“蝴蝶女孩”王奕鸥:我们的爱,不脆弱
生命给了她清秀面庞和淡蓝眼眸,也给了她“蝴蝶女孩”这个令人心碎的名字。面对病魔,她用脑洞大开的创意公益事业帮助病友。她的号召让小米CEO雷军浇下了第一桶冰水,从此拉开了中国“冰桶挑战”的热浪,并吸引了刘德华、李云迪、王思聪、郎朗、周杰伦等不少明星名人参与,共收到800余万元善款,用于渐冻症患者及其他罕见病群体的相关公益服务,中国的罕见病群体受到了前所未有的关注。她最常说:“人,生而脆弱,但还好,我们的爱不脆弱。”她的人生就如珍贵的四叶草,为上千罕见病家庭带去了爱和希望。
六次骨折的“蝴蝶女孩”
1982年冬天,王奕鸥出生在山东济南一个普通家庭。出生时,她一头调皮的卷發,一双淡蓝色的眼眸,她父亲幸福地在《宝宝日记》第一页记载着:宝宝六斤,哭声很大,头发浓密。刚出生的小奕鸥和其他孩子一样活泼健康。
童年时的王奕鸥常被夸漂亮,尤其是她那双淡蓝色的眼睛,像极了可爱的洋娃娃。谁曾想,那双蓝眼睛却成了她挥之不去的梦魇。1岁半时,王奕鸥蹒跚学步时摔倒,导致第一次骨折,医生诊断为缺钙。上小学的第一节体育课,王奕鸥又一次骨折了,医生认为她得了佝偻病。着急的父母找到刚从美国留学回来的医生咨询,王奕鸥的X光片被辗转寄到美国,才最终被确诊为“成骨不全症” ......
您现在查看是摘要页,全文长 4933 字符。