焦晓辉

    每一个心智障碍者的身后都有一个家庭。“我们走后，我的孩子能托付给谁？”是最让这些父母揪心的终极难题。

    5月18日下午，北京。37岁的杨弢按照母亲的指令，小心翼翼地把玫瑰花搬到露台。田惠萍泡好一壶茶，招呼他一起喝茶。午后的露台风景独好，母子俩静静地喝茶，赏花……

    今年65岁的田惠萍是电影《海洋天堂》的主人公原型，创办了中国第一家孤独症公益组织—星星雨。现在，她又有了一个新的身份—中国第一位办理“特殊需要信托”的孤独症人士家长。

    “我们走后，我的孩子能托付给谁”

    杨弢7岁时被诊断为孤独症，是中国大陆第一批确诊的孤独症儿童。北京协和医院的医生告诉田惠萍：“孤独症发病原因不明，治不好。孩子想要生活自理，基本是做不到了。”

    2003年，杨弢从北京一所特殊教育学校毕业后，进入一家托养中心生活了10年。田惠萍退休后，便把儿子接回家，带着他采购、健身、周游世界。

    “我走后，我的孩子能托付给谁？”这是田惠萍几乎每天都在思考的问题。她是中国最早公派出国的留学生。在欧洲留学期间，她了解到，一个人如果因为生病、残疾而没有工作能力，社会体系便会为他兜底，保障他不同年龄段该有的生活。朋友杰克的孤独症儿子约翰，22岁后经过评估进入社会保障体系。他的日常生活按照世界卫生组织正常化标准，由国家财政支出费用。约翰可以生活在家里，也可以生活在社区。社区会针对他的特点，带他参与一定的社会活动，比如;周一骑马，周二看电影，周三去手工作坊，周四参加残疾人联谊会……让他享有普通人的基本权利和正常生活。

    “儿子的状态让我切身体会到，当社会保障体系还不够完善的时候，自己要想办法保障孩子的未来，让他可以有尊严地活着。”现有条件下，田惠萍不想把杨弢托付给任何个人，而是希望为儿子构建一个“微体系”。这时，朋友李俊峰向她推荐了“特殊需要信托”。

    李俊峰是一位企业家，也是北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(以下简称“融爱融乐”)的监事长。“融爱融乐”是一个由北京心智障碍者家长发起创办 ......