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编号:1621568
她带着400个阿尔兹海默病家庭,一起用爱抵挡遗忘
http://www.100md.com 2024年5月24日 妇女 2024年第4期
李叔,米粒,阿尔茨海默
     周文平

    “从心疼到无奈,从厌烦到慢慢耗干家人最后一丝爱,我们终于变成了双向折磨。他似乎想要拉着整个家庭共沉沦。”一位家属真实地道出了与阿尔茨海默病亲人相处的崩溃过程。随着越来越多的患者家属陷入困境,这个群体逐渐被人们所关注。

    “因为我自己积累了一些经验,就想分享给大家……当家人和患者离开这里的时候都是能量满满的……”发起人林曙颖如是说。爱·米粒家属互助会(简称“爱·米粒”)是国内首个以家属身份发起的阿尔茨海默病家属互助会。世界上没有真正的感同身受,只有经历过的人才能体会其中的痛楚。

    5年来,爱·米粒犹如暗夜中的一盏灯,为阿尔茨海默病家庭点亮希望……

    从阴郁到微笑,他们看到了光

    “我爸一听爱·米粒,大白牙就露出来了!”

    “前两天,老妈还念叨‘啥时候见面,我问她‘和谁见面,她竟反问我‘你不想见了吗?爱·米粒呀!我这才恍然大悟。”

    “我把爱·米粒的活动,看成和老伴儿的约会……”

    每次线下活动,患者家属们一见面便你一言我一语地聊了起来。

    林曙颖在他们脸上看到的不再是阴郁和压抑,而是舒展和会心的笑容。

    最初带患者来参加活动,他们每个人脸上阴云密布,开口便唉声叹气。家里有一个阿尔茨海默病患者,谁能开心得起来呢?“我妈连我都不认识了,我可是她最疼爱的女儿啊!”小李给林曙颖打来电话求助时,刚说一句话便已泣不成声。

    小李常年在国外工作,父母退休后正准备享受生活时,妈妈却被确诊为阿尔茨海默病。

    “爸爸妈妈相敬如宾,从没吵过架,可患病后,妈妈总是做‘错事,爸爸便开始经常‘吼她,我听了很难受。我知道爸爸不容易,也知道他爱妈妈,还给妈妈买了好多保健品,可那些东西根本不治病,他是不是受骗了?我真想回去亲自照顾妈妈,可我的孩子还小……”小李边抽泣边讲述,语气里满是愧疚、自责和无奈。

    林曙颖默默地听着,她知道倾诉是缓解压力的一种方式,而倾听则是对患者家属最大的安慰。一人患病、全家崩溃,这是很多阿尔茨海默病家庭的现状。家属就像被戴上了一道无形的枷锁,担心患者出意外 ......

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