孤独症患儿236名家庭疾病负担状况调查(2)
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家庭医学理论认为,成员患病会对家庭产生多方面的冲击,使家庭承受经济、精神等多方面压力。本次针对孤独症患儿的家庭进行疾病负担的统计结果中,在整体负担、家庭经济负担、家庭娱乐活动和家庭成员躯体健康4个维度受到了较大影响,且阳性回答率均超过50.0%。经济负担维度的因子分最高,表明患病所导致的家庭经济负担过重。几乎所有的患儿医疗就诊和康复治疗的总费用均为自费支出,对家庭经济造成了巨大的压力;无力支付的家庭只能选择放弃治疗或负债支出。有83.5%的家庭主观认为用于康复治疗的支出已经给家庭经济带来了很大的影响。综合其他研究和本次调查的实际情况都显示,家长最希望得到的是资金的支持[6]。英国的研究表明,用于支付ASD儿童的总费用估计每年为27亿英镑,而成人每年为250亿英镑[7]。美国研究表明,国家每年为每个患儿估计投入320万美元,对整个孤独症群体的费用为350亿美元[8]。而据了解,目前国内只有几个大型城市和发达地区加大了对孤独症儿童康复治疗的政策和资金支持力度,但是全国覆盖范围还远远不够。所以,为ASD儿童提供资金方面的支持是非常重要的[9]。此次调查也表明,应该进一步加大对孤独症群体的资金支持和政策扶持,才能有效缓解家庭的经济压力,让更多孤独症儿童家庭得到帮助。
由于目前存在的康复治疗服务资源远远不能满足患儿的需求,与以往的报道相比,各年龄段的孤独症患者逐渐增长的社会消耗也非常惊人[8,10]。在本次研究结果中,家长为了孩子治疗付出了大量的时间和精力,辗转于各地求治,导致交通和膳食、住宿费用的增加,家庭娱乐活动减少,甚至家庭成员的躯体健康也受到了较大影响,将造成新的家庭问题,甚至延伸为社会问题 ......
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