韩茹雪

    “亲爱的，我要回家。”第五十几次听到这个请求时，蓝江刚吃完晚饭。所有家务活都做完了，她正准备松一口气，这个熟悉的声音立即令她浑身紧张。

    蓝江一遍一遍地告诉声音的主人——她患有阿尔茨海默病的丈夫克拉德，“我们已经在自己的家里了。”

    “我不知道你想去哪里，去你想去的任何地方吧!”妻子的绝望换来丈夫的沉默，随之是妻子的内疚。

    2002年，克拉德被诊断患有阿尔茨海默病，这预示着一个漫长而痛苦的走向死亡的过程，通常持续数年甚至十余年。不仅病人自己，还有病人的家人和朋友，都将沦为“受害者”，他们将被迫目睹病人的情形日趋恶化，被迫目睹自己的爱人在痛苦中挣扎却无能为力，同时为了补偿病人失去的能力，还要承担起越来越沉重的照护责任。

    从拿到诊断书到克拉德离世，在9年的时间里，蓝江慢慢学会了如何打这样一场仗，并把这一过程写成《阿尔茨海默病先生的妻子》一书，该书中文版于2023年11月出版。她在书中强调，“高尚从来不是我的目的，选择怎样的照护是个人自由，这只是我个人的选择。”

    2023年11月，回忆这段漫长时光时，她喜欢谈论那些留给自己的“一小时”，在那样的时间里，她把克拉德放到其他的照护者或机构手中，自己得以短暂喘息、充电，这是支撑她完成漫长照顾的“蜜糖”，也是她对照护的独特认识，“依恋是没有尽头的，我有一个自我，这样才能持续。”

    蓝江出生在上海，80年代赴美工作、定居，现在是美国一所大学的教授，她的丈夫克拉德生前是美国某大学董事会顾问，被诊断患有阿尔茨海默病9年后离世。

    第一次听到这个故事的时候，我以为这关乎感动与高尚，而蓝江从一开始就打破这一印象，“高尚从来不是我的目的。成为一名照护者也不曾是我的初衷，但当所爱之人患上不治之症，我责无旁贷地挑起了这副重担——我是阿尔茨海默病先生的妻子。”

    没有生计的被迫，也非道德的规训，蓝江是自己选择成为这样一名照护者的，“我有得选。”她几次补充。

    第一次听到丈夫患病的消息时，蓝江形容，“‘阿尔茨海默病’从千里之外朝着我袭来，像一个重量级拳击手，一拳击中我的脑袋，打得我头晕目眩。”在这之前，她身边没有患阿尔茨海默病的人，所听说的也是照护家中长辈、老人。

    阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病，因高患病率、高死亡率和高疾病负担等，成为严重危害人类健康的重大疾病。该病具有不可逆性，目前所有治疗手段都只能延缓疾病的进展。就像一条下坡路 ......