生命给了她清秀面庞和淡蓝眼眸，也给了她“蝴蝶女孩”这个令人心碎的名字。面对病魔，她用脑洞大开的创意公益事业帮助病友。她的号召让小米CEO雷军浇下了第一桶冰水，从此拉开了中国“冰桶挑战”的热浪，并吸引了刘德华、李云迪、王思聪、郎朗、周杰伦等不少明星名人参与，共收到800余万元善款，用于渐冻症患者及其他罕见病群体的相关公益服务，中国的罕见病群体受到了前所未有的关注。

    她最常说：“人，生而脆弱，但还好，我们的爱不脆弱。”她的人生就如珍贵的四叶草，为上千罕见病家庭带去了爱和希望。

    六次骨折的“蝴蝶女孩”

    1982年冬天，王奕鸥出生在山东济南一个普通家庭。出生时，她一头调皮的卷發，一双淡蓝色的眼眸，她父亲幸福地在《宝宝日记》第一页记载着：宝宝六斤，哭声很大，头发浓密。刚出生的小奕鸥和其他孩子一样活泼健康。

    童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那双淡蓝色的眼睛，像极了可爱的洋娃娃。谁曾想，那双蓝眼睛却成了她挥之不去的梦魇。1岁半时，王奕鸥蹒跚学步时摔倒，导致第一次骨折，医生诊断为缺钙。上小学的第一节体育课，王奕鸥又一次骨折了，医生认为她得了佝偻病。着急的父母找到刚从美国留学回来的医生咨询，王奕鸥的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“成骨不全症” ......