1.纳入基本医保

    在孤儿病患者面临的困境中，药价昂贵是最突出的问题。如果没有良好的社会保障制度，个人很难支付得起治疗费用

    “孩子从1岁多发病，现在8岁了，已经花了几万块钱药费。” 在北京市儿童医院，来自河南省上蔡县的血友病患儿陈龙杰的父亲喃喃地说，“全部是自己掏腰包，新农合报销不了。”

    相比小龙杰，躺在妈妈怀里的张汉辰幸运许多。张妈妈表示：“孩子刚1岁，我们正在给他办理北京城镇居民医保手续，以后看血友病门诊可报销70%。”

    “目前，我国已将血友病纳入城镇职工和城镇居民基本医保，但未完全纳入新农合范畴，只有山东省开展了新农合救助试点。”北京市儿童医院血液病中心主任医师兼血友病综合治疗组组长吴润晖说。

    他表示，许多地区还没有把血友病纳入门诊特殊病种管理，血友病患者如果要报销就需要住院治疗。事实上，血友病患者无需住院，在门诊打针即可。如果住院治疗，因有药占比的限制，医生不得不开一些不必要的检查。

    此外，医保有总量控制，处方限额一般只有200元，而血友病人用药一个处方的费用约需1600元。因此，医生不愿开方，医院不愿进药，不少患者用药短缺，失去治疗时机。

    “对于血友病人来说，药品如粮食，如能及时补充，就可以像正常人一样生活。”吴润晖建议，医保对血友病治疗用药予以单列，使其不占医院医保支付总量，同时不计入药占比统计。

    近年来 ......