张洋总把自己的伙食换算成孩子吃的药。

    一份两荤两素的快餐10块钱，是一粒半BH4药片的价格。每天，她的那对双胞胎女儿要分3次吃下5粒药片。这样，她们才不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力。

    BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长，患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。

    在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。

    一

    张洋的双胞胎女儿诞生时，虽然早产了两个月，但除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。张洋给孩子取名叫大宝、小宝，她甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习计划。

    但4个月过后，张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开；头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了；有一点儿声响就会大声哭闹，不会翻身，头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。

    张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。辗转去了很多家医院，两个孩子最终被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。这种病是由于BH4合成或代谢过程中某种酶的先天性缺陷 ......