“那是谁的信息,谁又有权获得那条信息?”(1)
哈佛大学罗伯特·C·格林博士在试图警告匿名研究对象存在患病危险时,却揭开了临床与伦理问题的面纱。(摄影 格雷琴·艾尔特)
阿鲁·秦奈炎博士(Dr. Arul Chinnaiyan)是密歇根大学转录病理中心的负责人。此时他正盯着一名癌症患者的基因序列打印结果发呆。这名患者是他的一个研究对象。研究结果显示:这名男性患者的癌症基因上还附带有艾滋病病毒的基因,这真是出人意料的发现。
以上发现应当是此人感染了艾滋病病毒的迹象,若要确诊就需要进一步的检查,但秦奈炎博士却无法将这一情况通知患者,因为该患者是在匿名条件下捐赠自己细胞的。
在全世界的实验室里,基因科学的研究人员可以使用比以往更复杂的工具窥探到细胞的DNA内部。他们有了越来越多研究课题之外的发现,其中就包括会对匿名器官捐赠者产生重大影响的信息。
美国国家卫生研究院(NIH)院长弗朗西斯·柯林斯(Francis Collins)博士说,在临床研究过程中,如何、什么时候或者是否应当,把基因研究结果反馈给研究对象或者他们的家人“是目前最令人棘手的挑战。我们正处于一个尴尬境地,我们捕捉信息的能力经常超过我们处理此类信息的能力。”
困惑源于医学研究项目设定的具有代表性的条件 ......
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