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编号:1628386
亨廷顿舞蹈症群像:遗传阴影下的不治之症
http://www.100md.com 2017年12月2日 《人生与伴侣·共同关注》 2017年第10期
亨廷顿舞蹈症群像:遗传阴影下的不治之症

     近日,一段《致命的舞蹈:我只能看着她的病情日渐恶化,直至死亡》的视频在网络引发关注,让“亨廷顿舞蹈症”这个陌生名词进入大众视野。

    视频中,家住北京市顺义区的崔建国烟一根接一根地抽。他说:“希望这个病将来能被治愈,不要再有人重复我们的悲剧。”

    “这是一种常染色体显性遗传的神经退行性疾病,患者发病年龄多在35到50岁,表现为舞蹈样症状、认知和精神障碍。”上海瑞金医院神经内科副主任曹立介绍,患者生命持续约10到20年,目前没有治疗方法。

    中国亨廷顿舞蹈症协作网调研估测,中国约有三万发病患者,而携带者(未发病)数量远远高于发病人群。

    作为罕见病之一,亨廷顿舞蹈症(简称HD)并不为大众熟知。许多患者被误认为是癫痫、抑郁症、老年痴呆……一旦出现代代遗传现象,更是被视为“家族魔咒”。

    “手舞足蹈”

    韩爱华躺在床上,两只胳膊左右挥舞,右腿向半空中画圆,左腿朝上身弯曲,又放回。

    洗得发白的床单在高频率“运动”下皱成一团。好几次,她险些从床角摔下来,崔建国将其拽回床中央。

    这是8月18日下午3点半 ......

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