出生于1987年的芳芳个子小小的，但整个人能量满满。今年的国际罕见病日前后，她在朋友圈里记录了自己参与义诊、开展线上医患交流会，以及看望病友的经历，虽奔波于全国各地，字里行间却是她对生活和工作的热爱。

    “我就是仙人掌，插哪儿活哪儿。”电视剧《笑着活下去》里的这句台词，一直被芳芳记在心里，她也的确像一株仙人掌一般，在与疾病的斗争中坚韧不拔，用乐观的心态，活出了自己的精彩。

    不停生长的“胎记”

    刚出生的时候，芳芳额头左侧就有一个黄豆大小的红色斑点，家里人以为是胎记，没太在意。她两三岁的时候，胎记周围的皮肤慢慢隆起，鼓成了一个小包。由于当地医疗条件有限，医院给出的诊断是组织增生、囊肿或者脂肪瘤，可以先观察，等年龄大一些再通过手术切除。周围人异样的目光、小朋友起的绰号，给芳芳的童年蒙上了一层阴影。

    8岁那年，芳芳接受了人生第一次手术，她额头上的“胎记”此时已经长成鸡蛋大小。医生原先的预期比较乐观，但切开肿块后，发现组织呈弥漫性，没有边界，根本切不完。无奈之下，医生只能先缝合，并切下一块组织做病理检查，结果显示是错构瘤。这次手术没能解决芳芳的困扰，肿块没什么改变。之后在其他医院就诊的过程中，她又被诊断为血管瘤，但相应的治疗方法依旧没能让额头上的肿块停止生长。由于肿块生长压迫左眼，芳芳的视力也受到影响，她只能慢慢地习惯用右眼视物。

    随着青春期到来，17岁的芳芳发现自己身体上出现了很多疙瘩，腰腹部经常会疼痛。一开始她以为是过敏，但看着不断长出的疙瘩，她知道这肯定不是简单的疾病。“当时网络信息不发达，一些信息也难以查到，我虽然感觉出了问题，但又不知道问题出在哪里 ......