默默

    在她面前，谁都不该轻言放弃人生。

    如果一生已经注定，你还会努力生活吗？

    如果死亡可以免受折磨，你会为了家人依旧笑对生活吗？

    她说：“会。因为我想看到新一天的太阳。”

    “活不过”的4岁

    2022年6月1日，央视新闻再次报道了一个特别的女孩。“大家好，我是包珍妮，虽然我全身无法活动，不能像别的孩子那样去学校上学，更没有办法去环游世界，但是幸好我有家人、有朋友、有诗歌，还有音乐陪伴着我，让我能自由翱翔，去欣赏世界的伟大浪漫和美好。”

    曾经被医生诊断活不过4岁的包珍妮已经21岁了，体重30公斤，她依赖一台24小时不间断运作的呼吸机外加吸痰机、制氧机及发电机维持生命。同一姿势躺久了会痛且极易骨折，一天之中父母会小心翼翼地帮她翻两次身，但只要清醒着，她便会用尽全力享受这个世界的光明和颜色，她的眼中闪耀着诗人的流光溢彩。

    包珍妮在自己的诗歌集《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐明天，追逐着每个明天，我望着窗外又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡来临那天，记忆涌现。”

    时光倒转到21年前的那个秋天，浙江省温州市文成县包宗锋家，诞生了一个可爱女孩，包宗锋视女儿为珍宝，给她取名为“珍妮”。然而满周岁后，小珍妮却一直站不住，更不会走路，每天都嚷嚷着要父母抱。心事重重的夫妇俩抱着小珍妮赶到医院就诊，通过全面检查，医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症(SMA)，并告知这种病会导致患者各项运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽。

    “得了这个病，你的小孩大概最多能活到4岁。”包宗锋夫妇听到这句话 ......