前，将患者送回住所。这样的管理较为人性化，值得借鉴。
刘振国：我们最近对帕金森病患者及家属共400余人进行了调查，初步了解影响患者及家属生活质量的事件，发现患者较常见的非运动症状依次为：便秘、失眠、夜尿多、情绪低落，记忆力减退等。这些都可能对家属造成困扰。
比如患者睡眠质量差，辗转反侧，有时会在睡梦中突然惊醒，影响家人休息。患者夜尿增多，经常起夜，家属不得不跟随左右，以免患者跌倒。家属的精神时刻都处于紧张状态，久, http://www.100md.com(刘 凯)
据报道，2008年，由中华医学会神经病学分会在全国14个城市，19所医院的帕金森病患者中进行生活质量调查。结果发现，有10.1%的患者伴有抑郁症，45.5%的患者伴有抑郁情绪，同时，帕金森病患者年龄越大，接受治疗的时间越长，其运动情况和情感状况越差。帕金森病不仅导致患者生活质量下降，更深刻影响了整个家庭的环境。
大众医学：近年来，不少研究机构都进行了“帕金森病患者生活质量”的相关调查，原因是什么?
陈生弟：以前人们关注帕金森病，往往以解决患者的运动障碍为主。但是，帕金森病目前还无法治愈，在疾病进展的过程中，患者不仅身体备受折磨，生活质量也明显下降。
由于帕金森病自身的复杂性，用于疾病的诊疗保健费用逐年提高，因疾病导致的劳动能力丧失不断加重，给患者和家庭，乃至社会带来了沉重的负担。进行生活质量调查，可以使医生，患者和家属认识到这些情况，并加以重视，从而为患者提供更好的治疗和护理，减轻整个家庭的痛苦。
, 百拇医药
蒋雨平：关爱帕金森病患者，目前已成为各国卫生部门的重要工作。随着物质水平不断发展，人们对生活质量的要求也越来越高，帕金森病患者也亟需了解疾病对生活质量的影响。世界卫生组织将每年4月11日定为“帕金森病日”，我国已经连续7年在北京、上海、广州等城市开展了由患者、医护人员及社会各界参与的行动，产生了良好的社会效应。
大众医学：帕金森病在漫长的病情进展中，如何深刻影响患者的生活质量?
陈生弟：帕金森病以中老年人为主，对生活质量的影响主要包括：
·运动症状 即肢体抖动和僵硬、动作缓慢、平衡能力减弱等，如果没有获得有效控制，会使生活无法自理，严重时连个人卫生，吃饭、穿衣都不能独立完成。最终发展为卧床，可能因褥疮，肺炎等并发症而死亡。
·非运动症状 早期包括嗅觉障碍，焦虑、抑郁等问题。患者常常因为负面情绪而坐立不安，心境郁闷，终日生活在忧虑中。不少人丧失了对周围人、事的兴趣，停止工作：严重者茶饭不思、难以入睡。有些患者过度依赖家人，总认为家人对自己照顾不够，变得难以相处；另一些患者则过度自卑，认为自己是家庭的累赘，不肯积极治疗，甚至产生自杀倾向。到了晚期，有些患者还出现痴呆、幻觉等症状。
, 百拇医药
如果负面情绪控制不好，会使运动症状的治疗效果大打折扣；而运动症状如果改善不满意，又可能使患者情绪更低落，陷入恶性循环。
大众医学：对帕金森病患者生活质量的调查，是否提示我们要更多地从“人文关怀”的角度来看待疾病?
陈生弟：是的，由于帕金森病患者的心理问题普遍存在，对患者及其家庭的生活质量产生直接、深远的影响。国内外学者针对帕金森病患者的心理状况进行过多次调查研究，结果表明，30%～80%的患者存在抑郁、焦虑等负面情绪。目前，针对这些心理问题的诊治情况并不令人满意，需引起重视。
刘振国：帕金森病有年轻化趋势，40多岁的人群发病率逐年上升，还出现个别30，20多岁的患者。
青壮年患帕金森病，心理上会遭受很大打击，除疾病本身的影响，更多来源于“社会功能”的压力，如工作，家庭、子女教育，等等。不仅夫妻关系、家庭生活受影响，与父母的相处也会受到挑战。
, http://www.100md.com
一般地说，通过综合治疗，帕金森病发展到晚期大约需20年时间。在病情进展过程中，医生会根据个体情况制定长远的治疗方案。有些青壮年患者急于改善症状，希望在生活、工作中达到非常好的状态，盲目用药，很可能加快疾病进展，还影响人体对药物的反应，使治疗变得非常棘手，医生不得不把今后5年、10年该用的药物，该采取的措施提前使用，长此以往，对患者的长期治疗带来相当大的困难。
大众医学：帕金森病是一种慢性病，除患者本人的生活受到困扰，其家庭又会面临怎样的困境?
生活实例：负面情绪困扰家庭生活
张阿姨今年58岁了，患帕金森病4年。通过药物控制，生活自理没有问题。可是，她一直情绪低落，自认为病得很重，常常把“绝症”二字挂在嘴边。医生建议她做些力所能及的家务劳动，如买菜、烧饭等，家人积极配合，每天陪她去菜市场，回家后把菜清洗、切好，只安排她炒菜，可张阿姨却越做越不开心，时常抱怨说，都生病了还要烧饭给别人吃。家人觉得不可理喻，却只能好言相劝。张阿姨的儿子原本获得升职机会，调任外地，为了照顾她，儿子放弃了机会。她无意中得知，觉得羞愧，竟然停止服药，导致症状加重，卧床不起，住院整整3周。经医生的合理治疗和家人的悉心照料，才鼓起勇气，决定积极面对生活。
, 百拇医药
陈生弟：在临床中，这样的例子并不少见。帕金森病对患者来说是缓慢而痛苦的，深受折磨，家属不得不耗费大量精力照料患者的日常生活。老年人要放弃退休后的清闲、安逸；子女则需奉献工作的余暇。有的中晚期患者，常常一整天都离不开别人照料，子女甚至牺牲了自己的事业和家庭，更不用说长期治疗带来的经济压力。
家属还不得不承受心理负担。至亲之人患病，身心俱损，家人必定感同身受。患者的焦虑、抑郁情绪，常常向最亲近的人宣泄。有时候，患者对亲人猜疑、埋怨莫名而来，家属都需给予理解。有的患者丧失了与疾病斗争的信念，不肯配合服药和锻炼，病情加重，家属也要花费巨大的心血，帮助患者重拾信心。
蒋雨平：家庭的困境在某种程度上折射出社会问题。
·孤独感MS空巢家庭随着传统观念的变化，子女成家后忙于自己的事业和生活，造成老年人“空巢现象”越来越多。尤其对患帕金森病的老年人来说，很容易产生孤独感。
, 百拇医药
·经济负担V6医疗保障在现有的医疗保障体系中，对帕金森病患者的支持还不完善，很多药物没有纳入医保范畴，特别是疾病晚期，有些进口药物的价格比较昂贵。比如，服用一个月恩他卡朋，大约需1 500元，如果再结合其他治疗措施，对没有额外保险或收入的普通工薪阶层来说，经济负担沉重。要解决这个问题，需全社会长期不懈的努力。
·看护照顾MS保健机构 如果家人忙于工作，无法按时带帕金森病患者去医院复查，该怎么办?在瑞典，专门有针对帕金森病患者的医疗保健机构。如果需要，可拨打相关电话，有专职人员查询住址，并用救护车将患者送至医院，检查完毕后，医护人员会赶在家属下班之前，将患者送回住所。这样的管理较为人性化，值得借鉴。
刘振国：我们最近对帕金森病患者及家属共400余人进行了调查，初步了解影响患者及家属生活质量的事件，发现患者较常见的非运动症状依次为：便秘、失眠、夜尿多、情绪低落，记忆力减退等。这些都可能对家属造成困扰。
比如患者睡眠质量差，辗转反侧，有时会在睡梦中突然惊醒，影响家人休息。患者夜尿增多，经常起夜，家属不得不跟随左右，以免患者跌倒。家属的精神时刻都处于紧张状态，久, http://www.100md.com(刘 凯)