维持性血液透析患者生存质量及影响因素的研究进展
【关键词】 维持性血液透析;生存质量;影响因素;研究进展
中图分类号：R495.5 文献标志码：A DOI：10.3969/j.issn.10031383.2020.01.016
维持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)为终末期肾脏病(Endstage renal disease，ESRD)主要肾脏替代治疗方法，是维持、延续生命的重要手段，适当的替代治疗可维持患者内环境稳定、改善症状、提高生存质量(Quality of life，QOL)，甚至能使患者充满信心地回归社会。随着现代医学模式的转变，我们不仅局限于改善MHD患者临床症状、延长生存期，更应重视和努力提高其QOL。为此笔者对近年来关于MHD患者QOL及相关因素进行整理、归纳并作一综述，以期为提高MHD患者QOL提供参考。
1 维持性血液透析患者生存质量研究概况
1.1 生存质量的定义
世界卫生组织在1993年将QOL定义为：不同文化和价值体系中的个体，对生存目标、期望、标准和所关心的事情相关的生存状况及体验，为个体对自身健康的主观感觉[1]。
1.2 生存质量的测评工具
①简明健康调查表(MOS 36item short form health survey，SF36)。为评估一般QOL包括生理、心理健康总评分量化表。SF36用于评估患者QOL的效度、信度、敏感度好，国际上普遍认可和广泛应用，并作为评估MHD患者QOL的常用测评工具[2]。②世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOLBREF)。是WHO制定的健康普适性量表，包括6大领域、24个方面、1个总体健康状况和QOL的评分，已逐渐用于评估国内一般人群QOL，但评估不同人群其性能可能发生偏倚[3]。③肾脏疾病特异性调查表(Kidney disease questionnaire，KDQ)。是专门用于测量血液透析(Hemodialysis，HD)患者QOL特异性量表，包含了5个维度共26个问题，该量表在问题的设置上通俗易懂，患者容易接受和理解，可用于评估我国MHD患者QOL。④肾脏疾病生存质量量表(Kidney disease quality of life short form，KDQOLSFTM)。该表包括SF36和以肾脏病为目标的评估(Kidney disease targets areas，KDTA)联合量化MHD患者的QOL，综合评测一般的健康项目和临床疾病相关因素，合理全面、广泛深入量化MHD患者QOL[4]。⑤中医生存质量量表。为国内学者根据一般情况和中医辨证特点研发出的QOL量表，具有明显的中医药特色，但评价结果尚未完善规范，在MHD中仍处于初级研究阶段，还需进一步探讨其适用性和科学性[5]。总之，目前用于评估QOL量表多种多样，相同点大都以总评分越高，表示QOL越好。而在评估MHD患者QOL时，以SF36、KDQ、KDQOLSFTM最为常见。SF36虽得到广泛运用，但缺乏对疾病相关临床表现的观察和测评;KDQ尽管具有较高的临床敏感性，但在精神心理、社会环境及横向比较等方面的测评上仍存在缺漏;而KDQOLSFTM是将上述两个量表互为补充的体现，即综合测评一般健康状况和疾病相关临床特征，更为全面评估MHD患者的QOL，建议进一步推广使用。
1.3 维持性血液透析患者的生存质量现状
QOL是判断MHD患者生活状况与预后的重要指标。有学者研究表示，MHD患者QOL降低，SF36主要表现在躯体功能、躯体角色、社交能力，而年龄、就业、白蛋白是影响MHD患者QOL的主要因素[6]，也有學者指出生理功能、一般健康和角色生理量表最能反映MHD患者的疾病负担，其对QOL有负面作用[7]。同时，长期MHD引起的分解代谢作用、氨基酸的丢失、营养摄入不足、酸中毒和炎症而增加营养不良的风险，对QOL产生负面影响[8]。另外，MHD患者普遍存在严重的症状困扰，可致睡眠障碍、QOL下降、增加死亡率[9～10]。大多数研究提示MHD患者受到心理、生理、社会以及环境等多种因素的影响，其QOL明显下降。
2 影响维持性血液透析患者生存质量相关因素
2.1 社会人口因素
①性别。研究发现男性MHD患者SF36生理职能评分优于女性患者，提示男性MHD患者QOL较女性患者高，但女性患者总体满意度比男性患者高[11];也有研究表示男性MHD患者QOL低于女性患者[12]。上述研究结论各有不同，这可能是不同地域、种族、文化背景、宗教信仰、经济发展水平、量化标准以及患者自身特殊性等方面的差异，对健康观、价值观、QOL认知和理解的程度深浅不一所致。②年龄。年龄对长期MHD患者QOL有不利影响[13]。老年MHD患者体内毒素水平比治疗前明显改善，其治疗效果与非老年患者无明显差异。但随着年龄的增长各脏器功能衰退，长期MHD可加重脏器损害和降低患者对治疗的耐受性，更易出现矿物质代谢紊乱、酸碱失衡，引起心脑血管等系统严重合并症，从而影响老年MHD患者QOL[14]。另外长期MHD还严重限制患者正常工作和活动，无法履行正常社会职能，甚至被迫病休，不仅加重经济负担，还对患者社会功能、情感职能、精神心理产生负面作用;而鼓励患者回归社会，行使社会角色功能，从事力所能及的工作，提升社会化程度[15]，一方面可增加收入水平以减轻经济负担，另一方面使患者在工作中发现和提升自身价值，保持积极乐观、健康向上的生活态度，可提高QOL。从这个角度上来讲，也可说明老年MHD患者QOL较非老年患者低。③医疗保障。国家推行健康中国的建设，对医疗卫生行业的发展给予高度重视和扶持，对医疗保险如新农合、城镇医保、职工医保等进行深入普及和覆盖，医疗费用的报销比例逐渐升高。所以家庭收入对参险的MHD患者治疗经费的影响较以往小，对MHD患者QOL的影响相对下降[16]。但目前各项医疗保险的报销比例仍有一定差距，仍需进一步完善和健全。④文化程度。文化程度对MHD患者QOL影响仍然存在争议。有学者认为，MHD患者教育程度越高，理解能力越强，获得信息渠道越广，经济状况较好，均衡膳食营养，治疗依从性高，自我管理、监督更到位，透析治疗更为充分彻底，QOL也有所提高[17～18]。另外受教育年限越长者，其工作需要的体力劳动越少，在工作中受疾病的影响也越小，有利于提高QOL;但部分文化程度比较高的中青年患者对生活具有较高的追求，面对长期的MHD治疗需要角色转换和适应的过程，尽管能理解QOL的深刻内涵，但因患者自身社会功能缺失，QOL随之下降[19]。⑤婚姻状况及家庭关系。婚姻状况及家庭关系亦是影响MHD患者QOL的因素之一，配偶的缺席可能会降低护理质量，并恶化对QOL的认知，而良好的婚姻和融洽的家庭关系可提高对疾病的认识[20]，在一定程度上提高透析的效果;且家庭成员支撑治疗经费开支，减少患者因为资金不足而被迫裁剪或暂停透析次数和透析时间，不能充分有效地进行透析治疗，进而影响MHD患者QOL[17]。⑥其他。有研究发现汉族和少数民族MHD患者有所差异，这可能与生活方式、饮食习惯、精神心理及宗教信仰等有关联[21]。总而言之，婚姻状况、医疗保障、年龄等因素可不同程度地影响MHD患者QOL，家庭收入、文化程度、性别等因素仍存在争议，仍需进一步研究。另外我国各民族之间MHD患者QOL及影响因素的差异性鲜有报道，我国少数民族众多，呈现大散居小聚居相互交错，针对我国各民族生活方式、饮食习惯、宗教信仰等方面的差异研究民族地区MHD患者QOL现况和慢性肾脏病(Chronic kidney disease，CKD)患者一体化治疗具有重要意义。, http://www.100md.com(农生斌 杨发奋)
中图分类号：R495.5 文献标志码：A DOI：10.3969/j.issn.10031383.2020.01.016
维持性血液透析(Maintenance hemodialysis，MHD)为终末期肾脏病(Endstage renal disease，ESRD)主要肾脏替代治疗方法，是维持、延续生命的重要手段，适当的替代治疗可维持患者内环境稳定、改善症状、提高生存质量(Quality of life，QOL)，甚至能使患者充满信心地回归社会。随着现代医学模式的转变，我们不仅局限于改善MHD患者临床症状、延长生存期，更应重视和努力提高其QOL。为此笔者对近年来关于MHD患者QOL及相关因素进行整理、归纳并作一综述，以期为提高MHD患者QOL提供参考。
1 维持性血液透析患者生存质量研究概况
1.1 生存质量的定义
世界卫生组织在1993年将QOL定义为：不同文化和价值体系中的个体，对生存目标、期望、标准和所关心的事情相关的生存状况及体验，为个体对自身健康的主观感觉[1]。
1.2 生存质量的测评工具
①简明健康调查表(MOS 36item short form health survey，SF36)。为评估一般QOL包括生理、心理健康总评分量化表。SF36用于评估患者QOL的效度、信度、敏感度好，国际上普遍认可和广泛应用，并作为评估MHD患者QOL的常用测评工具[2]。②世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOLBREF)。是WHO制定的健康普适性量表，包括6大领域、24个方面、1个总体健康状况和QOL的评分，已逐渐用于评估国内一般人群QOL，但评估不同人群其性能可能发生偏倚[3]。③肾脏疾病特异性调查表(Kidney disease questionnaire，KDQ)。是专门用于测量血液透析(Hemodialysis，HD)患者QOL特异性量表，包含了5个维度共26个问题，该量表在问题的设置上通俗易懂，患者容易接受和理解，可用于评估我国MHD患者QOL。④肾脏疾病生存质量量表(Kidney disease quality of life short form，KDQOLSFTM)。该表包括SF36和以肾脏病为目标的评估(Kidney disease targets areas，KDTA)联合量化MHD患者的QOL，综合评测一般的健康项目和临床疾病相关因素，合理全面、广泛深入量化MHD患者QOL[4]。⑤中医生存质量量表。为国内学者根据一般情况和中医辨证特点研发出的QOL量表，具有明显的中医药特色，但评价结果尚未完善规范，在MHD中仍处于初级研究阶段，还需进一步探讨其适用性和科学性[5]。总之，目前用于评估QOL量表多种多样，相同点大都以总评分越高，表示QOL越好。而在评估MHD患者QOL时，以SF36、KDQ、KDQOLSFTM最为常见。SF36虽得到广泛运用，但缺乏对疾病相关临床表现的观察和测评;KDQ尽管具有较高的临床敏感性，但在精神心理、社会环境及横向比较等方面的测评上仍存在缺漏;而KDQOLSFTM是将上述两个量表互为补充的体现，即综合测评一般健康状况和疾病相关临床特征，更为全面评估MHD患者的QOL，建议进一步推广使用。
1.3 维持性血液透析患者的生存质量现状
QOL是判断MHD患者生活状况与预后的重要指标。有学者研究表示，MHD患者QOL降低，SF36主要表现在躯体功能、躯体角色、社交能力，而年龄、就业、白蛋白是影响MHD患者QOL的主要因素[6]，也有學者指出生理功能、一般健康和角色生理量表最能反映MHD患者的疾病负担，其对QOL有负面作用[7]。同时，长期MHD引起的分解代谢作用、氨基酸的丢失、营养摄入不足、酸中毒和炎症而增加营养不良的风险，对QOL产生负面影响[8]。另外，MHD患者普遍存在严重的症状困扰，可致睡眠障碍、QOL下降、增加死亡率[9～10]。大多数研究提示MHD患者受到心理、生理、社会以及环境等多种因素的影响，其QOL明显下降。
2 影响维持性血液透析患者生存质量相关因素
2.1 社会人口因素
①性别。研究发现男性MHD患者SF36生理职能评分优于女性患者，提示男性MHD患者QOL较女性患者高，但女性患者总体满意度比男性患者高[11];也有研究表示男性MHD患者QOL低于女性患者[12]。上述研究结论各有不同，这可能是不同地域、种族、文化背景、宗教信仰、经济发展水平、量化标准以及患者自身特殊性等方面的差异，对健康观、价值观、QOL认知和理解的程度深浅不一所致。②年龄。年龄对长期MHD患者QOL有不利影响[13]。老年MHD患者体内毒素水平比治疗前明显改善，其治疗效果与非老年患者无明显差异。但随着年龄的增长各脏器功能衰退，长期MHD可加重脏器损害和降低患者对治疗的耐受性，更易出现矿物质代谢紊乱、酸碱失衡，引起心脑血管等系统严重合并症，从而影响老年MHD患者QOL[14]。另外长期MHD还严重限制患者正常工作和活动，无法履行正常社会职能，甚至被迫病休，不仅加重经济负担，还对患者社会功能、情感职能、精神心理产生负面作用;而鼓励患者回归社会，行使社会角色功能，从事力所能及的工作，提升社会化程度[15]，一方面可增加收入水平以减轻经济负担，另一方面使患者在工作中发现和提升自身价值，保持积极乐观、健康向上的生活态度，可提高QOL。从这个角度上来讲，也可说明老年MHD患者QOL较非老年患者低。③医疗保障。国家推行健康中国的建设，对医疗卫生行业的发展给予高度重视和扶持，对医疗保险如新农合、城镇医保、职工医保等进行深入普及和覆盖，医疗费用的报销比例逐渐升高。所以家庭收入对参险的MHD患者治疗经费的影响较以往小，对MHD患者QOL的影响相对下降[16]。但目前各项医疗保险的报销比例仍有一定差距，仍需进一步完善和健全。④文化程度。文化程度对MHD患者QOL影响仍然存在争议。有学者认为，MHD患者教育程度越高，理解能力越强，获得信息渠道越广，经济状况较好，均衡膳食营养，治疗依从性高，自我管理、监督更到位，透析治疗更为充分彻底，QOL也有所提高[17～18]。另外受教育年限越长者，其工作需要的体力劳动越少，在工作中受疾病的影响也越小，有利于提高QOL;但部分文化程度比较高的中青年患者对生活具有较高的追求，面对长期的MHD治疗需要角色转换和适应的过程，尽管能理解QOL的深刻内涵，但因患者自身社会功能缺失，QOL随之下降[19]。⑤婚姻状况及家庭关系。婚姻状况及家庭关系亦是影响MHD患者QOL的因素之一，配偶的缺席可能会降低护理质量，并恶化对QOL的认知，而良好的婚姻和融洽的家庭关系可提高对疾病的认识[20]，在一定程度上提高透析的效果;且家庭成员支撑治疗经费开支，减少患者因为资金不足而被迫裁剪或暂停透析次数和透析时间，不能充分有效地进行透析治疗，进而影响MHD患者QOL[17]。⑥其他。有研究发现汉族和少数民族MHD患者有所差异，这可能与生活方式、饮食习惯、精神心理及宗教信仰等有关联[21]。总而言之，婚姻状况、医疗保障、年龄等因素可不同程度地影响MHD患者QOL，家庭收入、文化程度、性别等因素仍存在争议，仍需进一步研究。另外我国各民族之间MHD患者QOL及影响因素的差异性鲜有报道，我国少数民族众多，呈现大散居小聚居相互交错，针对我国各民族生活方式、饮食习惯、宗教信仰等方面的差异研究民族地区MHD患者QOL现况和慢性肾脏病(Chronic kidney disease，CKD)患者一体化治疗具有重要意义。, http://www.100md.com(农生斌 杨发奋)