我最恐惧的不是死亡,而是完全地依赖他人
●我忍住不哭已经1年多了。尽管身体越来越虚弱,可我一直相信自己是健康的。我一直都沉浸在母爱、工作、婚姻和友情之中。
那个春天,我开始做我一直提醒自己不要做的事。我不再活在当下,而是跌入了对未来与ALS(渐冻症)相伴的恐惧之中。
我想到自己不能走路和进食,不能拥抱我的孩子们。我会瘫痪,全身无力,但头脑却不会有丝毫的影响。我会明白并体会到每一寸身体的失去。然后,在我的孩子们还那么小的时候就死掉。我开始沉溺在那样的未来里:坐下来吃饭的时候,我会想到自己无法咀嚼的样子。夜里我会清醒地躺在床上,盯着天花板,心想:“苏珊,有一天,这就是你所能做的全部。而且这一天很快就会到来。”最让我感到恐惧的不是死亡,而是完全地依赖他人,成为家人和心爱之人的负担。
我跟一个很有才华的律师朋友说起我对这个病的恐惧 ......
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