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编号:70273
社区家庭,到底能走多远?
http://www.100md.com 2023年5月30日 2023年第1期
     张雁

    当义务教育阶段结束后,学校不再收留已经成年的心智障碍者,他们的父母还未退休,导致生活无人照料;他们找不到工作,却又渴望融入社会,与同龄人相聚。为了妥善安放孩子的身体与心灵,一群家长开始了艰难的探索……

    2022年12月1日上午10点,北京慧灵家合社区服务有限公司董事、家长合伙人孟郁在家长群里发了一条消息:“社区家庭需要一个高压锅,求捐赠。”

    半小时后,一位妈妈在群里问:“我家有个电压力锅,不知可不可以?”孟郁回復道:“刚才已经有一个妈妈通过私信捐赠了一个,谢谢!”

    孟郁在北京西红门慧灵家合社区家庭的一间临时用于办公的宿舍里接受了笔者的采访。这是一间10平方米左右的卧室,摆了上下双层床,再放一张办公桌就很满了。冬日的寒风已然凛冽,但有灿烂的阳光穿过树冠照在窗外的阳台上。

    目标调整,合作创办家园

    一切要追溯到三年前。

    孟郁的儿子禾禾患有孤独症,当时他刚进入一所特殊教育职业高中。孟郁在一家文化公司负责会展项目,和太太整天忙于工作,禾禾主要由保姆照料。

    新冠肺炎疫情来袭,禾禾在家待了大半年,照料他10多年的阿姨又不幸遭遇车祸。青春期躁动加上生活习惯被打破,使得他出现越来越多的行为问题,并且拒绝上学。已经成年的禾禾比爸爸高出一头,体重将近200斤。孟郁整天陪着他,就像捧着一颗定时炸弹,提心吊胆又无可奈何。

    孟郁走遍北京市所有为大龄心智障碍者提供服务的机构,也尝试将禾禾送到能够整托住宿的特殊学校,但都以失败告终。他发现一个令人震惊而沮丧的事实:在北京这样一个千万人口的大都市里,面向大龄心智障碍者的服务少得可怜。

    目前,全国约有1200万~2000万心智障碍者。义务教育阶段结束后,心智障碍者到哪里去?由谁来管?这是一个社会问题。他们受过多年义务教育,具备一定知识和能力,但不能独立生活和就业,也不适合住进养老院式的全托机构。理论上讲,他们可以接受政府提供的职业培训,但很多政府办的温馨家园和职康站只能提供半天服务,而且通常仅接受没有行为问题的残障人士。于是,很多大龄心智障碍者只能待在家里,尚未退休的父母也无力照顾。

    另一方面,为大龄心智障碍者提供服务的机构也面临投入和有效需求皆不足的问题,发展乏力。以慧灵智障人士服务机构(以下简称慧灵)为例,该机构自20世纪90年代初在广州开始为心智障碍者提供服务,至今在当地已经形成从融合幼儿园、成年心智障碍者职业培训、社区家庭到老年托养中心的服务体系。他们还在全国24个省、42个城市开展相关服务,有2000多个日常服务对象 ......

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