青山

    2023年2月6日，中央电视台CCTV12《2023暖春行动》栏目播出的纪录片《珍妮的礼物——二十岁》深受大家关注。20年前，身患脊髓性肌萎缩症的包珍妮被诊断“活不过4岁”，但爱创造了奇迹，长期瘫痪在床的她用唯一能动的拇指相继创作了璀璨而感人的诗集《予生》《二十岁》，还填写歌词并在文学刊物发表诗歌作品若干，于绝境处书写生命，致敬活着的每一秒。

    本文主人公包珍妮

    包珍妮在听自己创作的诗

    包珍妮需要24小时佩带呼吸机，也曾4次闯过“鬼门关”。如今，她已经顽强而精彩地走过了20个春秋，活出了生命的意义，先后被评选为“最美浙江·浙江骄傲”十大人物、“中国残疾人事业新闻人物”“最美温州人”等。

    包珍妮2001年9月11日出生于浙江省温州市文成县一个普通的家庭，已满周岁的她却一直站不住，更不会走路，通过连续几天的仔细观察，父亲包宗锋发现女儿的问题很严重，当即和妻子商量带女儿去医院检查。

    翌日，心事重重的夫妻俩起个大早抱着小珍妮赶到文成医院就诊，通过院方的全面检查，医生诊断包珍妮患有脊髓性肌萎缩症，并告知这种病会导致患者各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4岁。”听到这个令人心碎的诊断结果，包宗锋夫妇觉得天都塌了。

    之后 ......