吴靖 肖涌刚

    缘起

    闫潇想拍摄纪录片的想法源于2015年初。

    2015年初寒假，闫潇参加北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的团建活动。一位老师问大家：“如果你的人生还剩下十年，你想做什么，如果还剩下五年，两年，一年？”

    闫潇脑中冒出的问题是，“有什么办法可以让大家更好地看到这群人？”

    以往，罕见病组织大多通过病友大会与外界产生联系，请媒体来报道，但往往收效甚微。

    她回忆起2014年6月第一次参加重症肌无力病友大会时的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。

    于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。

    2012年8月，闫潇被查出患有重症肌无力，那年她刚要上大一。

    此前她的生活与常人无异，直到高二时，某一天，她的右眼忽然转不动了，定在某处。而后几次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她没当回事，觉得是备战高考累的。

    高考刚结束，某天和弟弟闹着玩，弟弟轻轻推了她—下，她“吧唧”就倒下了，感到全身没有任何力气，难以起身。最严重的一段时间，走路摇摇晃晃。

    辗转了几家三甲医院，她被确诊了。目前全球没有治疗重症肌无力的有效药物。医生建议吃激素缓解病情。

    在大学，她每天吃8片激素，—上午四节课要睡上三节。更糟糕的是，她几乎无法控制情绪，常常坐在座位上听着歌，眼泪就止不住地流。

    在走上拍摄纪录片道路之前，闫潇甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是还什么事都没有干。”

    2016年6月，闫潇毕业，来到北京。2016年9月 ......