王丽

    患上罕见怪病，

    专家断言只能活到4岁

    徐俊波与徐瑞阳?

    徐瑞阳2001年出生在云南昆明，父亲徐俊波和母亲辛问禾都是教师。最初家人抱着她站在床上时，小瑞阳很喜欢跳，但是半岁的时候，父亲忽然发现女儿再也不跳了，而且身体发软。后来她竟然不愿意动了。

    最初徐俊波和妻子都以为孩子是缺钙，除补钙外并没有太在意。后来他们发现女儿1岁时，不仅不会走路，甚至还无法站立，双手也变得单薄无力，这才慌了神。于是他们跑遍了昆明的各大医院给孩子做检查，然而结果都是无法查明病因。那段时间里，夫妻俩成了最好学的“医学生”， 他们查阅各种医学典籍，最后终于从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

    徐瑞阳在轮椅上读书?

    2003年冬天，在北京协和医院，专家的诊断几乎压垮了一直在自责与痛苦中煎熬的这对教师夫妇。专家告诉他们：“不用看了，孩子得的是一种发病率仅为四百万分之一的脊肌萎缩症，最多只能活到4岁。孩子想吃什么，想玩什么，尽量满足她吧!”

    但徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待孩子的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，失去自主活动的可能……

    除了要面对随时死亡的可能，小瑞阳的身体还出现了一系列并发症。一年中通常只有85天体温正常，剩下的时间都在发烧，一发烧就是40度以上。无数次因为支气管炎而住院治疗，经常是今天出院，隔天又住院了。

    最让徐俊波夫妇揪心的是小瑞阳两次得败血症，用药用到身体对所有抗生素过敏，但就算是过敏起红疹也要继续使用抗生素。由于孩子免疫力太差，一个小小的伤口都有可能再次引起血液感染，无计可施的夫妻俩，曾一度厚着脸皮去有新生儿的家庭讨要初乳。 ......