《英国罕见病策略》覆盖罕见病的识别、诊断、治疗及研究等多方面的国家计划，旨在为患者提供更好的诊疗服务，解决罕见病带来的一系列衍生问题。《英国罕见病策略》与英国各地区相关政策如在英格兰地区发布的“英国生命科学计划”、在威尔士地区发布的国民医疗保健服务体系(National Healthcare Service，NHS)“五年健康规划”等交相呼应，形成了相对完整的罕见病医疗保障体系。为更好地促进策略实施，英国各地区根据自身的不同情况相继提出了实施方案。苏格兰和威尔士政府分别于2014年6月和2015年2月发布《英国罕见病策略》的实施方案。为监督该策略的实施，英国卫生部于2016年2月28日首次举办了罕见病论坛(UK Rare Disease Forum)，要求各地区在论坛上报告工作进度、存在的问题及解决方案[3]；同时，拟每2年举办1次论坛，通过论坛报告工作情况、存在的问题及拟采取的措施(或要求加快某项目标的实施进度)等，并于下次论坛反馈结果。通过这种特定的论坛形式，英国卫生部向外界公开该策略的施行情况，发现罕见病医疗保障工作中出现的问题、提出改进方案，进而形成了完善的“制定-实施-监督”体系。

    2 《英国罕见病策略》的内容主旨

    2.1 联合多方加强患者赋能，增强患者自我决策能力

    患者赋能(Patient empowerment)即授权赋能教育 ......